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Junio 2007 Archives

Testimonio

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Artista: Scorpions /Canción: Winds of Change /País: Alemania

Hago más caso del testimonio de mi conciencia que de todos los juicios que los hombres hagan por mí. Cicerón

Mi filosofía me hace vivir contento con la seguridad de que el testimonio publico y el de mi conciencia, persuaden que he procurado llenar mis deberes. Santander

El Lunes pasado di mi testimonio. Mmm... la verdad no sé, fue algo diferente. Por alguna razón pensé que todo sería de una forma y en realidad resultó de otra.... como siempre sucede, no es que haya sido malo, al contrario fue un gran momento, solo fue diferente (Yo y mis ideas preconcebidas de las cosas....).

Me inventé una excusa en el trabajo y pedi permiso, les dije que iba a llevar a mi Mamá al Dr. y que nadie más podía acompañarla. Llegué a las oficinas de la Fundación VIHda nervioso, pero confiado de que esto de dar la cara era por una buena causa... nuestra autoestima. Durante el camino a la fundación y los días anteriores había tenido un miedo constante... que sucedería si alguien de ese grupo de personas me conocía.... o si alguno de ellos llegase a saber dónde trabajo e hiciera algún comentario (trabajo en un sector muy concurrido y expuesto a la vista del público). Pero bueno, solo podía confiar en que estas personas iban a entender que nosotros los que vivimos con Hiv no somos un riesgo para la sociedad. A veces para que las cosas cambien hay que dar el primer paso... y no es que dar un testimonio sea el acto más glorioso en la historia de la humanidad, NO, pero muchas veces solo hablando... es como la gente puede llegar a comprendernos mejor.

Saludé a Claudia y a Silvia, y les conté de mi super buena experiencia en el día de campo, Silvia me dijo algo muy sabio "Si ves JuanCa, así tiene que ser.. tienes que volver a ser tú mismo de nuevo y salir y disfrutar las cosas que hacías antes". "Sí, es verdad" - pensé. Creo que ahora intentaré salir más seguido. Claudia me dijo: "Bueno, Maximiliano (Director de la fundación) tuvo que salir de viaje urgente, así que nos va a tocar irnos solo tú y yo. Por otro lado me gustaría que me ayudes facilitando algunas sesiones como me dijiste que tú tienes experiencia, entonces ¿qué tal si me ayudas?". La verdad fue una sorpresa... y solo atiné a decir que sí... aunque en el fondo no estaba seguro. Claudia tenía preparado material de las sesiones y todo listo en una carpeta que me entregó pero yo estaba tan confundido y no sé... bloqueado que leía y leía y no entendía nada de lo que decía... ni siquiera las dinámicas... me puse bruto.

Nos dirigimos en un taxi al lugar de la sesión y Claudia me comentaba que algunas de las sesiones anteriores han sido super buenas, esta es una red de dispensarios de la iglesia católica (oups....) y ellos son super buena gente. Me dijo: "tranquilizate pareces preocupado". En realidad sí lo estaba.... aún tengo miedo a los grupos, y peor los grupos de desconocidos...entonces ¿por qué acepté dar el testimonio?... a veces me meto en cada lío. Para mí lo más difícil era volver a ser yo mismo mientras facilitaba las sesiones y peor las dinámicas... dónde uno tiene que ser super abierto, esponteano, chistoso, lleno de energía.... todo lo que yo era antes y ahora no soy. Comenté con Claudia esto y me dijo que me tranquilice que todo iba a salir bien.... que bueno es ir a una sesión con tu psicóloga... ufff!!!
Slide1.JPGLa sesión se había planificado para 18 personas, pero solo estuvieron 11. Claudia ya me había hablado sobre esto, muchos de los que faltaban a las sesiones son Dres. que por el hecho de haber estudiado medicina sienten que hablar sobre Hiv es perder el tiempo..... ¿qué otra muestra de insensibilidad se necesita?. En total solo estuvieron tres Dres aunque algunos entraban y salían de la sesión.

Nos presentaron como miembros de la fundación y la primera parte era el conocernos, la dirigí yo... nos saludamos todos, conversamos, tenía que hacer bromas y sonreir... pero aún no era yo... tenía miedo.... pero como dicen por ahí, A Dios rogando y con el maso dando. Todo transcurrió normal y poco a poco retomé mi confianza... y perdí el temor. La experiencia en el día de camping me ayudó, de repente el hielo se había roto...y todos eramos amigos. Claudia dió las sesiones y pude notar algo... tenían muy poco conocimiento sobre el tema... muchos paradigmas... que tipo de cosas son seguras, que tipos de cosas no...cuales son personas de riesgo, cuales no... no entendían que NO EXISTE UN GRUPO DE RIESGO DEFINIDO... TODOS ESTAMOS EN RIESGO.

La verdad el ver todos los paradigmas que ellos tenían me dió temor.... mientras más avanzaban las sesiones... más claro era que ellos nunca en su vida habían tratado con una persona seropositiva como un ser humano normal... siempre había sido "un paciente" "un enfermo" nunca nos habían visto como un amigo, un vecino, un compadre, un cuñado.... eso me dió más temor. Las sesiones avanzaban y era obvio que no me podía hechar atrás. Hablé con Claudia y le dije como quería comenzar mi sesión y dar mi testimonio.

Slide2.JPGMi turno llegó y lo primero que les pregunté fue "¿Quienes de Uds. han conocido y conversado con una persona que sea seropositiva? no como un paciente, sino en una relación personal.. un amigo, un vecino, alguien conocido". Solo dos personas levantaron la mano, una tenía un caso cercano de una persona que vivía con Hiv y la otra había encontrado a un vecino haciendose atender en el centro de salud.

Entonces les dije: "Bueno yo creo que talvez haya un error, porque es muy probable que a estas alturas todos ya hayamos conocido personas que sean seropositivas en Ecuador pero talvez estas personas no nos lo hayan dicho, por falta de confianza o algo... o peor aún, es posible que estas personas estén infectadas y no lo hayan sabido. En todo caso, yo tengo un buen amigo mío que es seropositivo, él es super buena gente y lo he invitado para que converse con uds. justo me escribió hace un rato y está aquí afuera... denme un segundo mientras lo invito a entrar".

Salí del salón por unos segundos y me quería morir... estaba helado, muerto de pánico ... con dolor de estómago... temblando... no sabía que hacer... pero sabía que no me podía ir... así que dije a Dios "Sr... vas a tener que darme una mano y hacer que todo esto salga bien". Entré y les dije: "Hola, como uds. ya saben me llamo Juan Carlos y yo vivo con HIV!!".

Ese fue un gran golpe para ellos... los impactó. De repente todos se quedaron en silencio... una chica pidió salir... mientras sonreía nerviosamente... diciendo que tenía que irse a la Universidad y que tenía un examen. Otra señora comenzó a llorar.... otros se asustaron y no lo podían creer... otros se pusieron a la defensiva. Y el golpe no fue solo para ellos, también lo recibí yo... no se por qué.. no esperaba que reaccionaran de esa forma... no sé, pensé que lo tomarían más naturalmente... pero los impactó.

Les conté toda mi historia, como sucedió... como me sentí, los problemas que he afrontado... la forma en que la gente te dice "yo nunca te descriminaré" pero al final terminan evadiendote, no acercandose.... y esa es otra forma de discriminar. Es largo contar todo lo que dije... estaba en medio de mi propio shock y no paraba de hablar... tenía miedo que ellos no llegaran a entender... el tiempo era tan corto para hacerles comprender la importancia de salvar una vida, de dar una mano en el momento justo... de como los buenos samaritanos hoy en día aún son necesarios. Entre todas las cosas que les dije, les pedí que leyeran un estracto del último post del Blog HIV de Ann.

Nosotros quienes vivimos con HIV somos tus vecinos, tus amigos y novios, tus padres y tus hijos. Nosotros podríamos estar parados a tu lado en la fila de la caja del comisariato. Nosotros podriamos ser tu Dr o tu profesor. Nosotros podríamos ser tú. Nosotros somos tú, porque tú también vives con el HIV. Habrá alguien que toque tu vida, de alguna manera, que este viviendo con la infección del Hiv - sea que lo sepas o no.

Me pareció un texto apropiado, de hecho había preparado dos textos un poco más largos pero el tiempo era muy corto para leerlos todos. Así que hablamos un poco más, les conté mi realidad sobre el acceso a medicinas, los miedos, y en fin todo lo que podía contarles... de hecho estaba tan nervioso que no podía dejar de hablar y hablar.

Claudia me hizo señas para que de paso a las preguntas (sino... no hubiera habido quién me detenga....estaba casi fuera de control). Antes de que preguntaran les dije un par de cosas más..."La discriminación es criminal, porque es cierto que si un día me muero... me moriré debido al HIV pero también me moriré gracias a todas esas personas que pudiendo haberme dado una mano... NUNCA lo hicieron. La lucha contra el SIDA se gana salvando vidas, pero no solo las vidas de los que no están infectados.... si salvamos las vidas de todos aquellos viviendo con Hiv o con Sida.. también venceremos al virus". Una vez más les digo es muy corto el tiempo para hacerle entender a una persona sobre el valor de la vida de un humano.

Las preguntas comenzaron y realmente fueron pocas... creo que todos estaban muy atemorizados aún, una Sra. me agradeció que haya hablado y contado mi historia porque así ellos entendían que no se debía tener una idea preconcebida de los pvvs, podemos ser cualquier persona. Otra Dra. dijo que no le parecía que todos los pvvs estén por ahí diciendo su estatus ya que esto atemorizaba a las demás personas... que si en USA la gente era más abierta al respecto eso era allá, pero que en Ecuador aunque seamos una mala copia de USA estamos aún a 20 años antes que algo así se acepte... se puso de pie y salió. Talvez esta Dra. tenga razón... estamos lejos de asimilar la magnitud de la epidemia, pero aún a pesar de eso debemos forzar el cambio... los cambios llegan a la humanidad después de mucho tiempo de estrellarse y estrellarse con determinado asunto... sean la diferencias raciales, los diferencias económicas, políticas... los cambios llegan cuando la gente ya ha soportado la opresión durante mucho tiempo.... la diferencia en nuestro caso es que tiempo es lo que justamente no tenemos de sobra.... así que debemos acelerar el cambio.

Les dije a las personas que si esperamos 20 años a que las cosas se asimilen, entonces ya será muy tarde y que muchos de nosotros pvvs habremos muerto habiendo sufrido una marginación sin sentido alguno. "Hay que temer al virus, no a los que lo portamos... yo no soy el virus, yo solo estoy enfermo de él".

Al final de la sesión... una Sra. se me acercó y me preguntó... "Disculpe ¿cuándo a ud. lo diagnósticaron no le dieron ganas de acostarse con todo el mundo e infectarlos de Sida? Le pregunto porque en mi barrio había un chico que murió de eso y su familia apenas murió quemaron su ropa y todas sus cosas y le decían a los vecinos que él murió feliz porque antes de irse había dejado infectadas a muchas mujeres con las que había dormido". Suspiré y lo entendí.... aún hay un largo camino por recorrer... mucho del estigma es como la mala hierba bien arraigada.... Le respondí que lo que ella había escuchado no tiene nada que ver con el virus, sino con la forma de ser de todos... si alguien es bueno, seguirá siendo bueno con o sin Hiv, y si la persona es mala... lo seguirá siendo con o sin Hiv. Pero nunca es bueno generalizar. Al salir muchas de las personas se despidieron de mi con un abrazo o con un beso, y me aseguré que todos aquellos(as) que parecían estar atemorizadas se despidieran de mi, además... ¿quién puede resistirse a mi sonrisa?. Quería que a partir de ese momento supieran que habían abrazado, besado, tocado a alguien con HIV y que se dieran cuenta que no se habían infectado sino que ese simple hecho los había ayudado a ser más humanos.

Al salir de ahí me sentía cansado, abrumado... confundido... la experiencia fue buena pero no fue fácil, sentía que hacía mucho calor y quería salir. Una vez afuera acompañé a Claudia a tomar un taxi y caminé.... "wow... nadie me mira, que bueno". Una suave brisa se llevó mi calor, mis preocupaciones de que podrían hacer estas personas ahora que saben mi indentidad... y también se llevó mi shock.... vientos de cambio, ¿huh?. Nunca había estado expuesto a una situación en la que fuera el centro de tantas emociones encontradas... era como un tsunami emocional..... que podría haberme ahogado, pero de alguna forma pude nadar y respirar... y vivir, porque al final del día es bueno ayudar y que los demás comprendan que no deben temernos... pero lo más importante es que cada uno de nosotros se acepte a si mismo y no tenga temor de SER y vivir feliz. Solo así los demás aprenderán a aceptar nuestro derecho a la vida y a la paz.

Ser YO mismo otra vez

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Artista: Audioslave /Canción: Be yourself /País: USA

20060619095602-xmen-al-otro-lado-del-espejo.jpgNo busques ser alguien de éxito sino busca ser alguien valioso: lo demás llegará naturalmente. Albert Einstein

El Domingo pasado me invitaron a un día de campo. Los ex miembros de AIESEC (fundación en la cual trabajé por varios años) se habían puesto de acuerdo para ir a un sitio llamado "Parque del Lago". Diana Patricia, Mayda y Ricardo me avisaron y me pidieron que vayan, que ellos también iban a ir. En un principio me dió un poco de temor.... hace mucho que no salgo en grupos, la cantidad más grande de personas con la que he estado rodeado ha sido 2 desde mi diagnóstico. Pero como mis amigos iban a ir, imaginé que sería bueno... salir, tomar aire.... conversar, creo que me hace falta.

Un día antes del campamento Ricardo me dijo que no podría ir, su abuela cumplía años y era una celebración importante a la que no podía faltar. No había problema, porque mis otras amigas irían... sin ellas ahí, realmente no veía sentido en salir y rodearme de gente que si bien conozco desde hace años atrás.... no eran muy allegados a mi. Me he vuelto muy tímido....

Llegó el día y llegué 10 min atrasado (nada mal para un Ecuatoriano huh?) y no vi a nadie. "¿Me habré equivocado de fecha?" pensé... porque era seguro que el retraso no había influenciado... aquí estamos acostumbrados a esperar incluso hasta una hora. Llamé a Diana Patricia a la casa..."está dormida" me contestó la mamá. ...¿¿¿???..... "ah no.. espere ya se levantó, ya viene". Le pregunté si vendría.... me dijo que estaba con una resaca muy fuerte... había estado en una disco hasta tarde y no se sentía bien. Ok no problem, para ese momento Hector uno de los organizadores del paseo ya me había visto y me hizo señas para que me acerque al grupo. Solo 4 habían llegado de esos conocía a Hector, pero a los otros solo de vista. Saludé y pensé "ojalá Mayda venga pronto...". Si no estaba con mis amigos de confianza.... no habría una razón real de estar ahí.

Pasó el tiempo y Mayda no llegaba.... Quienes si llegaron fue un chico con quien converso pero a quien personalmente considero que es una persona impertinente en sus comentarios... y también una chica que era amiga mía pero con quien tuve una diferencia años atrás y desde ahí no hablamos... ni nos saludamos. "uuuy.... que feo se puso esto y Mayda que no llega" pensé. Me sentía incomodo.... me sentía inseguro.... solo... desubicado..... no sé... algo perdido... tres meses buscando seguridad.... y la perdí en un minuto. Me refugié en mi walkman escuchando música para evitar demostrar que no quería conversar con ninguno de los que estaban ahí. Llegó Priscila, una chica que mencioné algunos post atrás y sabe mi estatus... entonces la pregunto volvió a aparecer: "¿Quienes de aquí saben que soy seropositivo?". Ya sé que mis amigos son muy discretos.... y que todo el mundo me saludo con beso y la mano... pero bueno... la paranoia es grande y el temor también. Priscila me saludó normal en realidad todo el mundo estaba normal... así que me dije "sea que lo sepan todos o solo lo sepa Priscila... aparentemente lo han tomado muy bien", pero aún así no había sobre pasado mi temor al estar en un grupo de nuevo.

Antes de viajar pensé en decirles que me sentía mal, o que alguien de mi familia estaba enfermo y que por eso me tenía que regresar... pero yo no soy bueno mintiendo... y ellos me conocen de años.... de ley se iban a dar cuenta que algo en mi estaba mal. Así que acepté el viaje. En el bus me senté solo... solo yo y mi walkman. Al bajarnos nos tocó caminar un largo trecho hasta el lugar del campamento. Sentía que ellos se habían dado cuenta que ya no era yo... que ya no era el mismo... y de repente uno de ellos me dijo: "¿Y JuanCa cómo vas? ¿Cómo has estado?".

JuanCa :) y Juan Carlos

Y entonces lo comprendí.... encontré otra cosa en la que he cambiado... dejé de ser JuanCa :) para convertirme en Juan Carlos...

JuanCa :) era un chico de 29 años, super alegre, amistoso, amable, hiperactivo, deportista, saludable, bromista... muy popular. Cuando JuanCa estaba en la Universidad todos sus amigos le decían que debería ser político porque donde sea que iba alguien lo conocía y lo saludaba. JuanCa es super buen bailarin, y es muy bromista, de hecho muchas veces fue el alma de las fiestas. Todos aprecian a JuanCa porque es muy accesible y es alguien de confiar. JuanCa es HIV negativo.

Juan Carlos es un chico de 30 años, callado, serio, pensativo... parece que siempre está pensando en algo... y de ello dice muy poco. Juan Carlos es cordial, es amable, pero permanece mucho tiempo en silencio, lo cual lo hace un poco inaccesible. Juan Carlos es un poco lento en lo que hace aunque sabe trabajar bajo presión, pero considera que no debe esforzarse más de lo necesario para no empeorar su condición.... Juan Carlos es HIV positivo y eso lo ha vuelto emocionalmente más vulnerable...y un poco inestable. Ahora Juan Carlos llora de repente... a veces sin motivo aparente. Juan Carlos es inseguro, no se reune en grupos con nadie... y aunque es muy abierto sobre su estatus... teme que sentir rechazo (a pesar de que casi no lo ha recibido)... pero él siente que tiene que protegerse mucho a si mismo... Juan Carlos hace pocas bromas... solo lo necesario y tiene una cara de leve tristeza... sus conversaciones la mayor parte del tiempo terminan en el mismo tópico... el HIV. Para Juan Carlos es difícil sobre llevar este proceso todavía. Juan Carlos no hace deportes, no sale a bailar, de hecho... Juan Carlos no sale, su rutina es Casa-Trabajo-Casa de la hermana. Nadie ve a Juan Carlos seguido... ni sus dos mejores amigos que han estado con él en los momentos duros que ha afrontado.

YO nunca fui Juan Carlos, nunca nadie me llamó así. NUNCA. Siempre fui JuanCa, todos mis amigos... todas las personas que me conocían... siempre fui JuanCa y al final de mis emails ponía una carita feliz :), porque era feliz y queria seguirlo siendo por siempre. Después de mi diagnóstico me convertí en Juan Carlos. Ya no hay más caras felices en mi firma de los e-mails, ya no hay fiestas, ni risas, ni bromas a cada rato.... ahora hay mucha preocupación... ¿Qué voy a comer? ¿me hará daño? ¿tengo fiebre? ¿estará subiendo mi carga viral? ¿Cuál será mi carga viral? (nunca me han hecho ese examen) ¿y si mi carga viral es elevada y necesito medicinas y los Dres no se han dado cuenta? ¿Y si tengo Hepatitis C?... El aire acondicionado del trabajo está prendido... ¿y si me da gripe y luego bronquitis y luego neumonía? ¿Y si caigo enfermo en cama... y todo el mundo se entera que soy HIV positivo? ¿Y si me hechan del trabajo? ¿Podré encontrar alguien que me ame algún día?.... ejem...... perdón.... creo que se me pasó la mano.... pero sé que todos nosotros, seropositivos, de una u otra forma nos hemos sentido de esta manera.... muchas veces hay más preguntas que respuestas.

Entendi algo bueno y algo malo.... lo malo fue que al ser diagnósticado dejé de ser yo mismo.

"El VIH/SIDA tiene un alto impacto psicológico en las personas, afectando la evolución de la enfermedad y las posibilidades de mejorar ésta. Cuando una persona se entera que tiene el VIH entra en un proceso de duelo" Psicología, HIV y adherencia al Targa - Univ. Peruana Cayetano Heredia

Al no ser yo mismo, mis primeros meses no tenía nada que proteger.... porque ya no tenía "mi vida" como antes la conocía. Si ya perdi todo.... entonces que importa lo demás. Estube leyendo que las personas diagnósticadas con HIV sufren varios desordenes cognósitivos... el mio se manifesto en el hecho de sentir que ya no necesitaba protegerme... porque ya no había más que perder.

Tres meses después, mi vida está volviendo a mi mismo. Descubro que soy yo... y que puedo ser YO otra vez. Puedo ser JuanCa :), no igual al de antes, pero aún puedo vivir mi vida o tengo la oportunidad de hacerlo si me decido a enfrentar mis temores. Siento que vuelvo a vivir, a amar... a salir... a ver el mundo. Me vuelvo a encontrar a mi mismo... al espíritu del fallecido JuanCa. Pero al momento de recurperar mi ser.... y después de haber atravesado por un evento traumático como es el diagnóstico del Hiv... siento mucho temor de volver a perder mi vida, la vida que acabo de recuperar.... siento que necesito protegerla... salva guardarla para que no se me vuelva a ir nunca más. Y me protejo.... me aislo donde nadie ni nada nunca más me vuelva a tocar ni a herir.

"Hola Hector, yo estoy bien gracias ¿y tú?" - respondo. Y comenzamos a conversar.... luego se nos une otro amigo y comenzamos a bromear.... wow.. estoy bromeando, molestando al enamorado de Silvia que se ha escapado y se ha venido al paseo sin ella jejejeje. "¿oye y?.. ¿dónde la dejaste? ¿andas como camuflado para que no te peguen más tarde verdad?" jajajajajaja... todos ríen.... aún tengo algo de sentido del humor... ¡que bien!.

Llegamos al lugar y comenzamos a tomarnos fotos. Estoy volviendo a ser YO mismo otra vez y se siente tan bien. Comemos, reimos, bromeamos... por cierto, hicimos campamento sobre una bandera de Brazil.... ¡oups!... no fue intencional, les ruego que nos disculpen. Luego llegó otro amigo que se llama Juan Carlos con Jonathan, Alex y su perro.. que por cierto comió más que todos nosotros porque se la pasó robandonos la comida :))).

Comenzamos a contar anécdotas una más chistosa que la otra, compartimos atún con mayonesa, gaseosa, agua, galletas, papitas .... esteee... ¿quién trajo la comida?. Nadie :)))) que rayados son estos Ecuatorianos, Ok vamos a comer a otro lado que de pura golosina no vivimos.

Decidimos irnos a comer a Puerto Hondo... otro lugar rumbo a la ciudad. Comimos fritada (carne de chancho) con gaseosa y papas asadas... mmmm que rico que estubo. Y seguimos hablamos y conversando y recordando buenas épocas... en las que nos preocupaba salvar el mundo.... no nuestras vidas. Seguimos conversando... a todos les gusta el cine... liderazgo, problemas globales... ¿cómo se dice global warming en Español? - Pregunta Pity. ¡¡¡Calentamiento global pues!!! - Respondo yo, y hablamos sobre las teorias, la energía núclear (si... aunque uds. no lo crean). Los grandes monopolios mundiales.... la guerra antiterrorista en USA, el 9/11.... las guerras causadas por los intereses de las naciones y etc. etc. etc. "¿Alguien se ha visto el buen pastor o el pastor fiel o algo así? es una película" - Dice Aleja (más comocida como la Rouge). Nadie la ha visto... ¡¡ la tengo en DVD, cuando quieran la vemos!! - digo YO. ¡¡ YO pongo la casa!! - Dice Jorge. Y zas!!!... ya tengo invitación para ir a ver películas con todos el 07/Jul/07 en la mañana......esteeee.... pero esta vez si traerán comida ¡¡¡no solo papitas!!!!! jajajajaja.

Y así fue como sucedió .... así fue como un buen día rodeado de quienes no eran mis mejores amigos... pero que me conocían en realidad.... volví a ser quien siempre había sido.... YO. A veces... necesitamos la ayuda de todos para volvernos a nuestro propio camino.

Y para terminar.... una foto de un buen grupo de amigos y un chico seropositivo muy feliz :))) JuanCa :) está vivo!!!!!

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estrella"Ser tú mismo es todo lo que puedes hacer / Be yourself is all that you can do" - Audioslave

El Club de los Amantes no correspondidos

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Artista: Mecano /Canción: Los Amantes /País: España

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Obra "Corazón roto" de Celia Gradín

El amor es como Don Quijote: cuando recobra el juicio es que está para morir. Benavente

Está visto que el amor acorta los días; pero la verdad es que, en cambio, los llena. Buffon

El amor más fuerte y más puro no es el que sube desde la impresión, sino el que desciende desde la admiración. Severo Catalina

El amor es invisible, y entra y sale por do quiera, sin que nadie le pida cuenta de sus hechos.
Cervantes

El amor puede incluso detener la marcha del tiempo. Bruno Sicognani

Ahhh el amor.... cosa tan rara... así dice la canción ¿verdad?. Pues es cierto, el amor es una de esas cosas sin control que todos vivimos por igual... siendo Hiv+ o no. Aunque claro con el "valor agregado" que nos dá esta enfermedad... las cosas no funcionan de igual manera.

Hace una semana conocí a alguien. Mejor dicho, me reencontré con alguien. Esta es una persona que conozco hace casi 6 años y que aunque siempre nos llevamos bien... nunca mantuvimos una conversación seguida por más de 10 min. No sé, en su momento me parecía que la comunicación con ella no era muy fácil. Durante algún tiempo traté que fueramos amigos, pero sin mucho éxito, así que un día desistí... y quedamos como simples conocidos... ya saben hola y chao.

La semana pasada me reconoció en el internet, estaba en un chat buscando conversar con alguien, conocer gente nueva y de repente me hicieron un mensaje privado diciendo "¿Juan Carlos eres tú?". ¡¡Oups!!.... suficiente paranoia con el HIV como para más encima tener semejantes sustos.... yo tenía unas fotos sin rostro, o sea... nadie me hubiera reconocido... pero parece que algunas personas si se han fijado en mis piernas en el transcurso de los años (jajajajaja).

Bueno, ya aceptando que si nos conocíamos conversamos y ya saben... una cosa lleva a la otra... un tema al otro y cuando acordé las cosas comenzaron a cambiar de tono. Piropos van y vienen... y de repente salió a la luz la posibilidad de "hacer algo" si saben a lo que me refiero.

¡¡¡¡Alto!!!!.

Me refiero a que esta persona es amiga mia de aaaaaaños atrás, conoce a casi todos mis amigos y ex compañeros de trabajo. O sea.... seguramente ya sabía mi estatus.... puesto que casi todo el mundo lo sabe. Pero no, no todo el mundo lo sabe (por lo visto aún tengo algo de vida privada). Encontré un gran detalle que quiero agradecer públicamente a mis amigos.... nadie ha dicho nada de lo mío. Los que se han enterado, lo saben por mi boca.... y se han encargado de proteger mi identidad, mi privacidad y mi salud. Chicos... gracias por haber sido tan discretos conmigo y mi vida, es un gran detalle... porque cuando en Ecuador todo el mundo hubiera huído de mi... uds. permanecieron fieles..... y cuando en Ecuador todo el mundo hubiera regado la noticia a mis espaldas cual noticia barata en el supermercado.... uds. se han preocupado por mi y me han cuidado. Con amigos como uds. si vale la pena seguir. ¡¡¡¡¡Gracias!!!!.

Ok, volviendo al tema... no, esta persona no sabe nada sobre mi estatus.....mmm interesante... la verdad conversamos y flirteamos un rato, aunque yo en el fondo de mi mente pensaba "sí ha de saber... medio mundo sabe, talvéz solo juega conmigo y quiere saber hasta dónde soy capaz de llegar". Me refiero a que... tengo dos blogs con mis fotos en el internet, en ambos digo claramente mi estatus.... y en dos idiomas... mis amigos deben ser realmente discretos para que toda mi ciudad o todo Ecuador no se haya enterado aún. Una vez más se los agradezco jejejeje.
La conversación siguió (sé que todos quisieran detalles pero ya saben... hay que tener cierta censura al respecto en el internet shhhhh).

Ese día no quedamos en nada.... me refiero a que tampoco iba a dar un paso así con alguien que conozco hace tanto tiempo. Podría haber tenido un encuentro casual... pero ... no sé, al ver a esta persona con ojos diferentes a los de amistad... me pareció que era alguien intersante y podría ser alguien especial.... si ya sé.... soy algo cursi aún.


PLANIFICANDO LA REVELACION

Bueno, es obvio que podría no haber dicho nada y haber tenido relaciones con protección, lo cual no pone en riesgo la salud de esta persona. De hecho alguna persona me lo recomendó así hace tiempo, eso y "compra vitaminas en frasco para que cuando te manden los retrovirales los guardes ahí y así cuando tu enamorada te visite ella no sepa que es lo que estás tomando".

Pero siendo alguien que podría convertirse en alguien especial.... no hubiera sido un buen comienzo. Yo creo que los buenos comienzos generalmente tienen buenos finales (aunque claro... podría equivocarme)....el asunto es que tenía que revelarle mi estado, era algo moral con una persona que podría significar algo más que el común de los mortales para mi. Sé que no es necesariamente "una practica común" en nuestros países... de hecho recién después de estar diagnósticado me enteré que había tenido sexo protegido con al menos 3 personas seropositivas en el pasado sin que yo lo supiera....y creo que de una u otra forma eso es común en nuestros países, más de lo que nos imaginamos. En mi caso no había nada que reclamar a estas personas porque todo fue con protección y mi vida no estubo en riesgo, sin embargo hubiera sido mejor saberlo... para hacer una decisión informada.. aunque con mi nivel de ignorancia en esos tiempos... creo que el pánico hubiera podido más que el interés en ellas. Hoy yo si tendría sexo protegido con una chica seropositiva.... aunque claro ahora ya no hace la gran diferencia.

En fin, soy consciente que cuando una persona seropositiva revela su estatus mucha gente pierde todo deseo sexual... al menos es la realidad hoy en día en Ecuador, comentaba con un amigo mio que vive en España al respecto y me decía: "No es asco Juan Carlos, es temor". Sí, bueno.. una vez más el Sr. miedo hace difíciles las cosas para nosotros y para los que están a nuestro alrededor. En todo caso igual tenía que decirle, era un riesgo que tenía que correr... Esta persona conoce a todos mis amigos (o a casi todos), por eso si en algún momento el tema salía a la luz, o alguien hacía una pregunta al respecto mis amigos asumirían que esta persona ya sabía lo mio... y cuando se enterase... ardería Troya y todo Ecuador.

Además, bueno los pvvs debemos ir evolucionando ¿no creen?... me refiero a que si antes no haciamos las cosas como deben hacerse... alguien tiene que romper el círculo vicioso... de una u otra manera, el cambio debe tener un inicio. Así que bueno.. conversaciones van y vienen y jajajaja ...jijijiji...jojojojo... y hasta que en un momento le dije:

"Sabes... es muy bueno que ahora estemos conversando y siempre la paso muy bien contigo.... nuestras conversaciones siempre son divertidas... y hasta un poco picantes. Pero creo que hay algo que debes saber..... normalmente siempre lo digo al principio porque me gusta ser sincero con la gente.... y bueno..... esteee..... tienes que saber que....... soy Hiv +"

Y bueno luego el correspondiente momento de silencio... que dura un par de minutos pero parece una eternidad, obvio... yo temblaba, sudaba, mi corazón saltaba... mis manos estaban heladas..... sí, bueno.... el revelar nuestro estado nunca ha sido un momento fácil, ya que nunca sabemos que esperar.

Después de unos momentos, ella me respondió: "¿en serio? ¿desde cuándo?". Vaya... al menos no se desmayó, ni se desconecto abruptamente del messenger, eso ya es un logro. Y le conté la historia, brevemente... como pasó, hace cuanto pasó..las típicas preguntas. Conversamos y me dijo que había caído como anillo al dedo (sí... yo siempre tan oportuno). Ella había estado con dudas sobre el tema, preguntas a pesar de que había conocido personas pvvs en el pasado ya que vivió en USA algunos años. Eso ayudó mucho a que su reacción fuera diferente sobre el tema, no se asustó como yo pensaba.... sin embargo.... nunca más volvimos a hablar sobre el tema de salir juntos.


EL CLUB DE LOS AMANTES NO CORRESPONDIDOS

Ah... sí, bueno... ¿qué se hace? lo que no es para ti.... no es para ti. A veces uno conoce personas que desearía que se queden a nuestro lado... sin embargo no siempre sucede así. Talvez, las personas que se quedan con nosotros no son todas las personas que quisieramos, pero si las que necesitamos en un momento dado.

Ella y yo seguimos hablando y es chistoso, desde ese día hemos hablado más durante una semana de lo que habíamos hablado en seis años de conocernos. Ha sido bueno y aunque sigo con mi membresía vitalicia en el "Club de los Amantes no correspondidos" (alias... los solteros del barrio), pues no me quejo.... a veces es bueno disfrutar la libertad mientras se tiene jejejejeje.

En Mayo 2003 cuando regresé a Ecuador desde Rusia, tuve mi primera entrevista de trabajo. Mi nuevo jefe un Sr. muy joven me preguntó: "¿Eres casado?" le respondí que no y él acotó "menos mal, creeme ... es mejor así". Entonces yo le pregunté..."¿y tú eres casado?" el me respondió "Yo sí" y se sonrojó. Ambos nos reímos mucho Grin. Por eso dicen que el pez muere por su propia boca.

Yo sé que mucha gente se entristece cuando alguien que les interesa los rechaza, a veces no es por ser seropositivos sino porque no hay química, otras veces el bendito bicho si es un problema.... pero en realidad, Sras y Sres solteros del mundo.... ¡¡vamos!!, ¡¡no se achicopalen!! (o sea no se entristezcan) recuerden que los últimos seremos los primeros y que una raya más al tigre no aumenta la cuenta jejejejejeje. La vida sigue y no importa cuantas personas pasen delante de nosotros sin quedarse a nuestro lado .... la que realmente importa es aquella persona que aún no hemos conocido... y vendrá para quedarse.

Y bueno, con ella seguimos conversando hasta el día de hoy. Poco a poco he asimilado la idea de que solo seguiremos siendo amigos, después de todo... es mejor una buena amistad que una pésima relación. Aún la sigo encontrando interesante, pero por ahora lo que más me llena es haber recuperado a una buena amiga...que además de todo.... es muy sexy!!!!

flor"Yo soy uno de esos amantes, tan elegantes como los de antes" - Mecano

A través del camino desconocido...

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free music

Artist: Robbie Robertson /Song: Shine your light /Country: USA

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No sigas el camino de otros, a menos que el alma esté en peligro. Maestro Kan - Serie de TV Kun Fu

El hombre debe ser libre para perseguir lo que desee, incluso su propia muerte. Maestro Po - Serie de TV Kun Fu

La vida es el camino de la muerte, y la muerte, el camino de la vida. Desconocido

No hay caminos para la paz; la paz es el camino. Gandhi

No siempre el mejor camino es el mas corto, ni el más sencillo. Desconocido

Cuando solo vi una hueya en el camino me pregunte: ¿Donde estas?... Fué entonces cuando comprendi que me llevabas en tus brazos. Desconocido



A veces se siente raro caminar entre lo desconocido... se siente muy sólo y frío. En mis primeros días con esta enfermedad todo era un desastre... luego las cosas se fueron resolviendo, poco a poco me re-encontré a mi mismo y encontré a otras personas que tenían una luz y que me motivaron a escribir mis primeros posts... sí!! Hay una luz en el camino!!!. Pero en algún momento comprendí que mi camino no podía ser el de ellos... como es obvio y ha sido claramente manifestado en repetidas veces en este blog, la realidad de las personas viviendo con Hiv/Sida en América Latina y especialmente en Ecuador es muy difícil.

Acá no existe ni la educación, ni la organización para detener esta epidemia.

"Ecuador parece estar al borde de una explosión en la epidemia de HIV/SIDA. Un reporte publicado por UNICEF el año pasado comparaba los ratios de infección del Ecuador con los del Caribe y Africa quince años atrás, sugiriendo que sin intervención los ratios de infección en Ecuador igualarían en menos de dos décadas a los que Africa y el Caribe presentan hoy en día.

La respuesta de los sectores de salud pública del Ecuador ha sido limitada y errática debido a la inestabilidad política de los últimos años. Es entonces necesario que la sociedad civil y las organizaciones que la representan, así como las ONG's se involucren decididamente en la lucha contra el HIV/SIDA para prevenir una epidemia que podría dañar profundamente a muchos Ecuatorianos
"

Website Fundación Vihda 2006 / Traducción: Juan Carlos

No existe una preocupación ni sentido de urgencia real sobre como tratar la enfermedad, mucha gente se preocupa por parar las nuevas infecciones, pero dejando de lado la vida de los que ya estamos enfermos. Hasta el día de hoy, el Hospital del IESS (Hospital del Seguro Social) no me da las médicinas que me fueron prescritas el 5/Mayo/07. Dicen que no tienen y que no saben cuando llegarán. Yo aún no tomo anti retrovirales, me recetan solo vitaminas... pero si ni eso tienen, no me quiero imaginar lo que sucederá cuando mi vida dependa de mis prescripciones médicas.

Poco a poco, comprendí que en este camino.... estoy relativamente solo. No existe nadie que realmente me pueda ayudar... ni que esté interesado en hacerlo. Los grupos de PVVS no están interesados en llevar a los pacientes de vuelta a una vida con normalidad, me inscribí a la Coalición Ecuatoriana de PVVS en Mayo y todavía no me avisan de ninguna reunión (supuestamente se reunen cada 15 días) y ayer me informaron que tienen peleas internas e incluso acusaciones de mal uso de fondos con la directiva. Poco a poco esta enfermedad está minando mis energías... y puedo notarlo... puedo sentirlo....

Es triste.... y ahora lloro....otra vez. Cuando comprendí mi destino decidí tomar mi propia luz y caminar mi propio camino... en esta nueva senda algunos días parecían claros al principio... pero ahora parecen cada vez más y más oscuros. No es un camino en el cual estoy solo... mientras avanzo... encuentro gente caminando esta senda... pero cada uno vive su mundo. Su propio dilema personal.... a veces me acerco y trato de conversar... pero los veo encerrados en si mismos... en su dolor, en su pena.... a veces no puedo ayudarlos... y entonces sigo mi camino.

Es como vivir en dos realidades, abro los ojos y miro al frente y veo mi camino oscuro... miro a los lados, a la vida de mis amigos que no son seropositivos y veo todo claro y colorido. Muchos de ellos no se preocupan en como van a vivir o a morir, algunos solo quieren conseguir un mejor trabajo, otros quieren arreglar una visa para regresar a x país. Otros quieren comprar casa y carro... nadie tiene la pregunta constante de ¿hasta cuándo voy a vivir?. A veces escapo de mi realidad; los miro y converso con ellos o me concentro en mi trabajo. A veces incluso trato de darle fuerza y ánimos a aquellas personas que en algún momento siento que necesitan contar conmigo... no les cuento lo desolado y solo que me siento. Qué cansado estoy... me siento débil.

Javico tiene problemas con sus medicamentes, está tomando Kaletra y no puede dormir bien. Yo tenía insomnio cuando era niño y sé lo desesperante que es. Tiene los triglicéridos elevados. Y desarrolló una tendinitis que no lo deja escribir bien (aunque no sé si sea relacionada con esta enfermedad). Pero estoy a su lado, él se preocupa por mi y yo por él. Aunque siento que no puedo ayudarlo al menos me he comprometido a ser su apoyo, la base para que él tome impulso y siga adelante. Yo se lo prometí cuando me diagnosticaron y supe lo suyo.... iba a estar con él y ambos ibamos a vivir hasta los 100 años. Ahora a veces dudo que pueda cumplir mi parte de la promesa.....pero hago un esfuerzo.

Poco a poco hay más y más gente pidiendome ayuda... Luz (mamá de un chico recientemente diagnósticado con Sida), Richard (22 años, UK) que cree estar infectado, Jada (una chica de Thailandia viviendo ahora en Suecia) que está infectada y sola en otro país.... sin amigos... no tiene trabajo aunque está siendo atendida gratuitamente, Fatih (23 años, Turquía) que fue diagnósticado recientemente y está triste y atemorizado... a veces me pregunta "¿hasta cuando viviremos?". Yo le digo lo que he escuchado... viviremos mucho tiempo, como mínimo 20 años una vez comenzado el tratamiento... aunque no sé si sea cierto. Talvez sí. Sandra (30 años, México) que cree estar infectada aunque sus examenes dicen que no.... y sufre y se atormenta. Todo el mundo me pide ayuda... o al menos todos ellos y no sé por qué. Muchos no pueden leer mi blog pues no está en inglés... leen mis posts en los forums de Poz y me escriben, me comienzan a preguntar como si yo supiera algo o muchas cosas sobre esto. Pero la verdad es que no sé mucho, pero aún así trato de ayudarlos.... si necesitan un amigo, estoy ahí. Los escucho, le digo... ¿que vas a hacer en 5 años? ¿cuáles son tus planes para el futuro?... tratando de hacerles encontrar una razón para seguir luchando y viviendo. Hay días en los que me pregunto... ¿será que somos pocos los que damos la mano? ¿será que todo el resto se la pasa viviendo su propio mundo sin preocuparse que pasa con los demás? a veces me siento solo en este camino.

Tengo entendido que durante los meses en que la enfermedad avanza, es normal sentir mucho sueño... cansancio... cierto nivel de temperatura elevada en el cuerpo y sudoraciones nocturnas. No estaba acostumbrado a esto... habiendo sido alguien muy saludable toda mi vida. En teoría asumo que las vitaminas que me recetaron eran para contrarrestar estos efectos... y levantarme el ánimo. Pero sin ellas, la enfermedad a veces cumple su cometido y me hace sentirme en el piso....como la gota que poco a poco perfora la piedra.... a veces siento que ya no puedo ni deseo caminar en este camino desconocido. Miro a los costados... y veo a otros... sentados... llorando... esperando el día de su muerte, inmobiles debido al terror que sienten. Veo a otros mirando hacia el pasado... pero sin volver a mirar al momento actual... y por ende sin hacer nada por sus vidas... a esos... la muerte los encuentra de imprevisto, porque están de espaldas al camino.... a veces no la ven venir. Veo a otros heridos... muy heridos... pero aún arrastrandose... quieren seguir su camino.... ya no tienen fuerzas para cargar una luz.... pero la luz de sus ojos y sus anhelos de un mejor futuro es lo que ilumina su sendero....ellos a rastras.. avanzan solo centimetros día a día... pero se sienten contentos... y yo.. aún bueno y sano... a veces me siento y lloro y me quejo..... la pena me agobia... el temor.... la oscuridad..... hay tanta oscuridad que a veces no creo poder iluminar mi propio camino. Y la muerte nos persigue a todos... pero aún si avanzamos un solo centimetro, eso nos aleja de ella. La muerte tardará mucho en alcanzar a aquellos que aún caídos y a rastras luchan por seguir viviendo.... no le será sencillo... porque cuando crea tenerlos en sus manos... ellos seguirán avanzando y alejándose de su camino. Yo los admiro tanto.

Varias veces he vuelto a leer mis primeros posts y me siento avergonzado. Porque esto es más duro de lo que pensaba... y como ya ha sido obvio... muchas veces he caído en aquello que no quería aceptar: el miedo... el dolor y la verguenza. A veces he dudado y me pregunto... ¿será que me equivoqué al escribir eso?. Hay días en que mi luz es más tenue y hasta casi se extingue. De hecho... en cierta forma he perdido un poco la posibilidad de proyectarme en ciertas situaciones.... no me imagino divirtiendome como antes en una discoteca... simplemente no puedo volver a imaginarlo... no puedo....no me imagino con mi grupo de amigos en una fiesta porque tengo temor que los demás me marginen al saber mi estatus. Sé que talvez pueda vivir hasta los 50 años... y me siento conforme con ello.... no tengo interés en vivir más alla de esa edad... no sabría que hacer... es más, no tengo muy clara la idea de que haré durante estos años hasta llegar a los 50..... además de seguir padeciendo esta enfermedad... y tratar de hacerlo de manera optimista.

He desarrollado miedo escénico... no me gusta reunirme con más de dos personas que no sean Hiv+.... mejor dicho.... no me gusta reunirme con más de dos personas que no sean de mi confianza. Y como tampoco me gusta reunirme con gente PVVS con visión más pesimista que la mía... muchas veces no acabo reuniendome con nadie. He desarrollado manías.... ya no uso la palabra "positivo" en mis conversaciones habituales, solo la uso en lo referente a la suma y al Hiv. He pedido a mis amigos que no la mencionen cuando están conmigo, les pido que usen la palabra optimista... porque cuando cuando me dicen "piensa positivo" o "tienes que ser positivo".... yo les respondo "yo ya soy POSITIVO!!!".... ah si... también he desarrollado algo de humor negro.

He desarrollado cierta paranoia... a veces me veo al espejo y me veo más delgado... aunque mis jeans me quedan igual.... pero mi rostro.... lo veo más delgado... demacrado.... aunque mi mamá me dice que luzco igual. A veces me pregunto si tengo lipodistrofia.... pero no puedo tenerla porque no estoy con medicamentos.... a veces me miro al espejo y veo mi rostro enrojecido... y pienso.... ¿estaré enfermo de algo que no han detectado los Dres? ¿será la Hepatitis C que la Dra nunca me volvio a testear? ¿tendré hiper tensión arterial?... pero siempre he sido saludable. Lo más probable es que no tenga nada... solo mucha preocupación.

A veces me adentro en este camino otra vez y miro atrás mio... y veo a otros sentados... mirándome... esperando que vuelva a encender mi luz.... hasta incluso algunos de uds. que leen esto.... y a veces quisiera decirle a todos que ya no quiero seguir este camino.... que no quiero convertirme en un modelo de referencia para nadie.... porque mi vida no es la misma... mi luz ya no brilla igual.... ni de manera continua como antes... y no quisiera que nadie llegase a depender de mi consejo... ni que basaran su ánimo por seguir viviendo en el mio. Al final del día... es TÚ luz personal la que cuenta, la luz interna de cada uno de uds.... y no la mía. Talvez algún día la mia se extinga por completo y nunca más vuelva a brillar.... pero Dios sabe cuanto desearía que la tuya siga viviendo y brillando ... alumbrando tu camino y el de otros. Hay muchos que necesitan de ti... talvez aún más de los que necesitan estar conmigo...

velas.jpgSolo puedo ofrecer estar aquí en este camino y en este mundo mientras mi luz pueda brillar... y puede ser que un día se acabe... lo cual de hecho sucederá. Mientras camino por este sendero... trato de alumbrar mi paso.... y de ayudar a los que pudiera con palabras de aliento y motivación.... los refranes al principio de mis posts, no son en vano. Pero no puedo ayudar a todo el mundo aunque quisiera.....a veces quisiera decirle a todos los que encuentro sentados en el camino... "oye.. ven conmigo, dame la mano y avencemos!!!" Porque yo no quiero ver morir a nadie sin haber luchado.... pero la verdad es que he comprendido que en el camino de la vida... con o sin Sida... tenemos que aprender a alumbrar nuestro propio camino, a veces no sabemos como comenzar a hacerlo.... y hay personas que nos pueden ayudar.... pero en el largo plazo todos debemos comenzar a hacer algo por nosotros mismos..... Ojalá pueda darle algo de energía a alguna de esas personas sentadas en el camino para que puedan brillar... y puedan alumbrar sus propias vidas y sus caminos... y el mío cuando yo lo necesite.

Si todos podemos hacer brillar nuestra luz... y dar la mano a los caidos.... perderemos cada vez menos y menos de nosotros.. y a menos de los nuestros, nuestros compañeros de batalla. Y al hacerlo estaremos también venciendo al virus..... de alguna forma ahora me siento mejor. Mientras escribo también chateo con Jada y con Fatih, y los presenté por messenger el uno al otro. Ahora Jada ya no tiene solo un amigo, sino dos.... y Fatih de igual manera... y todos podemos darnos la mano el uno al otro... y alumbrar nuestros caminos.


A TRAVÉS DEL CAMINO - Anónimo

Imposible atravesar la vida ...
sin que un trabajo salga mal hecho,
sin que una amistad cause decepción,
sin padecer algún quebranto de salud,
sin que un amor nos abandone,
sin que nadie de la familia fallezca,
sin equivocarse en un negocio.


Ese es el costo de vivir.
Sin embargo lo importante no es lo que suceda,
sino, cómo se reacciona.
Si te pones a coleccionar heridas eternamente sangrantes,
vivirás como un pájaro herido incapaz de volver a volar.

Uno crece...
Uno crece cuando no hay vacío de esperanza,
ni debilitamiento de voluntad, ni pérdida de fe.
Uno crece cuando acepta la realidad y tiene
aplomo de vivirla.

Cuando acepta su destino,
pero tiene la voluntad de trabajar para cambiarlo.
Uno crece asimilando lo que deja por detrás,
construyendo lo que tiene por delante
y proyectando lo que puede ser el porvenir

Crece cuando supera, se valora y sabe dar frutos.
Uno crece cuando abre camino dejando huellas,

asimila experiencias...

¡Y siembra raíces!

Uno crece cuando se impone metas, sin importarle
comentarios negativos, ni prejuicios,
cuando da ejemplos sin importarle burlas, ni desdenes,
cuando cumple con su labor.

Uno crece cuando
se es fuerte por carácter,
sostenido por formación, sensible por temperamento...
¡Y humano por nacimiento!


Uno crece cuando enfrenta el invierno aunque pierda las hojas,
recoge flores aunque tengan espinas y
marca camino aunque se levante el polvo.


Uno crece cuando se es capaz de afianzarse con
residuos de ilusiones, capaz de perfumarse con residuos de flores...
¡Y de encenderse con residuos de amor!

Uno crece ayudando a sus semejantes,
conociéndose a sí mismo y
dándole a la vida más de lo que recibe.

Uno crece cuando se planta para no retroceder...
Cuando se defiende como águila para no dejar de volar...
Cuando se clava como ancla y se ilumina como estrella.
Entonces... Uno Crece

Fuente: Actos de Amor: Atravez del Camino

No escuchas el mal, No ves el mal y No hablas sobre el mal

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Artista: Canto del Loco & La Oreja de Van Gogh /Canción: Puede ser /País: España

Christina Aguilera

Todos los días debiéramos preocuparnos por escuchar buena música, leer hermosos poemas, extasiarnos en lindas pinturas, y hablar palabras razonables. GOETHE

Si nunca se habla de una cosa, es como si no hubiese sucedido. Oscar Wilde

A los hombres se les puede dividir en dos categorías: los que hablan para decir algo, y los que dicen algo por hablar. Príncipe Carlos José de Ligne


Hace varios años apareció esta campaña a favor de la prevención del Hiv en la cual Aldo, una marca de ropa y YouthAids, una organización que busca prevenir infecciones de Hiv en adolescentes, se unieron para lanzar un mensaje en contra del silencio que ronda entre la juventud respecto a este tema. Para el proyecto contaron con la ayuda de artistas como Christina Aguilera (Foto), Avril Lavigne, etc.

TagsHace un año o año y medio atrás yo estaba en el Centro Comercial San Marino, uno de los lugares más costosos de la ciudad con un amigo, ibamos al cine. Mientras esperabamos le pedí que me acompañara a comprar un porta tarjetas metálico. En mis buenos tiempos cuando mi sueldo era 3 veces más del que tengo ahora, solía gastar en cosas como esas... Mi trabajo me ponía en contacto con Gerentes de Marketing/Mercadeo de muchas empresas y siempre había que causar una buena impresión. Fuimos a una tienda, yo buscaba mi porta tarjetas y mi amigo encontró una cadena que decía "See No Evil". Empezamos a bromear, el me decía: "me la voy a comprar para no ver el mal!! ja ja ja!!!" y yo le respondí "cuidado por no ver el mal, tampoco ves las escaleras y te vas de oreja!!! ja ja ja!!!".

Ni idea que ese mensaje de la cadenita significaría tanto para mi hoy. En medio de las bromas y de la compra de mi porta tarjetas le dije: "Hey mira, y si la compras además ayudas a la lucha contra el Sida... aunque quien sabe si en realidad el dinero sirva para algo". Y mi amigo me respondió "Sí, ve... es cierto... mientras no veo el mal, ayudo además a una buena causa!! Para que veas que yo si colaboro!!". Efectivamente él se compró su cadena (la cual fué motivo de bromas todo el resto de la tarde y noche) y yo compré mi porta tarjetas metálico. En ninguna de las dos compras estaba en realidad la idea de ayudar en la lucha contra el Hiv/Sida.

See No EvilHoy que buscaba una imagen para este post.... me topé con esta campaña. Y admito que pensaba..... "si la hubiera tomado en serio antes". Aunque también es cierto que la campaña como tal nunca llegó a Ecuador. Acá siguen con los mensajes de "Cuidado te mueres por el SIDA" "El SIDA te va a matar, cuidate!", que a mi manera de pensar causan más terror (lo cual lleva a la negación y a la resistencia a recibir información) y aumenta el estigma "Uy! ese tiene Hiv alejate porque sino te infecta y te mueres!!". Pero ¿quién hace entender a los gobiernos? ¿quién les dice que las campañas de Marketing deben ser más educativas que atemorizantes?.... No sé quién, porque al menos en Ecuador no veo ninguna organización ni agrupación de PVVS haciendo algo al respecto. En realidad siento que a nadie le interesa si vivimos o no... (aún no me dan mis medicinas en el Seguro Social, por cierto).... talvez les preocupa la lucha contra la enfermedad pero se han olvidado de que los enfermos tenemos que lidiar con el resultado de sus "arranques creativos y publicitarios".

El texto completo de la campaña era "Hear No Evil, See No Evil and Speak No Evil" y recién ayer cuando comencé a escribir este post entendí su significado real "No escuchas el mal, No ves el mal y No hablas sobre el mal"... obvio ahora que se relaciona con mi vida, su importancia no tiene punto de comparación con lo que pensé que quería decir hace año y medio atrás.... La vida cambia no?.

En el texto del website de la campaña dice:

Cada 15 segundos, un jóven de entre 15-24 años se infecta con HIV/AIDS. Cincuenta por ciento de todas las nuevas infecciones ocurren dentro de este grupo, y la mayoría de ellos no saben que son portadores de este mortal virus.

Hace dos semanas atrás, un chico de UK me contactó por medio de los forums en Poz (por cierto... por qué hay tan pocos latinos ahí?). Tiene 22 años y cree estar infectado. La verdad oyendo su historia sé que el riesgo es poco para él, aunque hacerse el examen es necesario... pero me ha dolido mucho ver la forma en como se desespera.... y tiene pánico de tener esta enfermedad. Es hasta cierto punto comprensible, aunque yo sigo creyendo que parte del avance en la lucha contra esta enfermedad es reducir el impacto emocional/psicológico del virus en los nuevos infectados o personas en riesgo, esa es otra forma de detener el virus.

Avril_lavigne.jpgLo que trato de decir es que todos sabemos lo duro que es ser diagnósticado Hiv+, pero también sabemos que si el diagnóstico es temprano la persona en realidad tiene pocos problemas físicos y una mejor expectativa de vida. Sin embargo, hemos creado una cortina de humo inmensa alrededor del virus y la infección... una cortina de temores, estigma, leyendas, historias sin fundamento... una cortina de temor, terror, pánico y mucha negatividad. Por eso cuando nos diagnóstican esperamos lo peor.... y luego de un tiempo (algo así como tres meses) nos damos cuenta que lo peor no llega.... o talvez nunca llegue de la manera que lo imaginamos cuando fuimos diagnósticados. Es ahí dónde Speak No Evil? (¿No hablas sobre el mal?), se convierte en importante, para que las personas que se lleguen a infectar entiendan que no han perdido todo lo que tenían, solo tienen una condición médica de cuidado.

La gente no quiere escuchar, ver o hablar sobre el virus por el pánico que se les ha inculado al respecto. Todo esto gracias a los herrores de comunicación que hemos tenido y que hemos permitido alrededor nuestro. ¿No creen que eso debe acabar?.

Creo que poco a poco, en este nuevo camino estoy encontrandome con las señales de prevención que no entendí antes. Yo soy de los que piensan que Dios siempre nos previene de las cosas difíciles que nos pueden pasar, como un padre a sus hijos. Pero Él también sabe que no todos escuchamos ni comprendemos las señales. Yo soy uno de esos a veces. Así que al volverme a encontrar con este mensaje y su significado... entiendo que de una u otra forma estoy haciendo lo que debería hacer. Talvez este era el momento indicado para que entendiera lo que ese mensaje quería decir.

El día de mi última reunión con Claudia (mi psicóloga), después de haber encontrado una ayuda a mis situaciones personales, le dije "Yo quiero ayudar". Ella me contestó "Pero ¿de qué forma?". A lo que yo respondí "No lo sé, talvez conversando con las personas recientemente diagnósticadas... o talvez acompañando a alguien a hacerse los examenes como Uds. hicieron conmigo... aunque te soy sincero... si algún momento voy con alguien a recibir la respuesta de su examen.. y sale positivo... y la persona se desmorona y se pone a llorar..... creo que yo lo haré también". Claudia me dijo que en realidad yo no estaba listo para algo así, lo cual es cierto.... sé que me revolvería todos los recuerdos por dentro y sería como ser diagnósticado por segunda vez.... lo cual definitivamente sería demasiado duro de afrontar otra vez.

Entonces Claudia me dijo: "La única forma que se me ocurre que nos puedas ayudar.... sería dando tu testimonio. Nosotros estamos haciendo unos talleres de sensibilización en la Red de dispensarios de la Iglesia (Redima) y si deseas puedes estar presente y conversar sobre tu historia, como lo has vivido y que has aprendido de todo esto". Y me dió miedo. Temor y ..... verguenza. Sí, yo mejor que nadie sé que romper los paradigmas es difícil. Pero al mismo tiempo me dije a mi mismo..."bueno, yo quiero ayudar, y si la única forma de ayudar posible en estos momentos es contando mi testimonio... entonces es mejor hacerlo. Aunque no me emocione el asunto". Acepté hacerlo.

Al salir del consultorio de Claudia tenía miedo... "¿Hablar frente los Dres de varios dispensarios y enfermeras... con mi cara y decirles Hola soy Juan Carlos y soy Hiv+?.... en qué lío te metiste!!!". Yo sé que se siente uno más seguro cuando está escondido.... pero también sé que la única forma de llegar a un estado de normalidad con respecto a esto... es tratarlo normalmente, ¿cierto?. Si yo tuviera diabetes no me estaría escondiendo. Tampoco lo haría si tuviera cancer.... pero tengo Hiv+, ¿y?. Tampoco tengo por qué esconderme, todas son enfermedades potencialmente mortales, pero aún hoy la gente logra vencerlas... y una diferencia crucial entre los enfermos con diabetes y cancer con respecto a los enfermos con Hiv+ o Sida, es el hecho de que ellos si pueden hablar al respecto. La sociedad habla al respecto, el temor es mínimo.

Existen ahora propagandas que dicen "Mujer tócate! El cancer de seno puede ser diagnósticado a tiempo" o algo así (lo lamento nunca me he interesado mucho en el cancer de seno por razones que han de ser obvias). Pero el punto al que voy es que no existen los mismos mensajes tristes, oscuros y pesados sobre la enfermedad. No se compara con mensaje que recuerdo en el cual una chica aparece diciendo "yo me muero por ese tipo". Luego vuelve a aparecer demacrada diciendo "Yo me estoy muriendo por ese tipo". Y al final ella se desvanece y aparece un texto diciendo "Ella murió por ese tipo - Campaña de lucha contra el Sida". Si eso no es marketing negativo.... entonces que me corten el cuello. Y luego la gente se pregunta ¿por qué nadie se quiere hacer el examen de micro elisa?.

Bueno, sobre el marketing negativo les conversaré en otro rato... el punto es: Sí voy a dar mi testimonio. Y las piernas me tiemblan mientras lo digo... en serio. Claudia me envió las fechas de los diferentes talleres y me comprometí a ir a los siguientes:

  • Lunes 25 de Junio 3pm. Centro de diagnóstico Jose y Maria (Tulcán y Venezuela).
  • Jueves 5 de julio 09 am. Isla Trinitaria
  • Miércoles 11 de Julio 10 am. Dispensario Palenque (fuera de mi ciudad)
  • Lunes 30 de Julio 13:30 Dispensario Pedro Carbo (fuera de mi ciudad)

Y me pongo helado solo de pensarlo. Yo he facilitado conferencias antes, he sido chairman, etc. etc. etc. Pero nunca he dado un testimonio.... y me estresa. Básicamente porque creo que del tema que voy a hablar es lo más importante sobre lo que he hablado en toda mi vida... y aunque debería ser sencillo... ya que es sobre mi vida (y nadie conoce mejor mi vida que yo mismo), la verdad es que nunca he expuesto mi vida en persona a un grupo de extraños (el Blog no cuenta porque no es en persona ;). Pero más que todo es la responsabilidad de hacerles entender a estas personas quienes somos, como somos, como pensamos, como vivimos y de alguna u otra forma... hacerles entender que ellos también pueden hacer una diferencia y luchar contra el Hiv. La lucha es de todos... no solo nuestra. Para mi es un desafío que mi normalidad ante este acontencimiento (infección) se enfrente al temor/estigma que Dres y enfermeras puedan tener....es una persona que siente que no debe ser discriminada, contra quince personas que sienten que está enfermo de una plaga. Sólo espero que al final de la sesión seamos 16 los que creamos que no existe razón ni derecho a la discriminación.

Me estresa porque me siento responsable.... siento que talvez la forma en que estos Dres vayan a tratar a otras personas que estén infectadas o recién infectadas puede depender un poco de lo que diga ese día y más que nada... de la forma como el mensaje llegue al corazón y a la mente de los Dres. Le pregunté a Claudia más sobre el taller y me dijo:

LA AGENDA: es un taller de sensibilización, es decir tratar de que el personal que trabaja en los dispensarios no solo aprenda la teoría o sea la clínica del VIH, sino que aprendan a empatizar con las personas y tratar de eliminar los pre-juicios que puedan tener y evitar conductas de discriminación o estigma.

EL TESTIMONIO: Como sabes un taller es algo participativo. La idea de dar un testimonio es volver el taller más vivencial, que tenga mas fuerza emocional y que ponga más contacto con la realidad a los demás.

No se mostrará el hecho de que vives con vih, con anticipación. La participación sería casi al final, luego de algunas actividades, cuando ya los participantes están más en confianza y adentrados en el tema. Ahí puedes hablar mas o menos de lo que pusiste en tu blog, que te
parece? Ahí lo cuentas todo muy chevere, la idea es que se refleje que esto es algo que le puede suceder a cualquiera y que además es algo con lo que se puede seguir adelante con la vida. Puedes mencionar algunos problemas que hayas enfrentado en tu vida familiar, o en tu trabajo, como estás manejando tu vida en este momento, esperanzas y lo que se necesita de la sociedad para seguir adelante.

Al final, un espacio para preguntas que siempre existe.

Suena sencillo, pero el temor más grande es que alguien conocido este presente... aunque ¿temor a qué si casi todos mis amigos (y algunos de mis enemigos) saben mi estatus?. No lo sé.... talvez es solo el temor que nos han infundido... Mi familia no sabe de la odisea que voy a hacer (bueno ahora mi hermana se va a enterar) pero creo que ellos se preocuparían mucho si saben lo que voy a hacer... talvez puede ser que lo que haga sea bueno, pero las consecuencias pueden ser muchas. Aún así confío en Dios... y pienso: "si Dios hubiera querido que ayude de otra forma... me hubiera dado más opciones, pero talvez en este momento... esta es la forma en que puedo ayudar". Y lo haré. Talvez esa es la razón por la cual esta campaña reapareció en mi vida en este momento... porque la pregunta que tengo responder es ¿Hablas sobre el mal? (Speak No Evil?)... Sí, yo sí hablo sobre el mal.

Mi amiga Diana Patricia está interesada en asistir al taller de sensibilización, cuando le conté al respecto automáticamente me dijo: "¿Y yo puedo ir? nunca he ido a una sesión sobre Hiv". Claudia me dijo que si puede ir. Le comenté a Javico, mi amigo que es PVVS y también quería saber más sobre el taller.... parece que a todo el mundo le interesa, eso es bueno. También tengo temor de llorar en público, este asunto de las emociones... aún es un poco duro para mi...ya no lloro como antes, pero muy en el fondo... hay lagrimas que aún no han salido a la luz... es normal, el recuento de los daños nunca termina, ¿recuerdan?. Pero bueno, la vida sigue y Dios nos pone en la posición de ser hacedores del bien todos los días (de varias formas... no siempre es dando testimonios... muchas veces es aconsejando a un amigo o a un extraño).

Saben, aún no estoy seguro sobre que mismo voy a decir... pero si de alguna forma hay algo que Uds quisieran mencionar... y que quisieran que diga o si tienen alguna sugerencia o alguno tiene experiencia en algo similar a esto... no duden en escribirme. Todas las ideas son bienvenidas.

Dios sabe que quisiera hacer lo mejor posible aunque en realidad no sé que esperar... ni que decir. Pero bueno, hoy decidí que no todo lo que decía la campaña de Aldo depende de mi: Debemos Escuchar, Ver y Hablar sobre el mal (virus). Yo voy a hablar y espero que los Dres y enfermeras presentes puedan ver y escuchar como en realidad se vive cuando uno tiene Hiv/Sida.

Y tú?

Emoticon

SEE NO EVIL , HEAR NO EVIL , SPEAK NO EVIL?


Algunas cosas cambian, otras no...

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Artista: Presuntos Implicados /Canción: Como hemos cambiado /Pais: España


Amigo es la persona con la que puedes pensar en voz alta. Desconocido

Amigo es aquel extraño ser que te pregunta que tal estas y le preocupa por escuchar la respuesta. Desconocido

A un amigo no lo busques perfecto, búscalo amigo. Desconocido

A un amigo no se le extraña con tristeza, se le recuerda con alegría. Desconocido


Algunas cosas cambian
Todos estos días la he pasado tranquilo, de hecho pensaba que el virus se había dormido en mi cuerpo y que me iba a dar un laaaaargo tiempo de descanso y relax. Y justo cuando estaba de lo más confiado y relajado... e incluso los pensamientos de "talvez no tengo hiv" estaban queriendo volver a aparecer..... sucedió: Diarrea otra vez.

No sé de donde apareció, asumo que debe ser algo que comí, pero no se qué. Talvez hamburguesas a las 10pm Embarrassed. Pero bueno, no estoy alarmado... mucho. Estube leyendo en los forums de Poz que de cierta forma esto de la diarrea es una constante en todos los seropositivos. Y que un par de veces al año todos tienen episodios de diarrea, en especial si están con medicinas y aunque no es mi caso... me he hecho a la idea de que me puede y me va a suceder.

Volví a la rutina de mi seroconversión. Imodium una vez al día y lactobacilus para repoblar la flora intestinal. Hoy es mi quinto día con el estómago flojo, pero me siento mejor. Las imodium son fuertes, pero me han ayudado a no perder tanto líquido. Espero poder recuperarme pronto, según mis calculos para el lunes o miércoles de la próxima semana.

Sé que hasta ahora esta diarrea ha durado más de lo que normalmente dura en alguien no infectado, pero por alguna razón considero que una diarrea de una semana o una semana y unos cuantos días es casi algo normal para los seropositivos, pero talvez me equivoco. No he ido a ver a un Doctor porque pienso que se me pasará con lo que estoy tomando. Alguien tiene alguna opinión al respecto?... no quisiera ponerme la soga al coello sin saberlo.

El resto de mi vida sigue igual de bien, sigo yendo a mi trabajo, bajando música del internet, haciendo planes aunque algunos se han atrasado. Pensaba conseguir un trabajo medio tiempo para poder ayudarme con los problemas financieros que tengo.... de hecho, lo he pensado hace mucho (un mes y medio.... bueno, ahora que vivo con hiv, un mes y medio me parece mucho tiempo) pero no me había decidido a buscar uno, tenía miedo de enfermarme y que eso me trajera problemas y sospechas en mi nuevo trabajo, además tener dos trabajos significaría trabajar 12 horas diarias. Yo solía manejar horarios así antes sin problema, ahora no se si hacerlo podría empeorar mi condición.

En todo caso, justo cuando estaba listo para comenzar (compré el periodico para ver las ofertas laborales) zas!! (como dice el chavo).... se me chispotió y me enfermé. Pero NO, no me voy a dejar vencer, yo sé que una vez diagnósticados sentimos que es mejor escondernos del mundo y si pudieramos encerrarnos en un caparazón a sobrevivir nos sentiriamos mejor, pero la verdad es que la vida pasa.... los días también... y hay que aprovecharlos. Y yo quiero vivir bien, salir de mis deudas y más que nada... quiero ver el mundo, la gente a mi alrededor y sonreirles porque aún teniendo Hiv.... puedo seguir creciendo y llegar a ser alguien mejor. Mi vida no se ha acabado.... de hecho, mi nueva vida recién empieza.

ValjaOtra cosa que cambió en los últimos días fue mi relación con mi mejor amigo: Valentin. Conocí a Valentin mientras viví en Moscú y se convirtió en una gran ayuda durante mi tiempo allá. Un amigo de verdad, de hecho muchas de las actividades y lugares que pude conocer en Moscú fueron gracias a él, además me ayudó a cumplir uno de mis sueños.... aprender a patinar en hielo.... o mejor dicho, aprender a caerme en el hielo pero con gracia jejejeje!

Valentin se casó en Agosto del año pasado y desde Diciembre 06 no habíamos vuelto a escribirnos, en medio de todo la confusión de los acontecimientos olvidé contarle "las buenas nuevas". Un día después de mi cumpleaños Valentin me escribió:

Hey JuanCa!

Será que recuerdo bien y tu cumpleaños fue ayer? Sí, yo sé que sí. Recibe mis deseos que sigas siendo un gran hombre tal como te recuerdo, y que independiente de a que te dediques o que tan difícil pueda parecer la vida a veces, permitas que aquellas cosas que hacen de JuanCa una persona diferente a los demás sigan contigo para siempre!

¿Qué hay de nuevo en tu vida? ¿Qué ha pasado desde tu última carta en Diciembre?

La verdad no sabía que decirle, es difícil decirle esto a mi mejor amigo... y más que nada... es difícil recordarlo y contar la historia una vez más. Pero se lo dije, creo que a medida que uno tiene más y más experiencia revelando nuestro estado... se vuelve más fácil, además... si la idea es ser un testimonio y ser una alerta sobre los riesgos de infección hacia las demás personas... tenía que prevenir a mi mejor amigo.

Valentin se tomó una semana y algunos días más para contesarme. La verdad, no sé por qué... tuve que volverle a escribir y fue cuando me contestó diciendo:

Hola JuanCa,

Leí tu carta la semana pasada. Es una pena saberlo y entiendo lo profundamente deprimido que debes estar, pero esto no significa que mi amistad contigo haya cambiado en alguna forma debido a tu diagnóstico.

La vida cambia, pero yo no. Yo sigo siendo la misma persona que te dió la mano durante tu tiempo en Moscú cuando lo necesitaste y estoy listo para volverlo a hacer ahora.

Vamos hombre!, cómo pudiste pensar que me alejaría de ti debido a esto?

Por favor, escribeme contandome todos los detalles y explicandome todo!.

Fuertes abrazos,

Valentin

Sí bueno, él es un amigo de verdad. Creo que solo las personas que nos quieren de veras pueden afrontar esto y superar sus propios miedos y temores. Cuando vives con Hiv, no eres solo tú el que lo enfrenta... sino los que están a tu lado, tus aliados.... tu equipo.

Aún me pregunto por qué se tardo tanto tiempo en responder, la verdad tenía temor.... Nunca hablamos sobre este tema cuando estabamos en Moscú y no sabía que pensaría él al respecto, ni como lo tomaría y me estaba resignando a lo peor, pero gracias a Dios no fué así. Creo que talvez se tardo tanto en escribir porque también necesitaba procesar la noticia.... una vez hace mucho tiempo, antes de volver a Ecuador, Valentin me contó que había terminado con su enamorada de esa época (quién me odiaba porque llegaba tarde a cada salida que tenía junto con ellos). Le pregunté por qué me lo contaba una semana después que había sucedido y Valentin me contestó:

Bueno JuanCa, es que para nosotros los rusos... el momento para expresar nuestros sentimientos es cuando ya lo hemos procesado por dentro.

Me parece algo lógico. Talvez igual que para mi, para él no fue fácil saber que el Hiv también había tocado su vida de manera indirecta. Le conté a Valentin toda la historia y otra vez se tomó una semana más para responder... pero esta vez me dijo algo que me desconcertó:

Hola JuanCa,

Leí tu carta, comprendo que es algo difícil pero me alegro que estés bien y optimista sobre el futuro.

Sé que tu vida es triste ahora, por eso quisiera enviarte algo que escribí sobre mi vida con Katja para que te alegres y puedas sonerir al menos un poco.

Dime si tienes a la mano alguien que te ayude traduciendo algo en ruso porque he escrito casi 10 páginas.

Un fuerte abrazo,

Valentin

En primera estancia me molestó un poco lo que me dijo. Mi vida no es triste.... solo es un poco más complicada, nada más. Por otro lado... me quiere enviar 10 hojas escritas de lo bien que se siente con su mujer y lo maravillosa que es su vida de recién casado con un super buen trabajo, carro nuevo y una pareja que lo ama mucho.... ah, y sin Hiv!!!!????

Luego comprendí algo, no es fácil lidiar con el Hiv, ni para nosotros ni para los que están a nuestro alrededor, y aunque a veces sus palabras no suenan como nosotros creemos que deberian... la verdad es que en el fondo lo que quieren decir es: "Yo lo siento mucho, no sé como ayudarte.... no quiero verte sufrir.... y haría lo que fuera para que sonrias un poco... te cuento algo sobre mi? talvez puede reirte de lo que me pasa y al menos así te haré un poco feliz". Lidiar con Hiv no es fácil, y a menudo cuando le digo a alguien sobre mi estatus me dicen: "No sé que decir" Y yo les respondo "No hay nada que decir...". Creo que así como pedimos comprensión debemos darla a los demás y no tomar todas sus palabras como hecho.... está bien que nos volvemos sensibles, pero tampoco nos volvamos paranóicos.

woods.jpgValentin es uno de esos amigos que siempre están a tu lado, fue duro dejar de vernos después de ser casi como hermanos y vernos todos los días y ser confidentes. Ahora nuestras vidas van por caminos diferentes..... eso ha cambiado nuestra relación como amigos, ya no hay más idas a patinar en hielo... ni salidas al cine, ni conversaciones con café caliente.... ya no hay más bromas ni abrazos ni risas.... ahora hay Hiv y un oceano de distancia entre el uno y el otro. Pero aún así, la amistad verdadera ha probado ser duradera... porque aunque todo haya cambiado, la verdad es que seguimos siendo amigos y ese es un lazo inalterable y ni siquiera el Hiv puede contra eso.

El Hiv puede cambiar nuestra vida y la vida de los que están con nosotros, pero la verdad es que no puede destrozarnos..... si nosotros no se lo permitimos.

La vida cambia, pero yo no. Valentin T.


Nadie como mi madre

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La mujer que es madre, no es sino un ángel. Anónimo

Madre es el nombre de Dios en el corazón y en los labios de los niños. William Thackeray

El padre y el hijo son dos. La madre y el hijo son uno. Lao Tse

El corazón de una madre es un abismo en el fondo del cual siempre encuentras un perdón. Honoré de Balzac

Hola, quiero contarles algo que me ha hecho muy feliz hoy. Todo comenzó a raíz de mi discusión con mi mamá y todo lo que me dijo, de lo cual nunca se disculpó (pero creo que los padres nunca lo hacen, verdad?). Una semana después conversé con mi hermana y me dijo: "mi mamá ha comenzado a buscar ayuda para ella y para ver la forma de ayudarte". Yo pènsé: "ah ¿si?, bueno que bien". La verdad estaba escéptico, después de lo que me dijo....

En realidad nunca dudé que me amara, pero para mi era claro que estaba decepcionada de mi, y bueno... talvez tenga algo de razón, fue mi descuido el que me contagió de Hiv. Y aunque ella trató algunas veces de conversar conmigo sobre el tema varios años atrás, creo que es difícil que un hombre de 28 o 29 años converse sobre sus actividades sexuales con su madre. ¿No es verdad que no?. En mi adolescencia nunca tocamos el tema... ya saben en América Latina es un tabú.

Yo asumí, que ella efectivamente estaba muy decepcionada y que todo terminaría ahí. No he vuelto a topar el tema de mi enfermedad con ella y se lo comenté a mi hermana (quién también lee este Blog, asi que de todas formas se iba a enterar). Mi hermana me dijo: "No lo tomes en serio, ella cree que está decepcionada de ti, pero dale tiempo a que lo asimile... y verás que todo volverá a estar bien, ella te ama". "Ajá, sí claro" - pensé yo. Pero estos días me ha demostrado otra vez más que está de mi lado.

Antes de ayer hablabamos por teléfono y me preguntó cuando iba a retirar mis medicinas (vitaminas) al Hospital del Seguro Social, ya que cuando tuve cita con mi doctora no tenían nada en stock (el Seguro Social en Ecuador es UN DESASTRE!!). Le dije que después del 4 de Junio que supuestamente llegaba en nuevo stock de medicinas y ella (mi mamá) me dijo: "sí, porque yo fui ayer con tus recetas a retirar tus medicinas y me dijeron que aún no había". WOW!!! !Que gran detalle¡.... eso me tocó el corazón. Un buen amigo, así como una madre...o alguien que en verdad se preocupa por ti, nunca espera a que le pidas ayuda.... ellos te ayudan sin que se lo pidas.

Hoy en la mañana, sucedió algo genial, me estaba vistiendo para salir, mi mamá estaba de visita en la casa y también se iba y le pedí que me espere. Y me dijo: "No puedo, tengo que ir donde tu hermana a dejar unas cosas y luego al centro porque hay un curso para personas viviendo con tu enfermedad al que me inscribí y no quiero llegar atrasada".

¡Santo cielo!... ¿qué hice para merecen una madre tan buena?. Se me estremeció el cuerpo, y le sonreí, ella talvez no lo sepa pero su gesto significa mucho para mí. Hoy mi corazón está lleno de alegría y orgullo de mi madre, una mujer que como todas las madres del mundo (y en especial las Latinas)...son los seres más fuertes del planeta.... capaces de enfrentar TODO, pobreza, problemas en el trabajo, problemas de salud y aún sus propios temores ... además son capaces de enfrentar al mundo entero y a todo el estigma que pueda tener la sociedad de un país... contal de asegurarse que sus hijos este bien.

Ella aún siente temor cuando sufro diarrea esporádicas, cuando le digo que no he comido a tiempo o cuando le digo que a veces me duele el coello (por haber dormido mal). Es más, hoy me preguntó si yo podía tomar una taza de chocolate caliente o si eso me afectaría la salud (jejejeje). Por supuesto que puedo tomar chocolate caliente... me encanta el chocolate!!!! (en especial si lo prepara ella).

Gracias mamá!! Significas mucho para mi.... Gracias a ti hoy no me siento solo!!!

Las madres! Pensadlo bien; ellas son las que cubren de ángeles la tierra. J. Selgas

El bloqueo mental

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escultor.jpg
No creo que Dios quiera exactamente que seamos felices, quiere que seamos capaces de amar y de ser amados, quiere que maduremos, y yo sugiero que precisamente porque Dios nos ama nos concedió el don de sufrir; o por decirlo de otro modo: el dolor es el megáfono que Dios utiliza para despertar a un mundo de sordos; porque somos como bloques de piedra, a partir de los cuales el escultor poco a poco va formando la figura de un hombre, los golpes de su cincel que tanto daño nos hacen también nos hacen más perfectos.
Clive Staples Lewis


Acabo de hablar con Claudia y me ha hecho bien. A veces es bueno conversar con otros para escuchar sus percepciones sobre nuestros sentimientos, y si esos otros son además psicólogos... mejor aún.

Nuestra reunión fue corta pero productiva, sabía que había algo que no me satisfacía en mi situación actual, a pesar de que para ser un seropositivo recientemente diagnósticado... no debería quejarme. Tengo trabajo, buena salud, excelente CD4, una familia que con subidas y bajadas nunca me dejará solo, amigos que me quieren y aceptan.... y aún a pesar de todo eso... no podía ser feliz.

Conversamos mucho con Claudia, le dije que me sentía como una pieza de un rompecabezas que no encajaba, que muchas veces a pesar de que las cosas iban bien... no eran como yo quería. Y que no sé, a veces quisiera ser alguien más... alguien como la persona que siempre había deseado ser antes de ser diagnósticado. Ella me preguntó cosas sobre mi niñez y una historia vino a mi memoria.


La Historia del G.I. Joe

gijoe.jpg
Cuando era pequeño, mientras estaba en escuela estaban en auge los muñecos G.I. Joe. Aparecían en la televisión todas las tardes, luchando congra las fuerzas terroristas de Cobra (por lo visto el enfoque anti terrorista de USA no es muy nuevo que digamos). Los G.I.Joe eran sinónimo de fuerza, valentía, inteligencia... el bien que siempre le gana al mal. Entre mis compañeros eran muy populares... todos debiamos tener uno. Recuerdo que en esa época mi mamá no tenía muchos recursos, trabajaba duro y aunque no nos faltaba alimento ni ropa...los juguetes no eran una prioridad. Pero yo realmente quería un G.I.Joe, no importa cual de todos... solo quería uno. Pedía a Dios todos los días que me dieran uno para mi cumpleaños, se lo pedía a mi mamá a cada momento. Ella muy amable y sinceramente me decía que no me lo podía comprar.... eran costosos. Pero yo pensaba..."me está mintiendo... seguramente me lo va a dar como una sorpresa". Me esforce en portarme bien y hasta soñé claramente como me regalaban el muñeco, eso me convenció de que SÍ lo recibiría. Es más hasta lo busqué por toda la casa un día que me dejaron solo. Pero no, no me dieron ningún regalo en ese cumpleaños.

Es algo chistoso, ¿cómo puede un niño acordarse tan claramente de este tipo de situaciones?. Me refiero que eso fue hace más de 20 años y como pueden ver recuerdo claramente lo sucedido... aún hoy. Ahora entiendo que el bendito muñeco no servía para nada (mi mamá me regaló 3 G.I.Joe años después...cuando nuestra situación era mejor y aunque ya no estaban de moda los disfruté, de hecho... aún los conservo y regalé uno a la fundación VIHda hace poco), pero en esa época eran importantes para mi como cualquier niño.


Construyendo la pared en contra de la felicidad

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Basados en esa experiencia de mi niñez, Claudia me hizo comprender algo, que aunque muy obvio... yo había pasado por alto, después de todo es difícil auto analizarse a uno mismo.

"El ser humano basa sus conductas en la satisfacción de sus deseos. Este proceso comienza desde que somos pequeños y nos acompaña durante toda la vida determinando y estableciendo nuestros patrones de conducta y expectativas de felicidad y realización en la vida". Dijo Claudia.

"Es claro que desde hace varios años has tenido un enfoque muy marcado en tu reacciones frente a las situaciones en la vida. Por ejemplo, cuando eras niño te preocupabas y deseabas con fuerza el G.I. Joe que además de ser un juguete caro era innecesario. Mientras que pasabas por alto el hecho de que nunca pasaste hambre en tu casa, y que tu mamá te complacía en cualquier deseo en lo que se refería a alimento y vestimenta. Con los años tu mamá a pesar de tener una realidad financieramente limitada, consiguió que estudiaras en un buen colegio, uno de los más caros de la ciudad. Fuiste a una buena Universidad, viajaste varias veces al extranjero cuando muchos niños del Ecuador no conocen ni la capital del país..... que conclusión sacas al respecto". Me preguntó Claudia.

"¿Significa que soy alguien superficial?" Respondí Yo.

"No necesariamente, lo que en realidad significa que desde hace muchos años has tendido a buscar la felicidad en lo que no tienes. Uno siempre tiende a considerar que el patio del vecino luce mejor que el propio. Así que a pesar de tener todo lo básico para ser feliz, te hiciste la falsa idea de que aquello que no tenías era lo que te daría felicidad. Y en realidad has extrapolado la busqueda de ideales en otras áreas de tu vida: Tu trabajo, tus expectativas de tratamiento, tus expectativas respecto a las organizaciones que brindan ayuda a los PVVS en Ecuador (aunque te comprendo porque lo que dices de ellas es cierto, no buscan realmente llevar a los pacientes a un estado de normalidad en sus vidas), en tus relaciones personales, en tu relación familiar, etc.

De una u otra manera, siempre tienes expectativas más elevadas: de ti, de los demás, de todo lo que ocurre alrededor tuyo....siempre buscando encontrar el G.I. Joe enfocado en el ideal que te habías forjado para tu vida.

Esto poco a poco, te ha imposiblitado de reconocer la felicidad que habita a tu alrededor, cuando hoy en día tienes muchas cosas por las cuales sentirte bien: tu diagnóstico temprano cuando muchas personas solo se enteran al estar en la cama de un hospital, tu trabajo que aunque no es el mejor pagado es confortable y te da seguridad así como acceso a atención médica gratuita, tu familia que aunque no es perfecta para mi es obvio que te aman y te cuidarían hasta con sus vidas, tus amigos que han permanecido a tu lado aún en los momentos dificiles que has afrontado, tu labor al dar testimonio sobre tu caso.... no sabes a cuanta gente puede haberle llegado tu historia en el internet y a cuantos puedes haber ayudado... si aunque solo fuera uno, solo uno...tu ya habrías hecho la diferencia... no necesitas querer salvar al mundo del Hiv de una sola vez, tu haces trabajo de hormiga como todos nosotros... lo importante es hacer algo. A veces es cuestión de bajar un poco las expectativas sobre uno mismo y los demás y aprender a disfrutar del presente.

Nuestro presente nunca será igual a nuestro pasado, ni tampoco es un diagnóstico de nuestro futuro. Nuestro presente es solo eso...es lo que tenemos aquí y ahora.... y es lo que tenemos que disfrutar... porque todo pasa Juan Carlos, todo va a pasar e incluso esta situación difícil que tienes también pasará luego. Lo importante es que ahora aprendas a sacar lo mejor de aquello que te está sucediendo y poco a poco encontrarás tu lugar en el momento que estas viviendo y como tus acciones y las de los demás... completan el rompecabezas.


Volviendo a la paz interior

Y me dió paz, porque es cierto.... uno debe aprender a amar su propia vida, sino nunca encontrarás felicidad en ella.... y sea cual sea nuestra situación, es nuestra y siempre va a ser buena aunque no sea necesariamente fácil de llevar. Pero a veces nosotros, los seres humanos, construimos barreras en contra del amor, la felicidad y los buenos sentimientos... impidiendonos ver hacia el exterior... y admirar la bondad de la creación de Dios... que nos permite despertar cada día para disfrutar de un momento mejor. Disfrutar nuestros familiares, amigos, la naturaleza, los sabores y olores del día a día.... y a veces uno solo tiene que ser consciente de ello y decidirse a cambiar su visión de las cosas. Encontrar lo bueno en nuestro trabajo y la motivación para hacerlo bien... y disfrutarlo. Porque los días son cortos... y los pesares muchos... pero aun así debemos aprender a encontrar la felicidad interior..... porque una vez que seamos dueños de ella... seremos dueños del poder de ser felices. Y el Hiv/Sida no tiene nada que ver en esto.... el virus no nos hace más o menos dichosos.... somos nosotros los que decidimos vivir de una u otra manera.

Hoy llegué muy positivo a mi trabajo (jajajajajaja... siempre positivo eh?). Nos pagaron menos de lo que esperabamos y todos se entristecieron, en una economía caotizada como la Ecuatoriana los recursos rara vez son suficientes. Quejas, amargura, frustración.... a flor de piel a mi alrededor, pero yo estoy feliz. Ni siquiera he ido a ver cuanto me pagaron.... porque en este momento no importa, sé que mañana tengo que pagar casi todo mi sueldo en deudas... pero quiero vivir hoy. HOY. Y hoy estoy bien... hoy estoy feliz, hoy miro a mi alrededor y le agradezco a Dios y a la vida por todo lo que me han dado... y si muriera mañana... creo que moriría contento, porque a pesar de todos mis problemas, mi diagnóstico... estoy vivo y descubrí que he tenido todo para ser feliz aunque no lo sabía. Pero HOY estoy vivo, ¿no es acaso un logro? ¿no es acaso genial? tengo vida corriendo por mis venas y a cada minuto que respiro, muchos no tienen esa suerte hoy.

Hoy decidí ser feliz, y aceptar que todo lo que sucede a mi alrededor está bien. Hoy mi felicidad no teme al dolor. Y a partir de hoy intentaré vivir a plenitud, con su permiso!!.



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