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Julio 2007 Archives

Testimonio IV

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Artista: Alanis Morissette /Canción: Your House /País: Canadá

Sólo la propia y personal experiencia hace al hombre sabio. Sigmund Freud

Nuestra recompensa se encuentra en el esfuerzo y no en el resultado. Un esfuerzo total es una victoria completa. Mahatma Gandhi

La experiencia siempre ha sido;y sera necesaria para sobrevivir. Desconocido

pic300707_3.jpgAyer, dí mi cuarto y último testimonio dentro de mi colaboración en el proyecto Univida, gestionado por CARE, REDIMA, CEMOPLAF y con la participación de la fundación Vihda. Esta vez fuimos a Pedro Carbo, un pueblo ubicado a dos horas de mi ciudad en la vía a Manabi. Yo soy tan malo en geografía que juraba que Pedro Carbo era yendo hacia la sierra y no en la costa.

En fin, la experiencia al igual que en las anteriores fue buena, el viaje valió la pena y aunque hubieron una que otra situación inesperada creo que la sesión como tal abrió un camino que permitirá que los trabajadores de esta clínica comprendan mejor a todos los que vivimos con Hiv. pic300707_4.jpgEn el caso de Pedro Carbo ellos ya están ofreciendo el servicio de las pruebas rápidas de Hiv y de hecho... ya tienen algunas personas diagnósticadas. No son muchas. La persona encargada de dar las respuestas de los examenes así como la consejería pre y post prueba a todos aquellos que toman la prueba es la Hermana Elizabeth (original de Korea), quién es además la directora de la clínica.

Yo estaba muy contento de que llegase la última sesión, ha sido una experiencia nueva y no muy fácil al principio, sin embargo ha valido la pena. Me he sentido bien al saber que al menos he contribuido en algo. Otra cosa buena fue que entre el testimonio anterior y este hubo un espacio de casi dos semanas, suficiente para fortalecerme emocionalmente y prepararme psicológicamente para la sesión. Como resultado de esto... esta vez estube mucho más tranquilo, no lloré, no tuve el tip nervioso usual en mi cara... aunque sudé mucho mientras daba mi testimonio, tal como las otras veces. Los nervios y el temor no desaparecen automáticamente sin embargo es posible controlarlos.

El viaje fue tranquilo, viajamos Monika, Claudia y Yo. En el camino conversamos sobre las noticias, sobre preguntas que yo tenía respecto de algunas personas "líderes" en la lucha contra el Hiv/Sida en Ecuador y estuvieron de acuerdo conmigo.... las cabezas de la lucha en este país son un grupo de inútiles. No todos, pero la gran mayoría. En especial aquellos(as) en posiciones clave... damn.. que desastre. Les juro que me gustaria a veces derrocar a las personas en los más altos niveles de la lucha contra el Hiv en este país. Son una pesadilla, ya está confirmado.

Todo iba bien, estabamos contentos, llegábamos al lugar de la sesión una clínica bien grande (no tanto como las de mi ciudad, pero de un buen tamaño) y un lugar muy limpio. Insisto que gran trabajo de la Iglesia Católica en la contrucción de estos centros, es genial. Todo iba tranquilo hasta que de repente vi a algo e involuntariamente dije: "oh oh.... problemas". Claudia y Monika me preguntaron que pasaba.... al llegar a Pedro Carbo, en plena puerta de la clínica estaba David G. un amigo mío de Quito desde hace casi 8 años.

David G. y yo nos conocimos trabajando para Aiesec, en el 98 viajé para colaborar como comité organizador de una conferencia en Quito y él fue parte de mi equipo de trabajo. Desde ahí en adelante siempre fuimos buenos amigos, de hecho fuí un par de veces a la finca que tiene su familia en las afueras de Quito junto con otros amigos más, conozco a su hermana, en fin... nos conocemos bien, aunque no hablo con él desde el 2001. Y de todos los lugares del mundo donde me lo tenía que topar... tenía que ser justamente en la en la sensión de sensibilización sobre Hiv/Sida. Que desastre....

Para Monika y para Claudia fue evidente lo nervioso que me puse, comencé a gaguear, a temblar, a sudar.... shit! (para que no suene feo en español)... odio sentir tanto temor.... lo detesto... pero a veces no lo puedo evitar. Antes cuando veía a mis amigos lo que sentía era alegría... ahora cuando los veo en una charla de Hiv automáticamente tiemblo... que coraje me da... detesto la idea de que eso me pase. No es justo. En fin, las chicas son muy consideradas conmigo... Claudia me miró y me dijo: "habla con él, él tiene una camiseta de otra fundación, a lo mejor no va a estar en la charla... habla con él y pregúntale, y si no quieres dar tu testimonio no hay problema... si no quieres hacerlo no lo hagas". Eso significó mucho para mi, no por el hecho de no sentir presión, sino por que eso demostraba que ellas (Monika y Claudia) sabían que hablar sobre esto no es fácil... aún a pesar de que ellas no son seropositivas han sido capaces de entender el inmenso temor, dolor, nerviosismo y todas las cosecuencias que revelar nuestro estatus puede acarrearnos. Aún así, ellas y yo sabemos que hablar al respecto es lo correcto... pero ellas no quisieron forzarme lo cual les agradezco millón.

David me reconoció, me bajé del carro a saludarlo... y de los nervios me bajé con todo... si no me baje con el asiento fue porque estaba pegado... creo que de los nervios tenía hasta la basura en la mano.... para mi era evidente que mis manos comenzaban a temblar, que no podía articular las palabras bien así que hice lo más inteligente, yo comencé a hacerle preguntas cortas (antes de que fuera él quien me interrogara a mi). Lo típico, ¿qué haces aquí?, ¿qué has hecho este tiempo? ¿cómo está tu familia? bla bla bla.

Mientras conversábamos, mi mente volaba... e internamente un dilema moral se comenzaba a formar... "¿debo dar mi testimonio? ¿sí o no?". Fue una decisión difícil. Podría no hacerlo, nadie me obligaría ni me juzgarían... solo nosotros sabemos los difícil que es revelar nuestro estatus. Pero por otro lado... era mi compromiso, no con las chicas ni con las fundaciones corriendo el proyecto ni siquiera con el proyecto mismo.... era mi compromiso personal conmigo mismo... cuando pedí y acepté ayudar quería hacerlo en zonas y lugares donde personas de pocos recursos van a ser diagnósticadas y talvez estas personas no tengan acceso a información... ni la fuerza para abrir caminos a primera instancia. Lastimosamente en América Latina o al menos en Ecuador aún es evidente que las personas de menores recursos son el mayor número de infectados (ya que también son la mayoría de la población y porque las personas con dinero no buscan los planes del gobierno/fundaciones para hacerse atender... prefieren mantener su estatus en privado y hacerse ver en el extranjero). He dado testimonio en dispensarios médicos en zonas marginales o en el campo.. el tipo de dispensarios al cual acuden personas de bajos recursos que debido a la educación y conformación social de nuestra sociedad son a veces más vulnerables emocionalmente. Si un obrero modesto es diagnósticado y lo discriminan o mal tratan... lo más probable es que no reclame... y crea... como en algún momento lo hemos creído todos..."me lo tengo merecido por estar infectado". Cosa que no es verdad... por eso quise dar testimonio en estos lugares... porque no es justo que más de nosotros sigamos soportando estigma. Es momento de darle paz y seguridad a los nuevos diagnósticados... NO más dolor.

Tomé una decisión, si David iba a estar en la sesión yo hablaría con él antes y le diría: "Bueno yo estoy acá porque voy a facilitar en la sesión de sensiblización sobre el Hiv... ya que yo soy Hiv+". Creo que el impacto hubiera sido menor de esa forma a que se enterara de un solo golpe en la sesión. Por otro lado, si David no iba a estar en la sesión no le diría mi estatus, me refiero a que lo veo después de 6 años y de aquí casi no nos volveremos a ver... primero, ¿qué evitaría que él vaya y riegue la noticia entre las demás personas que me conocen en Quito? (siendo que ya no nos une un vínculo afectivo fuerte) ¿qué evitaría que él saliera corriendo asustado de mi al momento de contarle mi estatus? ¿en qué forma daría esto un valor agregado a nuestra amistad muy débil en estos momentos? ¿qué lazo me une en realidad a él hoy en día y que haría que el revelar mi estatus fuera justificado?. La verdad no encontré muchas respuestas... hace unas semanas atrás leí en el Blog de Lisa una frase que me pareció muy cierta "Debe haber una razón para revelar nuestro estatus".

Mientras todo esto pasaba por mi mente, David me seguía contando sus actividades y la razón de su presencia en Pedro Carbo (que impresionante ahora puedo llevar una conversación y pensar en algo completamente diferente al mismo tiempo... wow... parezco esos computadores con procesador de doble núcleo). Él está participando en una fundación que se llama "Un techo para..." Ecuador, la misma fundación tiene proyectos en Chile y en otro país que ya no me acuerdo. David estaba en Pedro Carbo ayúdando a construir una casa. y bueno conversamos y todo lo demás y bueno... él tuvo su oportunidad de preguntarme: ¿y vos ve, qué estás haciendo aquí?. Siendo que ya sabía que no iba a estar en la sesión decidí no revelarle mi estatus ni darle muchos detalles. "Estoy aquí ayudando en una capacitación que se va a dar en la clínica" - le respondí. No sé si talvez suene lógico o no... pero no creí y no creo aún hoy que haberle relevado mi estado a David hubiera sido algo primordial. Creo que muchas veces las personas indicadas para que sepan quienes somos son aquellos que han estado cerca nuestro durante más tiempo... porque aún con temor... si la relación con ellos ha sido fuerte entonces ellos no se alejarán o si lo hacen terminarán volviendo a nuestro lado. En el caso de David nuestra amistad está en stand by desde hace mucho así que no sentí la seguridad de que de decirle mi estatus, él pudiera manejar la información con discresión y madurez... ya no existe un nexo tan fuerte entre nosotros.

pic300707_1.jpgTerminé mi conversación con David y entré a la clínica. Preparamos todo y comenzamos la sesión. Hubieron solo 15 delegados. Ese es el número promedio en cada una de las sesiones que he estado presente, aún cuando en casi todas estos dispensarios el número de trabajadores es mayor... y en general de todos los Dres. solo dos o tres son los que asisten... al resto no les interesa saber nada del Hiv ni sensibilizarse. Yo creo que se debería establecer la presencia a estas sesiones como una obligación. Esta sesión no es solo para hablar de una enfermedad... es para hablar sobre como ayudar a salvar vidas... y salvar vidas es asunto de todos. Lo resaltable también de estas sesiones es que los dispensarios se esforzaron en hacer que todos los empleados asistieran... y entre los asistentes estuvieron enfermeras, unos cuantos doctores y casi todo el personal administrativo e incluso el personal de aseo y guardianía. Sí... todos necesitamos saber sobre el Hiv y ser sensibles al respecto.

pic300707_2.jpgLa sesión fue super buena, ellos tenía un poco de esquemas creados respecto a los "grupos de riesgo" todo esto ligado a ideas moralistas de nuestra sociedad... pero se les explico que que ya no hay grupos de riesgo, es decir, que los gays, trabajadoras sexuales, personas afroamericanas, etc. no son grupos de riesgo, muchas de estas personas se cuídan lo suficiente para no haberse infectado. Ya no hay grupos de riesgo sino conductas de riesgo... es decir un gay que use protección no tiene tanto riesgo de infectarse como una ama de casa que mantiene sexo desprotegido con un marido infiel. Eso ayudó mucho a ampliar la percepción de la enfermedad en la mente de los asistentes.

Al final, al llegar mi turno. Les pregunté quienes de los presentes tenían algún amigo o conocido o pariente que viviera con Sida/Hiv. Como siempre solos dos o tres levantaron la mano... por eso es que la gente sigue siendo insensible con nosotros... porque la mayoría aún cree que esta epidemia "no está pasando" y no saben que nosotros estamos sentados al lado de ellos casi todos los días... en cualquier lugar. Si la gente nos viera a la luz más seguido, sabrían que el Sida está aquí y vino para quedarse... es iluso esconderse o ignorarlo, lo que se debe hacer es protegerse. Les pedí que escribieran en una hoja dos preguntas que quisieran hacerle a una persona seropositva si la tuvieran al frente.

Esta parte me pareció importante porque las veces anteriores, al menos mis primeros testimonios una vez que cuento mi historia y revelo mi estatus la gente se queda muda. Hacen pocas preguntas... ¿saben por qué?. Porque muchos de ellos nunca han pensado ni considerado la idea de que podrían mantener una conversación con un Pvvs... o que alguna vez pudieran conocer a alguno de nosotros. Piensan que como "no conocen" a nadie que viva con la enfermedad (cuando la verdad es que si conocen pero talvez no lo sepan) entonces nunca tendrán la necesidad de conversar con ellos y preguntarnos como se siente. Una vez que les he revelado mi estatus sienten temor de preguntar, temor porque piensan que pueden herirme con sus preguntas... y talvez no temor a mi... sino a la enfermedad que por esas cosas del destino llevo conmigo. Así que las preguntas primero ha sido algo bueno, porque ellos nunca se imaginan que el que las va a responder voy a ser yo.

Luego les revelé mi estatus y les conté mi historia. Y como siempre... la sala se llenó de un gran silencio... de un poco de temor y de mucha pena... era algo tan fuerte que se podía sentir en el ambiente. Nadie lloró... pero más de una tenía los hojos húmedos... y ayer entendí por qué... a veces, no nos damos cuenta que al revelar nuestro estatus las personas con las que conversamos sienten el impacto de un diagnóstico indirecto. Sí, hay mucho temor de la enfermedad, y cuando el temor los toca... les entristece el corazón, porque así como cuando me diagnósticaron yo pensé que iba a morir... cuando revelamos nuestro estatus la gente siente lo mismo... sienten temor de su propia muerte un temor innato en el ser humano, pero además sienten pena sobre la posibilidad de perder a una persona que tienen en ese momento al frente conversando. Si además de eso la persona a la que revelamos nuestro estatus tiene una relación mayor con nosotros... el golpe es aún más fuerte. Es ahí dónde se necesita nuestra luz... nuestra voz para alumbrar el camino oscuro de la pena.. de la tristeza, nuestra voz para disipar las nubes negras de la desesperanza y la falta de verdad en sus creencias... Nuestra luz y nuestra voz para enseñarles a ellos que aún con Hiv existe un camino, existe una vida por delante y queremos vivirla... y vivirla bien.

Poco a poco mientras contaba mi historia y luego cuando respondí las preguntas que me habían dado anotadas las caras de pena fueron desapareciendo... los ojos húmedos se secaron... y poco a poco la gente asentía con la cabeza cuando les decía "el hecho que tenga Hiv no significa que me voy a morir antes que cualquier otra persona... de hecho cualquiera podría salir de aquí y lo puede atropellar un carro, o mañana lo pueden asaltar y dispararle... incluso, es posible que después de 30 años me muera por un infarto al corazón y que eso no tenga nada que ver con el Hiv. No existe razón para creer ni para pensar que las personas Hiv positivo son las que están condenadas a muerte... todos vamos a morir, en un momento u otro... el Hiv es solo una piedra más en el camino". Había una chica muy jovén, Hillary... creo que tiene 20 años, me acuerdo de su ella por su nombre (me pareció muy bonito el nombre y ella también) y a cada cosa que yo decía ella asentía con la cabeza y decía.."sí, ¡¡es verdad!!".

Entre las preguntas que me hicieron estaban: ¿cuándo, cómo, con quién y hace cuánto me infecté? ¿cómo me sentí al saber la noticia? ¿cómo me siento hoy? ¿quiénes saben de mi diagnóstico y quiénes están a mi lado? ¿qué haría si nadie me ofrece o me despiden del trabajo por mi estatus?. A esta pregunta respondí: "Si alguien me despide o si no me dan trabajo... solo por mi estatus, voy a armar un gran escándalo. Porque no es justo... yo aún puedo trabajar y no soy un riesgo para nadie... si es que algún día me despiden por esto me voy a jucio y pondré una demanda con mi nombre y apellido. Ya que por el hecho de que nos escondemos es que las demás personas abusan de nosotros, porque saben que nadie se va a ir a quejar. Pero conmigo no será así, haré un escándalo que se acordarán del día en que nací y les seguiré juicio hasta llegar al final... así sea de las últimas cosas que haga en mi vida... les enseñaré a respetarme y a tratarme como lo que soy.. UN SER HUMANO". Después de todo... ¿qué más puedo perder? creo que el ser humano tiene un instinto de conservación interna, no solo físico sino a nivel vital.. uno quiere conservar su vida y por eso evita los peligros. En mi caso sé que puedo retener mi vida pero ahora soy mas consciente de que eventualmente me iré (y no debido al Hiv) entonces yo personalmente considero en este momento que no tengo mucho que perder... si ya perdi un poco de mi salud, que más puedo perder si pongo una denuncia y hablo con los medios de comunicación y hago la mega bomba... no perderé nada que sea de vital importancia... más bien ganaré algo que NUNCA debí haber perdido... MI DIGNIDAD. Esta última frase se me quedó grabada del site Our Dignity.com que es un proyecto online de la APLWA (Association of people living with Aids), visítenlo y participemos... pena que no se gestionen cosas así en mi país.

Otra pregunta que me hicieron fue: ¿aún tengo metas en mi vida?. Mi respuesta es sí... tengo varias... el cambiarme de trabajo es una de ellas, de hecho ya envié unos Cvs, aún no pasa nada... pero seguiré intentado... luego les cuento la última novedad que me hicieron que casi me pego un tiro. Pero dentro de mis metas hay algo que me interesa y quiero lograr... quiero graduarme de la Universidad. No es que sea de mucha importancia... porque talvez no ejerza... solo Dios lo sabe. Para mi mamá ha sido muy importante desde que volví de Moscú, pero para mi no. Sin embargo ahora... quiero morir diplomado. Esto les va a sonar tonto, pero es algo que mi cerebro me pide... no quiero ser arrogante, pero como un amigo me dijo el otro día "¡¡lo que pasa es que yo si soy listo!!" bueno, yo también lo soy... creo que mi cerebro ha hecho un buen trabajo el tiempo que ha estado conmigo... ha aprendido idiomas, materias, memorizado números, resuelto problemas, sobre pasado un shock al recibir el diagnóstico, ha memorizado cosas de esta enfermedad en un tiempo muy corto... malo que lo diga yo, pero creo que ser alguien al menos un poco inteligente...(como todos los demás también lo son)... entonces antes de morir, quiero darle un homenaje a mi cerebro y a la ayuda que me ha dado todo este tiempo... darle un premio... y ese premio es un título Universitario. Quiero que cuándo lo veamos... (yo y todo mi cuerpo) podamos sonreir y decirnos: "Estube aquí y sufrí... pero ¡¡HE VENCIDO!! ¡¡LO LOGRÉ!!!". Quiero que al morir todo el mundo sepa que cuando viví, viví contento y luchando por mis objetivos... y los hice realidad. Además, mientras que me gradúo y hasta que muera...mmmm... pueden pasar más de 20 años, creo que es suficiente tiempo para salir de mis deudas, hacer la Universidad en la carrera que me gusta e incluso desarrollar una carrera profesional de acuerdo a mis intereses... ¡¡aún hay mucho tiempo para ello!!.

Un punto al margen de esta historia y de paso para sacarme el coraje que tengo ahorita... les contaré el último chiste que me hicieron en el trabajo. Este mes me saqué el aire vendiendo... La dueña del local donde trabajo compró otro local con mucha mejor afluencia de clientes y le habíamos pedido que nos rote. El fin de semana un compañero de trabajo me dijo que a él lo iban a cambiar allá.... ¡¡¡cuándo él es el que menos vende!!!. Me dió coraje (y casi un derrame cerebral) pero me quedé callado. El domingo mi jefa me dice que ella también se va a cambiar al otro local y que el hermano de la dueña va a ser mi nuevo jefe... otra vez casi se me revienta el higado....y total el domingo, mi compañero al que lo iban a cambiar me dice que va a renunciar porque se consiguió otro mejor trabajo. Hoy fuí a conocer a mi nuevo jefe... bueno no tengo como decir nada de él, pero en un momento de la conversación con él y con mi ex jefa (y con mis segundas intenciones) les pregunté ¿qué pasó con lo de los cambios de personal entre los locales?. Mi jefa me contó que habían decidido cambiar al otro chico pero que ya había renunciado así que... CONTRATARON A ALGUIEN NUEVO PARA ESE LOCAL.... casi me pudro y me revuelco en el piso del colerin... y le dije a mi jefa "¡¡¡¡¿pero por qué si nosotros habíamos pedido que nos trasladen allá porque hay mejores ventas?!!!!". Y mi jefa me respondió: ¡¡¡Hay JuanCa!!! te voy a decir la verdad, ¡¡¡quién te manda a ser tan buen vendedor!!! Yo hablé con la dueña para que te cambiarán a la otra tienda... pero ella no estubo de acuerdo, ella sabe que como persona tú necesitas el cambio para mejorar tus ingresos por los problemas que tienes... pero es que este mes tú fuiste el mejor vendedor de este local... entonces si ella te cambia este local se va al piso....

¿Qué tal? Entonces que el local no se hunda... pero yo sí. QUE CORAJE... QUE INJUSTA ES LA GENTE.... yo me saco el aire para sobresalir y ellos por el hecho de haber sobre salido no me promueven... y promueven al vendedor que menos ventas hacía. ¡¡¡Cosas así solo pasan en este País de LOCOS!!!. Con más ganas me busco otro empleo.

Ok, uff... ahora que ya me desahogué... vuelvo a lo del testimonio. Les cuento que al final de la sesión, fue todo muy chevere, todos me dieron la mano, me abrazaron y me besaron... ya no tenían temor. Y eso fué un estímulo, me hizo sentir bien. Cuándo bajaba las escaleras me miraban y sé que entre ellos comentaban... y aunque no sé que decían, espero que hayan dicho "allá va alguien que merece vivir... porque lucha por ello". Y espero que las personas poco a poco entiendan... que muy pocas personas en el mundo luchan tanto por la vida... como los pacientes seropositivos. Y me quito el sombrero ante todos nosotros... es un orgullo tener gente valiente y luchadora en este lado del camino.... ¡¡¡es un orgullo luchar junto a todos uds!!!.

Para terminar, cambiar el mundo también tiene una retribución... en este caso la mía vino en forma de un graaaaaaaaan coffee break compuesto de una (o mejor dicho tres) porciones de súper pizza!!!!!!!!!!! No se imaginan lo rico que estaban ... y aunque parezca tonto... me sorprendió, ya que no pensé que tuvieran pizzas en Pedro Carbo, pero ya ven... esos son los beneficios de la globalización :)).

pic300707_8.jpg

Mis siguientes pasos aún no sé muy bien cuales sean... colaboraré un poco con la red de mujeres positivas de mi país, estoy en contacto continuamente con las personas de CARE dandoles mi feedback sobre el proyecto y en su interés de crear grupos de apoyo para los pacientes diagnósticados en los dispensarios. Seguiré en contacto con Claudia y tratando de participar en las actividades de la fundación Vihda que creo que están haciendo un excelente trabajo. Y continuaré con mi busqueda de superación personal... no sé que tanto tiempo me quede para hacer todo esto... pero es algo que quiero hacer. Después de todo... sigo siendo dueño de mi vida y tiempo de vida es algo que tengo en abundancia así que de ley podré hacer mil y un cosas aún :).

Quería poner mi analisis, evaluación y conclusiones al final de esta experiencia de dar mi testimonio y revelar mi estatus... pero creo que lo haré talvez el fin de semana, primero quiero coordinar una sesión con Claudia para hablar al respecto de todo esto... y de como ha afectado mi vida (positiva y negativamente)... una vez que esté seguro de haberlo comprendido, analizado y asimilado... les contaré mis conclusiones de esta experiencia que hasta ahora me ha enriquecido... me ha abierto los ojos y el corazón hacia aquellos que a veces no nos comprenden porque no se los hemos permitido. Sigo creyendo que podemos hacer de este mundo un lugar mejor para todos nosotros... seropositivos y los que no lo son, porque no hay tantas diferencias entre ambos... todos somos seres humanos e hijos de un mismo Dios.

Tres días desmotivado

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Estos tres últimos días no me he sentido bien... no estoy enfermo (excepto por el Hiv y el Herpes Labial que aún no se me quita), es solo que simplemente no me siento bien. Me siento cansado, desmotivado, angustiado, solo, triste... estoy deprimido y decepcionado.

Estos días he pensado en porque me siento así, fuera de las razones obvias...que ya todos saben... y sumándole lo del virus... hay días en los que siento que es difícil seguir adelante. En especial cuando te sientes solo y sientes que los demás no te dan la mano, que nadie se interesa... decidí escribir porque hay un asunto que me molesta y me ha golpeado mucho... que me ha llenado de furia, indignación, frustración, ira... ¡¡instintos de destrucción!! ¡¡ganas de pegarle a alguien!! De decir mil y un cosas al viento y mandar a algunas personas hasta el otro lado del mundo.

Algunos de los activistas y autoridades de salud de mi país son UN FRAUDE. Con F de falsos, farasantes, faríseos, fáciles, fofos y todo lo que se les pueda ocurrir. Obvio no todos, pero creo que aquellos que están a la cabeza de la "Lucha Contra el Sida" deberían ser derrocados (como ya es costumbre en este pequeño rincón del mundo). Siempre creí que muchas de las personas involucradas en la lucha contra el Sida a nivel mundial no lo hacen por convicción... esto lo pensaba incluso antes de ser diagnósticado, y ahora que sé que soy seropositivo... me estrellé con la terrible verdad. Tengo razón. Hay mucha gente que le "interesa" en luchar contra el Sida porque hay "un buen presupuesto", más no porque el interés de salver vidas corra por sus venas ni les quite el sueño... ¡que va!... cuando es hora de salida, han de ser los primeros en salir corriendo.

Hace unos días recibí esto:


Colegas PVVS del Ecuador:

Reenvío un comunicado de la Dra. María Elena Rojas, Jefa del PNS (Programa Nacional del Sida) enviado a la señora Ministra de Salud, Dra. Caroline Chang, en el que se informa sobre avances y getiones hechas desde el PNS para que se mejore elservicio de exámenes de cd4 y carga viral.

Me siento muy satisfecho y contento con esta noticia, ya que como ustedes conocen este tema ha sido uno de los caballos de batalla de la CEPVVS y de constantes acciones de incidencia política para que esto cambie y se mejore este servicio de laboratorio que antes dejaba mucho que desear y tenía muchas deficiencias. Ahora solo queda esperar que se realicen los exámenes de cd4 y carga viral tanto en Quito como en mi ciudad de manera adecuada, que se pongan al día los examenes retrazados y que se mejore la calidad de la atención. Para esto, TODOS Y TODAS debemos estar vigilantes de que esto se cumpla y funcione bien.

Por este medio quiero manfestar públicamente mi agradecimiento y felicitación al Programa Nacional del Sida y a su directora Dra. María Elena Rojas por tan importante logro.

En solidaridad,

Lcdo. Santiago J.
SECRETARIO GENERAL COALICION ECUATORIANA DE PVVS


Me parece muy bien que se hagan los examenes acorde a rigor... la pregunta es...¿por qué no me hacen los examenes a mi?. Entonces les escribí lo siguiente:


Que bueno, me alegro!

Tengo una pregunta sin animo de polemizar....

Este servicio de pruebas de carga viral también está disponible para mi?? Yo me hago atender el IESS y como ya es sabido no tienen ni medicamentos ni me hacen el examen de carga viral.

En vista de que el examen esta disponible para todos los enfermos de Hiv/Sida como parte del plan NACIONAL de lucha contra la enfermedad... asumo que yo también me lo puedo hacer, cierto? Gratis, verdad? porque mi sueldo es de menos de 200 usd al mes.... yo habia escuchado que el examen es caro por eso no me lo he hecho por mi cuenta (gasto en comprarme las medicinas que el IESS NUNCA me da).

Por fa confirmenme esta información y con quién y dónde tengo que hablar, yo tengo 4 meses diagnósticado y no tengo ni un solo examen de carga viral. Tengo entendido que si uno tiene una carga viral muy elevada se aconseja que la persona comience tratamiento... y yo aún no sé mi carga viral... esto a veces me quita el sueño.

Agradeceré su información y ayuda.

Juan Carlos


Al siguiente día la única que me contestó fue Myriam, representante de las mujeres positivas (y la persona con quién conversé por teléfono dos horas el día que me diagnósticaron). Me dijo:


Mi estimado Juan ca,

Disculpa que sea yo la que te conteste....Pero es que quiero ayudarte.

No, es posible que te lo hagas en el INH, porque tu eres asegurado.

Pero ya que lo mencionas, porque no haces activismo desde tu posición, pues fijate que en el seguro social, pasan muchas malas noticias, pero nadie hace nada para luchar contra el gran poder del seguro social. y eso que entiendo que hay un grupo de pvvs que trabajan directamente en el seguro, y tal vez te puedas acercar donde ellos para que te ayuden a resolver tus inquietudes, el Grupo en mencion es Manantial, y su Director y mienbro de la Coalición es Orlando Verduga.

Por otro lado permiteme explicarte, es tu medico tratante quien tiene que pedir estas pruebas, pues el determinará en que situación de salud estás, esto con tus examenes y demas registros de visitas que tengas en la mencionada institucion, Si tu estado de salud ultimamemnte se ve aquejado con muchas enfermedades oportunistas y tu CD4 ha bajado aceleradamente, entonces el medico te lo enviará a hacer, pues el recuento de la carga viral, esta estimado hacercelo por primera vez, para determinar tus copias, pero de ahi en adelante es aconsejable hacerlo cuando ya estes en tratamiento de ARV, para saber si el esquema tomado esta haciendo adherencia en tu organismo o no, y el médico pueda tomar decisiones de cambio o permanencia de esquemas.

Un abrazo.
Red de Mujeres


Yo les respondí, primero renegando que el famoso Secretario de la Coalición de Pvvs no haya sido quien me de la respuesta... por lo visto si tiene voz y tiempo para escribir cuando es de hecharse flores... pero cuando uno le pregunta cosas que no sabe como "embellecer" se queda mudo....

Todos los demás se quedaron mudos... ni la Dra. Presidente del MCP (Mecanismo de Coordinación País para el proyecto del Fondo Global) dijo nada. Peor la tan famosa Dra. Rojas... tampoco se dió por entendida de mi correo.

En mi correo les pregunté, ¿por qué si el Programa NACIONAL contra el Sida fue creado para ayudarnos a todos no lo hace? ¿Acaso no todos somos Ecuatorianos? ¿Acaso no todos tenemos Hiv/Sida? ¿Acaso no todos necesitamos el examen de la carga viral?. Incluso ofrecí que podía pagar hasta 50 USD por el tan codiciado examen (el costo normal oscila entre los 120 a 150 USD)... no me pregunten de dónde sacaría yo esos 50 USD... ni yo lo sé, pero sé que si fuera necesiario los conseguiría. Yo creo que en alguna parte de la tan llamada "lucha" contra el Hiv/Sida alguien se olvidó decirle a la Dra. Rojas que los servicios y facilidades deben ser para TODOS. Ya que TODOS necesitamos vivir.

Para todos es sabido que el IESS (Seguro Social) es uno de los peores desastres del estado ecuatoriano.... dónde no hay ni vitaminas y a duras penas me hacen el exámen de CD4... entonces ¿Por qué nos envian allá?. En el peor de los casos... y si tan cortos de fondos están... ¿Por qué no nos permiten hacernos el examen pagando una parte (50 USD)?. Me refiero a que mensualmente se detectan xxx cantidad de nuevos casos de Hiv/Sida en la ciudad, todos estos casos tienen que hacerse el examen de carga viral GRATIS (a menos que tengan la "desdicha" de estar trabajando como yo)... ¿no les resultaría conveniente tener a los 400 pacientes del Seguro Social que tomen su exámen de carga viral y "colaboren" con los fondos del Plan? (Por cierto, cambienle el nombre porque ese plan NO TIENE NADA DE NACIONAL....).

Ponganlo así... si tienes 200 nuevos diagósticados por mes (un número al aire) no sería mejor tener 600 exámenes de carga viral, en los cuales 400 pagan un "pequeña" cantidad a tener 200 que sean totalmente gratis. O por otro lado... no sería mejor tener 600 personas con exámen de carga viral y un mejor control de salud en lugar de tener solo 200. Digo en el caso de que realmente les interese mi salud....

Pero como siempre nadie dice nada.... nadie me responde, nadie hace algo... yo soy el único que reclama....y el resto de gente ... todos aquellos que deben dar una razón para sus actos o sus negligencias solo me ignoran. Esa es la cobardía de los inútiles.. complices silenciosos de la muerte de miles de personas alrededor del mundo.

Envié un correo ahora último con copia a todos los que se me ocurrieron, incluso hasta al Ministerio de Salud y al Partido Político del Presidente... es más hasta hice todas las combinaciones posibles con el dominio @gov.ec para ver si alguna de esas le llegaba al primer mandatario... a ver si de algo sirve. Hasta ahora nadie me responde :(... a veces creo que "he arado en el mar".

El Presidente tiene un lema que dice... "La Patria ya es de todos".

Mi pregunta es... ¿Si "la Patria ya es de todos".... el examen de Carga Viral también?

Hay días en los que a veces uno no encuentra razones para sentirse bien...

4 1/2 Meses... y contando

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Bueno, a petición de un nuevo amigo mi post de hoy va a ser algo así como un resumen de mis cuatro meses y medio viviendo con Hiv.

Hoy al medio día leí el comentario de Fernando a mi post anterior y la verdad me hizo algunas preguntas super buenas... tan buenas que me tuvieron pensando toda la tarde... contaba las horas para poder llegar a casa y sentarme a escribir, en calma, en soledad. Ni siquiera puse música para no interrumpir ni influenciar la corriente de mis pensamientos que comenzó a fluir desde el momento que leí el comentario que me escribieron.

Todo el día tuve miedo... miedo a escribir sobre esto. Miedo porque tengo temor que no pueda ayudar mucho con lo que voy a decir... me refiero a que ... 4 meses y medio no pueden decir mucho de cómo será el resto de mi vida con el Hiv (asumiendo que mañana no me pase por encima un carro o que un ladrón me de un tiro). Tengo temor de que mi vida con el Hiv no sea un buen punto de referente de lo que puede venir, porque aunque he leído mucho.. aún a veces en el fondo ni yo sé que esperar. El temor comienza por una pregunta que me hice después de leer las preguntas de Fernando...

EXPERIENCIA EN GENERAL CON EL VIRUS: A GRANDES RASGOS

¿Cómo me siento viviendo con Hiv?

Bien.

Y no es mentira... me siento BIEN. Ojo... no digo que me siento excelente... ni pésimo... solo me siento bien. No digo que disfruto todo aquello que me puede llegar a pasar.. ni las cosas que me están pasando... no las disfruto... pero me siento bien. Talvez para explicarlo mejor... en este momento no tengo dolencias mayores atribuibles al Hiv, de hecho.. no tengo dolencias mayores. Además de eso estoy en paz conmigo mismo y con mi vida.... talvez por eso en este preciso momento me siento bien. En 4 meses y medio... este virus me ha cambiado la vida... pero NO la ha destruído... en un principio pensé que sí podría hacerlo y que de hecho lo había logrado... pero no es verdad. Mi vida seguía ahí... en el mismo punto dónde la dejé cuando fuí diagnósticado y comencé a aislarme del resto del mundo.

Cuando volví a mirar hacia afuera de la coraza de protección y aislamiento que construí para mi... todo era igual. Bueno, casi todo... yo he cambiado, la gente que sabe mis estatus ha cambiado.... pero nada de eso ha afectado en realidad la esencia de mi vida después de la mala noticia. Yo sigo de pie. Creo que hay etapas de vida con este virus... y aunque duelan hay que quemarlas y vivirlas todas, porque de ella se aprende y te vuelven fuerte. Esa fortaleza talvez la necesites más adelante.

El golpe más grande de todos sin duda fue el diagnóstico, aunque insisto... hemos puesto demasiado temor y carga emocional en algo que si bien es serio, no debería hacernos sentir tan cerca de la muerte. La muerte le llegará a todo el mundo... con o sin Hiv... y el hecho que tenga Hiv en este momento no me hace pensar, ni creer, ni siquiera sospechar que vaya a morir antes que alguien .. quien quiera que sea que esté al lado mio. Moriré cuando deba hacerlo y eso significa que habré cumplido mi misión en este mundo antes de que ese momento llegue.

Hay dos cosas muy fuertes que detesto del golpe inicial al ser diagnósticado... el llanto y el miedo. El llanto debido a la profunda depresión en la que todos caemos al creer que nuestros días han terminado. El llanto debido a la inestabilidad emocional que genera el virus en nuestra vida ... e incluso a veces.... el llanto debido a nada en particular. Solo llanto. Mucho mucho mucho llanto... y mucho mucho mucho dolor. Tanto dolor (emocional) que uno piensa que algo así podría acabar con el mundo, pero luego te das cuenta que no. No sucede así. El miedo sin embargo es más sútil... se disfraza de muchas cosas... se disfraza de temor, se disfraza de pánico, de paranoia, de nuestra consciencia cuando nos dice "psst... pssst... e s c o n d e t e ... o los demás te van a mirar y sabrán que estás infectado!!!". El miedo se disfraza de soledad, de angustia, de ira, de suicidio.... el miedo que amenza a nuestro corazón no le permite seguir latiendo en paz... El miedo cuya sombra parece la de un gran e inmenso león.... pero que en realidad es solo un pequeño ratoncito.

Yo sé lo que es estar perdido entre el miedo y el llanto... entre la soledad y el dolor... y es algo a lo que le tengo respeto. Respeto porque sé el daño que hacen y lo difícil que es librarse de ellos... más ahora ya NO les temo. Hubieron días en que esperé que mi muerte llegara... la primera gripe... la diarrea aguda que pensé que nunca iba a parar... pero la gripe vino y se fue. La diarrea llegó y terminó (con ayuda de medicinas claro está). Y YO... YO sigo aquí. Fue entonces cuando comprendí que talvez lo que me decía el llanto y el temor no era verdad.... Mi vida no se acaba debido a este virus, solo es diferente. MI vida no es buena o mala... solo es diferente.

Lo importante es pelear. Pelear y pelear y pelear. Sino ¿para qué venimos al mundo? ¿No es para vencer obstaculos y resolver problemas? Bueno, he aquí un gran problema y un gran obstaculo que necesita ser resuelto. Nadie dice que sea fácil, pero al menos yo descubrí que esta nueva tarea le da mayor sentido a tu vida, a cada momento... al aire que respiras, a los sabores que pruebas, a la gente que ves, las cosas que escuchas... y de repente te das cuenta que estas vivo y lo mejor aún... estás viviendo. Mientras el resto de gente solo transita sin experimentar realmente nada de lo que sucede a su lado... y sin saber, que para todos los seres humanos... aquello que tenemos a nuestro lado un día ya no estará. Por eso es mejor disfrutar de la maravilla de estar vivo hoy y ahora.

Una guía muy importante para mi han sido aquellos que llevan su luz delante de nosotros en este sendero... no hay muchos, solo unos cuantos que se han liberado del miedo y el llanto y que alumbran su caminar con la luz de sus vidas, con la luz de su esperanza en un futuro y en una vida mejor para ellos y cada uno de nosotros. De esos pocos los encontré aquí... en estos blogs... no se imaginan cuanto lloré al leer los posts de Ann, Marvelyn, Regan.... en el fondo gracias a ellas y a Silvia y a Claudia de mi ciudad es que estoy aquí... fueron quienes me convencieron de que una vida mejor era posible.

Sentía que me decían: ¿Qué crees que estás haciendo? ¡¡Levántate carajo!!. Al ver a personas como Ron y otros más que no se rinden a pesar de sus problemas... me hizo pensar... ¿por qué no podría yo ser así? ¿por qué?. Y no encontré ninguna razón fuerte que me impidiera volver a retomar mi vida y llevarla hacia adelante a pesar de la enfermedad...y talvez darle la mano a otros en el camino, de eso se trata... todo esto. Darnos la mano e ir avanzando... darnos la mano e ir avanzando... darnos la mano e ir avanzando.

No quiero ser puro bla bla bla... ni piensen que este es un blog "motivacional"... pero para mi una cosa es clara... si no crees que puedes vencer al virus.. NO VAS A LOGRARLO. Si no crees que puedes tener el control de tu vida... NO VAS A TENERLO. Una vez que sepas que puedes vencer y que puedes retomar el control, entonces podrás hacerlo y estarás listo para avanzar.

Para mí ha sido crucial comenzarme a educar sobre la enfermedad.... aunque no he leído todo lo que debía, leí lo suficiente como para comenzar y saber dónde estoy. Es como estar en la noche en medio del desierto y lanzas una bengala fluorescente al aire... una vez que esta bien arriba.. su luz alumbra tu alrededor y puedes tener una mejor idea de en que terreno estas pisando, de igual forma los conocimientos sobre la enfermedad (basados en publicaciones científicas y avaladas internacionalmente por entidades como el CDC, UNAids, Global Fund, etc) podrán ayudarte a lidiar mejor con ella y sobre llevarla.

¿LLEVAS UNA DIETA ESPECÍFICA?

Yo personalmente no llevo una dieta especial (malo que lo diga así que no sigan mi ejemplo). Nunca he visto una nutricionista, pero si uds. tienen como hacerlo... no lo duden. En mi caso he evitado cosas que hacía antes.. como por ejemplo:

- Ahora como todas las comidas fuertes del día (almuerzo y cena). Aunque no desayuno... es una costumbre mía, no desayuno desde que estaba en jardín de infantes. No sigan mi ejemplo en ese sentido. Pero en lo que se refiere a almuerzo y cena soy infaltable (antes no cenaba porque quería adelgazar... ahora mandé al carajo a la figura...ya luego cuando pueda me meteré a un gym). Como de todo, aunque trato de no comer grasas muy tarde en la noche, el estómago de los seropositivos tiende a volverse un poco sensible y a veces tiene problemas en procesar las grasas tarde en la noche.

- Mucha agua HERVIDA. O filtrada, como lo prefieran... todo contal de que no se enfermen de ningún tipo de parásito. Esa es la meta... no enfermarte... me refiero a que si ya tenemos un bicho... ¿para qué dos? ¡¡Ni que fuera fiesta de navidad para que vengan los invitados!!. Hablando en serio...tengo entendido que si te enfermas tu cuerpo se desgasta peleando contra eso que te molesta y te sigues debilitando frente al virus del Hiv... asi que mientras menos enfermedades mucho mejor.

- Yo sigo comiendo hamburguesas y mucha mayonnesa (aunque el Dr. me dijo que baje las grasas)... pero esa es mi adicción (eso y el internet). Aunque ya no como hamburguesas tan seguido. Trato de controlarme.

- A veces trato de comer fruta.. pero en especial las que me gustan: Naranja, Mandarina, Manzana. Digo.. si se trata de estar sano mediante los alimentos naturales... entonces mejor comer lo que siempre me ha gustado.

- Dile chao a las comidas guardadas. O pre cocinadas o pre fabricadas. NO comidas de antes de ayer. No comidas enlatadas (salvo el atún porque no hay como pescarlo antes de llevarlo a la mesa). Pero en serio, nada de esas cosas... mientras más sano comas mucho mejor. Yo trato de evitar los super condimentos, suficiente abuso con la mayonnesa para abusar con algo más.

- Mi Dra. me aconsejó no comer en la calle... aunque yo vivo solo. Y me desespera cocinar... además que en mi casa no ha habido ni luz ni agua desde mi diagnóstico por problemas financieros asi que siempre como en la calle. PERO... NO "COMO AGACHADITO".
NOTA ILUSTRATIVA: comer agachadito: Expresión típica ecuatoriana que se refiere a comer sentado en la asera de cualquier esquina y servirse de cualquier puesto que vende cualquier tipo de comida dentro de cualquier balde u olla destartalada y en precarias condiciones de higiene.
Trato de comer en lugares que me den confianza por la forma de preparar los alimentos.

Mmm... fuera de eso, realmente no hago nada en especial con mi comida. Solo me aseguro de comer bien.

EFECTOS SECUNDARIOS DEL TRATAMIENTO

Yo no estoy en tratamiento con anti retrovirales aún, es posible que me tome un par de años llegar a ellos. De hecho espero que si me cuido lo suficiente ese par de años se conviertan en 10 o en 20... aunque, en Ecuador el período que una persona tarda en llegar a los anti retrovirales es de apox 5 años (como máximo). Personalmente no me he enfocado mucho con los anti retro virales, mi CD4 es 494... decidí que leer todo sobre ellos ahorita solo aumentaria el estrés y la angustia asi que cuando vaya por un CD4 de 300 o 250 comenzaré a leer, por ahora prefiero vivir. Solo sé algo, si ellos me van a ayudar a mantenerme con vida y a seguir luchando, bienevenidos sean a mi equipo. Yo sé que funcionan, ellos le salvaron la vida a uno de mis mejores amigos que también es Hiv+.

¿QUÉ TAN AVANZADO TIENES EL VIRUS?

No tengo la menor idea. Existe un exámen llamado carga viral que se debe hacer igual que el CD4. Pero en mi país, solo las personas que están dentro del "PROGRAMA NACIONAL CONTRA EL SIDA" pueden hacerse el exámen de carga viral gratis "una o dos veces al año" (en USA es cada 4 meses). YO tengo la suerte (o desgracia) de estar trabajando y estar afiliado al seguro social.... y ¿adivinen qué?. NO ME HACEN EXAMEN DE CARGA VIRAL (ni me dan las vitaminas que el Dr. me receta).

Así que el "Programa NACIONAL de Lucha contra el SIDA" no es tan NACIONAL después de todo. No me puedo hacer el examen porque es muy costoso.. me costaría más de medio sueldo. Y acá nadie hace nada por mejorar mi situación que es similar a la de muchos otros... por eso a veces me quejo con los llamados activistas... que no activan casi nada. Les he escrito para preguntarles sobre esto y justo cuando les hago preguntas que no les harán quedar bien... se quedan callados... nadie dice nada... ni una sola palabra. Es más, acabo de enviarles un correo a todos otra vez con copia a todos los correos del Ministerio de Salud que pude encontrar en el internet y con copia a los correos que encontré en la página web del partido político del Presidente... para ver si así alguien se despierta y dejan de jugar a "se fue el mudo" conmigo.

Esto me lleva a una sola conclusión... MI VIDA ESTA EN MIS MANOS. Lo cual no es del todo malo... cuando tienes algo importante (y vital) tienes que defenderlo y cuidarlo tú mismo. Acabo de crearme un lema... "Si ellos no te quieren ayudar...OBLIGALOS!".

¿LA ENFERMEDAD ES POR ETAPAS?

Sí, es por etapas. Para mi es una enfermedad degenerativa (aunque a mi psicóloga no le gusta que use ese termino). Sin tratamiento el virus avanza hasta que pone tu vida en riesgo. La idea del tratamiento es dejar que tu cuerpo se defienda un tiempo determinado (lo determina tu sistema inmune). Por eso hay el estandar para cuando comenzar tratamiento, este varia en cada país en otros te aconsejan comenzar antes. En Ecuador tienes que tener de 200 CD4 (células de defensa) o menos para comenzar tratamiento.

El tratamiento lo que hace es que el virus deje de multiplicarse. Y poco a poco comienza a bajar... si te alimentas y te cuidas tu CD4 eventualmente comienza a subir y puedes seguir una vida normal.

Ojo.. suena fácil, pero no lo es del todo. Talvez es ahí dónde muchos fallan... en la mitad de este proceso, sin embargo... una vez sabiendo las reglas del juego depende de cada uno de nosotros aprender a jugarlo bien. No en vano hay gente que tiene más de 22 años viviendo con la enfermedad gracias a la medicinas.

¿QUÉ PUEDES ESPERAR?

Pues talvez durante tus primeros cuatro meses podrás notar algunos cambios en tu cuerpo por ejemplo...

- Cansancio. A veces me da mucho sueño, pero me han recetado vitaminas y esas me han vuelto a poner en onda.
- Transpiración abundante: Ahora transpiro más que antes, lo cual es un poco molesto a veces... pero si alguien me mira le digo "es que hace mucho calor". Y en las noches me las he ingeniado para aclimatar mi cuarto de forma que duerma frequesito.
- Molestias. Hasta ahora mis molestias no han sido nada espectaculares. Solo aquellas cosas que ya tenía se han vuelto a despertar o a volverse un poco más agresivas. Caspa, Herpes Labial, Amígdalas inflamadas... todo es tratable. El punto es que no lo dejes pasar.
- Tú cuerpo ya no se cura a si mismo. Yo era de los que tomaba mucha agua y dejaba que mi cuerpo solito se recuperara... ahora ya no sucede así. Por eso esperé mucho para tratar la primera diarrea que tuve... pensé que "mañana se me va a pasar". Ahora soy más proactivo, si en 3 días no se me mejora determinado síntoma... hablo con mi Dr y a la carga se ha dicho.

Fuera de eso no hay en realidad muchas más cosas que me hayan afectado a nivel físico, como te digo el impacto original ha sido mayormente emocional... cosa que a medida que hablemos más sobre el asunto y nos eduquemos debe ir mejorando para evitar que más gente se aisle por miedo. Mientras más juntos... somos más fuertes.

Sobre el comienzo y desarrollo de la vida.

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Artista: Roxette /Canción: Listen to your heart /País: Suecia

El nacimiento y la muerte no son dos estados distintos, sino dos aspectos del mismo estado. Mahatma Gandhi

Aprende a vivir y sabrás morir bien. Confucio

La vida sólo puede ser comprendida mirando hacia atrás, pero ha de ser vivida mirando hacia adelante. Sören Aabye Kierkegaard


Son la 1pm. Me acabo de despertar... Después de todo es bueno tener al menos uno o dos fines de semana libres al mes sin tener que ir a trabajar. Hubiera querido postear esto ayer, pero llegué a casa a las 4am y estaba con mucho sueño. La historia de este post sucedió así...

Normalmente yo trabajo dos fines de semana al mes y dos tengo libre, No había tenido días libre en los últimos siete días así que estaba realmente desesperado por poder descansar, peor después de las últimas cosas que me han sucedido. Necesitaba un tiempo fuera o "time out" como dicen. El sábado me desperté a las 9am pero me volví a dormir. Mi cuerpo es como un reloj ahora y sabe que los fines de semana entro al trabajo a las 10am...me volvía despertar a las 10am, a las 11am, a las 12 y finalmente me puse de pie a la 1pm. Me tomé mis pastillas... 1 de complejo B y 1 de vitamina E (vitaminas para mantenerme con ánimos), 1 de Loratadine y 1 de Fluconazol (para la caspa), 1 de Aciclovir (para el Herpes Labial). 5 pastillas... es un gran cambio tomando en cuenta que hace 4 meses no tomaba pastillas para casi nada... ni para el dolor de cabeza.

Pero bueno, como no estoy con anti retrovirales aún, no tengo el estrés de los horarios así que me las tomo cuando me despierto... sea la hora que sea y durante el día sigo los horarios cada 4 horas o cada 12. Lo bueno de haber sido diagnósticado a tiempo es que tengo más espacio para poder asimilar el régimen médico que tendré que llevar en el futuro y más libertad para educarme al respecto y tomar una mejor decisión cuando llegue el momento.

Sobre el comienzo de la vida

Comencé a ver mi correo, chatear, leer. No veo televisión.... después de pasar tanto tiempo fuera de casa en el trabajo he perdido esa costumbre, igual que la de escuchar radio.

A las 5pm me llamó mi jefa: "JuanCa vamos a visitar a Rosa y a ver a las niñas, te paso viendo en 30 minutos!!". Rosa es una compañera de trabajo, acaba de dar a luz gemelas hace poco más de dos semanas y como es obvio no ha estado yendo a trabajar. Rosa fue también una de las personas que cuando tuve mi seroconversión y tuve diarrea aguda durante un mes y medio... ella comentaba sobre la posibilidad de que tuviera SIDA con sus amigas. Nunca la oí, pero era evidente cuando volvía del baño a mi puesto de trabajo ellas me miraban y comentaban. Todos los días Rosa me preguntaba "Juan Carlos, ¿ya se le mejoró el estómago?". Al principio le era sincero, pero cuando supe lo que sucedía le decía que ya estaba mejor aunque no fuera del todo cierto.... Llegué a la conclusión de que si se sabía en mi trabajo que tenía Hiv la primera que saltaría poniendo el grito al cielo sería ella... tendría temor por sus hijas aún no nacidas. Un temor absurdo y sin fundamento además de ilógico, pero como me dijo Claudia (mi psicóloga) cuando se lo comenté: "A las madres se les despiertan otros instintos dentro del embarazo como el de protección de sus crias y el asegurar su superviviencia".

Fuimos a ver a las niñas, son muy bonitas, Rosa no es fea así que las niñas serán bien guapas cuando crezcan, estuvimos ahí casi una hora y media. Me daba gusto verlas y en un momento determinado involuntariamente mi mente pensó..."¿y si yo hubiera tenido niñas? ¿o si hubiera tenido gemelitos?". En ese momento recordé una vez más que me faltaba algo... había otra cosa de mi que ya no es igual. Ya había pensado sobre el hecho de tener o no tener niños antes, pero teniendo niños recién nacidos tan cerca... me hizo ver mi realidad de manera más cruda. Cómo dije hace tiempo, nunca antes me preocupé por tener niños, no estaban en mis planes y con las cosas como iban yendo antes de ser diagnósticado Hiv+ no estaba buscando tenerlos, no habría tenido como mantenerlos. Pero ayer me permití soñar un poco más... y no sé si durante un segundo o un minuto pensé..."y si un día me caso, con una chica que sea o no sea seropositiva... y si me someto a la tecnica del "lavado de semen" (proceso médico que permite que hombres seropositivos fecunden a sus esposas sin riesgo de infectarlas con Hiv) y luego hacemos una fecundación invitro con ella... podríamos tener niños... y verlos crecer... ayudar a verlos hacerse grandes... ¡qué bonito sería!". Un sentimiento de melancolía mezclada con esperanza me embargó... sí, talvez algún día pueda suceder. Estos procedimientos médicos son costosos... pero soñar no tiene precio y hacer realidad nuestros sueños tampoco. Talvez algún día quién sabe. Para saber más sobre el lavado de semen bajar este archivo (click derecho, guardar destino como. Formato PDF 588KB)

Luego recordé que usualmente cuando se hacen fertilizaciones in-vitro u otro tipo de tratamientos las madres tienen embarazos multiples: Gemelos, mellizos, trillizos, cuatrillizos, quintillizos.... ¡Diosito!. Talvez sea bueno soñar pero no espero que todo esto suceda pronto... además muchas veces los padres después de haber recibido a sus hijos, envidian a aquellos de nosotros que aún no nos hemos casado ¡jejejeje!. También pensé en como esas niñas podrán luchar y enfrentar al virus... siendo sincero, yo no creo que podamos eliminar la enfermedad... en la historia del ser humano hemos sido casi incapaces de elminar enfermedades totalmente de la faz de la tierra, no creo que el Hiv vaya a ser la excepción. La única diferencia es que aunque incapaces de eliminarlas... hemos podido controlarlas y desarrollar tratamientos y curas después de cierto tiempo, Yo creo que eso sí lo lograremos.

Hasta que eso suceda... solo deseo que cada vez mueran menos de nosotros, que cada vez la demás gente a nuestro alrededor nos ayude a ganar tiempo... tiempo de vida... quién sabe y talvez alguno de nosotros hoy seropositivos sobreviva lo suficiente para recibir la cura de esta enfermedad. ¡Seria genial!. Creo que ese día habrá una gran celebración... sería bueno saber que va a haber gente que sobreviva a esta enfermedad... y aún a pesar de que muchos de nosotros ya nos hayamos ido... cuando la cura llegue... habrá una gran fiesta en los cielos. También espero que con el tiempo... esas niñas que acaban de nacer así como mis sobrinas de 2 y 9 años... puedan hacer decisiones más pensadas y basadas en un completo conocimiento de la enfermedad de forma que no tengan temor de ella y puedan evitarla. Mejores decisiones de las que yo hice.

Nota: Encontré una emisión especial del Diario El Mundo de España títulada Ser Padres después del Hiv. Si les interesa este tema chequeenla es muy buena.

Sobre el desarrollo de la vida

Al salir de allá, le pedí a mi jefa que me dejara cerca del metro. El día anterior recibí un correo que Noralma, una amiga a la que no veo hace algún tiempo, había enviado a varios de mis amigos. Le contesté y ella me respondió diciéndome:

"holaaaaaaaaaaaaaa JC me da tanto gusto leerte aunque sea por este medio, y si tienes razón no daré mas importancia a eso, ya pasó..solo queria saber que pensaban. Te cuento que mañana viene la Cynthia y nos veremos por la tarde para hacer algo, yo tengo una farra en la noche así que de pronto nos vamos por ahí.. qué dices?.. mi cel es 08xxxxxxx por si las moscas.. le dije a la Pilla también, le avisaré a Maydis.

Estamos en contacto. Noris"

Así que me comprometí a salir con ellas. No le veo nada malo a salir con mis amigas, tomando en cuenta que he pasado más de tres meses encerrado... enclaustrado cual monje hermitaño en el medio del desierto debido al Hiv. Además iba a ver a Cynthia una de mis antiguas mejores amigas a quien no veo hace mucho tiempo y con quien compartí momentos muy importantes de mi vida mientras trabajabamos en Aiesec. El conversar con ellas me llevó a reflexionar sobre la forma en como la vida se desarrolla de manera distinta para todos y sobre como hace algún tiempo limité mi interacción con este grupo de amigos por motivos personales.

Llegué al Cerro Santa Ana pasadas las 8pm. Este es un lugar turístico muy concurrido en la ciudad. Ellas estaban en un restaurante, cuando llegué vi a Carlos (empleado de una empresa naviera), Noralma (Asistente de Dep. Técnico en una constructora), Marco (Italiano de visita en Ecuador), Cynthia (Gerente de Operaciones de una empresa de Trade Marketing) y a Tania una chica que no conocía. Fue chevere verlos, sentarnos a conversar, hacer bromas... hey ahora me río más que antes, ¡eso es bueno!. Cynthia estaba de visita pues se quedó viviendo en Quito desde la época en que los dos nos mudamos hacía allá por trabajo. Conversamos de muchas cosas... aunque con ellos todo siempre gira en torno de sus actividades... que hacen, que compran, donde viajan, donde trabajan... como sus vidas van creciendo y mejorando.

Carlos comentó que acaba de terminar su Master online con una Universidad de España y que está aplicando a una beca en Suiza. A Noralma le va muy bien en su trabajo y está saliendo con un chico Suizo también. Cynthia... Cynthia me dijo: "¿Si sabes que ya tengo mi propia empresa y que también me puse un negocio aquí en la ciudad que lo administra mi hermano?". Me alegré por ella y sé que no me lo dijo por hacerme tener envidia, la conozco bien. Ella ha trabajado duro para conseguir todos sus logros, su departamento en la capital, su carro, su negocio propio y la empresa de Trade Marketing en la que ahora es Socia y Gerente de Operaciones. ¡Qué buena es la vida con algunas personas!.

Me dió un poco de melancolía, hay algunas cosas que hubiera querido fueran diferentes. Espero que nadie me venga ahora a reclamar porque sali a conversar con ellos ni nada por el estilo. Algo que la gente y en especial algunas personas no se dan cuenta es que en nuestras vidas... lo que menos necesitamos son reclamos. Todos tenemos un cerebro para analizar las cosas... y a menudo llegan momentos como el de ayer en el cual es evidente lo diferente que van nuestros caminos con todo aquello que hubieramos deseado... Por mi experiencia propia, sé que la mayoría de nosotros sabemos cuál es el infierno en que vivimos (y no me refiero a los Hiv positivos únicamente, todos tenemos un infierno personal)... lo aceptamos y tratamos de mejorarlo, el subsistir es parte de los instintos del ser humano. Por eso lo que menos se necesita es gente que venga a cada rato con reclamos, quejas de por qué las cosas son de determinada manera, de por qué las cosas estan mal, de por qué somos así de esta forma o de otra.... ¿Es que acaso la gente no tiene ojos para darse cuenta cuando uno tiene suficientes problemas encima como para encima tener que aguantar sus reclamos y quejas? ¿para qué poner sal sobre una llaga? ¿De qué sirve? DE NADA. A veces la gente parece ser insensible y necesitan decir aquello que tienen dentro aún cuando no sea ni el momento, ni el lugar adecuado y pueda herir a los demás, eso... es solo preocuparse por uno mismo no por aquel que tiene su vida metida en un tremendo lío. Si no tienen palabras optimistas o de ayuda para decir... a veces es mejor que no digan nada.

Creo que es algo que la gente a veces no se da cuenta. Nosotros, los Hiv+, no necesitamos que la gente este por ahí diciendonos que cosas ya NO podemos hacer debido al Hiv o las cosas que hicimos mal ... Es mucho mejor si la gente se enfoca en ayudarnos a ver aquello que aún podemos lograr a pesar de nuestro estado y los errores que hayamos cometido. Y si no pueden hacer eso... entonces el silencio es su mayor contribución a nuestra vida.

Cynthia interrumpió mis pensamientos con la misma pregunta de siempre: "¿Y sigues trabajando en la misma empresa?". "Sí, pero ya estoy pensando en cambiarme" - le respondí yo. "¿Y la Universidad? ¿Qué pasó con eso?" - Fue su siguiente pregunta... "¿Cómo quieres que me meta a la Universidad si los horarios no me dan y el sueldo no me alcanza? Por eso es que estoy pensando cambiarme de trabajo" - Le respondí yo. A veces molesta cuando la gente pregunta lo que es evidente. Aún así, eso no evitó que Cynthia ponga su típica cara de pena... al igual que el resto de los chicos, ellos saben un poco sobre mi vida.. y saben que las cosas no han ido del todo bien.... creo que si se hubieran enterado que he sido diagnósticado Hiv+ se hubieran tirado cerro abajo... ¡jajajajaja!. Aún a pesar de todo, creo que estoy bien... Yo al menos no siento pena de mi mismo... por más que haya gente que me abrume con quejas y reclamos a cada instante por cosas de mi vida y de mi de las que no tienen ni la menor idea. Yo sé como sucedió todo y por qué sucedió de esa forma... fueron mis decisiones y las asumo... porque lo que decidí me pareció bien en el momento de hacerlo. Fuera de eso... no necesito darle más explicaciones a nadie... ni siquiera a mi familia sobre mi vida y como la llevo. En todas partes e incluso en mi familia hay personas que han cometido grandes errores... la diferencia entre ellos y yo es que yo no les abrumo con quejas acerca de sus acciones a cada instante... en lugar de hablar una y otra vez sobre sus errores o sobre como quisiera que fueran ... opté por aceptarlos y prefiero darles ideas sobre como lidiar mejor con las consecuencias de sus actos... ¿será mucho pedir que los demás hagan eso con nosotros?.

En fin, luego de conversar Cynthia me comentó algo más sobre su empresa que tiene pocos meses de haber sido creada. Yo trabajé hace algún tiempo en una empresa de Investigación de Mercado así que sé como funciona el negocio. Ella se sorprendió un poco y me preguntó sobre que hacía en esa empresa. Hey un poco de marketing personal no viene mal, ¿huh?. Aún así no me esperanzo a que ella me ofrezca trabajo, muchas veces trabajar con amigos es más complicado que trabajar con un desconocido. Llegó un momento en que me desconecté del grupo y me puse a ver los videos en pantalla gigante que tenía el restaurante... desde hace algún tiempo, me comenzaron a aburrir las reuniones en las cuales todo el mundo comenta sobre sus cosas materiales... cuanto compran, cuanto viajan, etc. etc. etc. Yo era parte de ese grupo y seguramente era así también. Pero desde mi tiempo en Rusia mi visión de la vida cambió y desde Marzo 2003 que volví a Ecuador me comencé a alejar de ellos... cosa que algunas personas de mi familia parecen no haber notado. Ahora nos reunimos una vez cada seis o doce meses, para mi está bien. Las únicas personas a las que veo más seguido (dos veces al mes es Diana Patricia y Javico). Me gusta más hablar sobre la vida y las lecciones que aprenden las personas en vez de hablar sobre viajes, carros, todos los postgrados existentes en el mundo y cuánto dinero se puede llegar a atesorar.

Noralma interrumpió mi distracción preguntándome: "¿Y sigues igual de cansado?". Debo confesar que casi me caigo de la silla. Yo no le había comentado a ninguno de los presentes en esa mesa sobre mi estatus. Sin embargo en mi blog personal había comentado que antes de comenzar con las vitaminas me sentía muy muy muy cansado a diario. Me sorprendió ese comentario. Me pregunté si ella sabría... así que le di una respuesta ambigüa "No ya no, ahora tomo unas vitaminas que me hacen super bien y duermo un poco más". Más tarde en la noche le pregunté a Noralma la razón de su pregunta y me dijo: "es que la última vez que te vi te noté bien cansando, recuerdo que tenías dos trabajos que te sacaban el aire". Le sonreí y le dije que estaba bien ahora... que ya no estaba tan cansado en estos días. No le comenté lo del Hiv porque estabamos en una salida, un momento de esparcimiento.. hay momentos en que el Hiv debe dejar de joderme la vida. Lo bueno fue que al menos alguien me pregunto sobre mi vida, sobre mi como persona no sobre las cosas que hago o tengo.

Fuimos a la cima del cerro, a tomarnos fotos... y recordé algo... ¡¡¡Wow.. qué bueno soy para tomar fotos!!! En serio que sí, a todos les gustaron y yo recordé que hace mucho tiempo me apasionaba la fotografía... mmm creo que tendría futuro en ello. Excepto por el hecho que no tengo camara (solo la de mi celular), pero no importa... cuando las cosas mejoren... podré hacer todo aquello que siempre había soñado, quiero estudiar fotografía y pintura... quisiera hacer exposiciones en casas de arte... quiero retratar al ser humano y lo especial de su vida diaria... lo especial de ciertos momentos que se van y no regresan... ciertos momentos que cambian cuando la vida ya no vuelve a ser igual. Sea en pintura o fotografía quiero hacer una exposición sobre el Hiv, algo artístico... tengo millón ideas en la cabeza... algún día lograré hacerlo. Espero que mi hermana no se queje conmigo otra vez diciendo "¿Por qué tengo que conocer a mi hermano mediante un blog?". Querida... nadie sabe que me gusta la pintura y la fotografía, es algo que siempre he guardado para mi... es mi vida, creo que tengo el derecho de decidir que cosas comparto y que cosas no. ¿verdad? Si comento esto aquí es solo porque quiero hacerlo... porque me nace... no le busques tanto pero, solo descubre como soy. Te quiero mucho.

Luego nos fuimos de farra.. a una discoteca!! (sí ya sé que es obvio... pero no pisaba una buena discoteca hace algún tiempo y menos con amigos). Llegamos a las 11pm y bailamos casi sin descansar hasta las 2am... al menos yo. Fue genial, me encanta bailar, es parte de mi vida... es como estar vivo. Como estoy con pastillas no bebí nada.. nunca he sido muy bebedor de todas formas.. solo tomé una gaseosa. Todos me quedaron mirando.... ¿y qué?... Yo sí me atrevo a ser diferente jejejeje. Al final Cynthia y Marco pidieron gaseosa también :).

YO creo que la vida se desarrolla de manera curvilínea. Unas veces la curva es descendente y otra ascendente... Dicen que todo lo que sube tiene que bajar... pues si es así, evidentemente todo lo que está abajo... tiene que subir. No me quejo por mi vida, prefiero seguir avanzando y cambiando. Como dicen lo artistas... el trabajo no está hecho hasta que está terminado.

Y bueno mi vida aún es una obra de arte en construcción.

Vaya qué día...

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El día de hoy fue un día malo de los malos malos malos... Son las 00.38 de la noche y acabo de llegar a mi casa del trabajo... la cara que tengo en estos momentos es así.

Me asaltaron, despidieron a un amigo del trabajo junto con otras personas más. He estado con un dolor de cabeza terrible todo el día... y me quitaron una de las cosas que más me gustaba... mi super Pocket PC.. o mejor dicho mi ex super Pocket PC.

A pesar de eso no fue un día tan malo en el trabajo, me fue relativamente normal... hasta medio bien talvez, aunque por alguna razón muy pocas cosas se pudieron concretar como esperaba.

Hoy hablé sobre el Hiv con Ricardo, un nuevo compañero de trabajo. Estabamos viendo unas modelos desfilar y llegamos al punto de conversación sobre que sucedería si nos acostábamos con alguna de ellas... entonces él me dijo: "¿y si tienen sida?". Entonces asumí que era una buen momento para hablar sobre el tema... No voy a extenderme mucho sobre esto... solo les diré que a veces es difícil hacerle comprender a la gente que la mejor manera de luchar contra el virus no es temerle e ignorarlo, sino enfrentarlo. Mientras hablamos no le revelé mi estatus... simplemente le dije que había leído mucho sobre la enfermedad y traté de responder alguna de sus preguntas como mejor podía sin ponerme en evidencia... él a igual que muchos tiene bastantes temores que lo han llevado a un estado de abstinencia total desde hace un año atrás según me contó.

No es que la abstinencia sea mala, pero no me parece natural. Por algo Dios debe haber creado el sexo... obvio, no me refiero a la simple relación sexual, sino al hecho de que dos personas puedan disfrutar de un momento íntimo.... es como si Dios nos hubiera dado pies para caminar y no los quisieramos usar... Aunque claro hay personas con vocaciones especiales para el sacerdocio, que no es el caso de Ricardo según me contó.

En fin traté de darle una mano... y hacerle comprender que aunque es un cuadro clínico de cuidado, el tener Hiv no es el fin del mundo... y que todos debemos hacer algo a este respecto... educarnos, protegernos, cuidarnos... pero nunca ignorarlo.

Hubiera querido escribir algo más... pero la verdad estoy muy cansado... no fue un buen día y realmente quisiera verlo terminar lo más pronto posible. Cuidense todos. bye.

De Mal en peor...

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Vaya... a veces es frustrante como suceden las cosas....

Hace 10 minutos me acaban de robar...

Venía desde el centro a mi trabajo, con el uniforme de mi empresa y de repente a mitad de camino dos muchachos se levantaron y me dieron un golpe en el pecho diciendome "Chucha de tu madre dame el teléfono celular!!!" (disculpen la malas palabras).

Mierda!. Me tenía que suceder a mi.

Tenía guardados en mi bolsillo el celular del trabajo (84USD), mi celular personal (356USD) y tenía en la mano mi pocket pc (500 USD) que con tanto trabajo me la compré... y era la única cosa de todo lo que había comprado antes que pensé podría conservar.

Al momento de asaltarme me arrancharon la pocket pc de las manos, me quitaron el abrigo del uniforme y lo comenzaron a estrujar para ver si tenía algo guardado, luego me lo tiraron de regreso.... mientras el otro ladrón se levantaba la camiseta y mostraba que traía un revolver.... Maldición!. Les robaron a otros chicos más sentados delante mío y a otra chica más.... fue algo muy rápido ... que frustrado me siento.

Tengo tanto coraje, frustración y pena... mi pobre pocket pc :(((( me gustaba tanto, la usaba para tantas cosas.... era lo único que me quedaba de todo aquello que antes conseguí... siempre había querido tener una... :((((

A persar de todo fue una desgracia con suerte.... si me hubieran robado el celular del trabajo me hubiera tocado pagarlo.... cosa que no podría hacer en este momento, además... bueno no me hicieron nada a mi.. salvo el golpe en el pecho que igual no me dolió mucho.

Es el colmo como todas las cosas me suceden a mi... aunque claro.. asumo que todos hemos de pensar igual.... Llegué a mi trabajo y parece que a otros dos compañeros más también les han robado por la misma zona personas similares a los que me acaban de robar... :(( ni más tomo ese bus.

Estoy tratando de encontrar cual es la lección de todo esto, que se supone que tengo que aprender del hecho de que todas las cosas que quería atesorar en mi vida se estén disipando.... talvez, sea que no debo fijarme tanto en las cosas materiales... no debería trabajar solo por el hecho de poder tener esto o aquello.... talvez debo hacerlo solo para poder ser mejor ser humano y vivir más feliz. Así no sufriré cuando algún desadaptado se lleve algo que quiera.

Talvez se trate de acumular cosas más duraderas:amigos, experiencias, conocimientos, crecimiento personal.... y no solo artefactos tecnológicos :(.

Ok, tendré que aprender a asimilar esto.... en este momento con el dolor de cabeza que cargo no quiero ni pensar.... no sé porque todo me esta sucediendo una cosa después de otra...

Quiero romper algo... quiero hacer algo para sacarme la frustración que tengo dentro... es lo peor, que cuando te hacen cosas malas nunca tienes forma de desahogarte... bueno, al menos pude sacarme un poco la frustración al escribir aquí...

Me da coraje como el mundo no es justo.

Miedo al Cambio

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Artista: Nelly Furtado /Canción: Try/País: Canadá

Aquellas personas que no están dispuestas a pequeñas reformas, no estarán nunca en las filas de los hombres que apuestan a cambios trascendentales. Mahatma Gandhi

Cambio, es darse cuenta a tiempo de que la vida todos los dias te hace nuevas preguntas y de que tus respuestas no pueden ser las mismas. Vasquez D. R. D.

El cambio es una de las cosas que más temor me da desde mi diagnóstico. De un momento a otro mi vida dió un vuelco inesperado y aunque ya me he recuperado y he vuelto a sonreir... sé que las cosas ya no serán iguales jamás.

Después del cambio, viene un proceso de adaptación... en el cual todos debemos escoger las mejores opciones que a nuestro parecer sirvan para atravesar este nuevo camino de la mejor manera. A veces desearía que el avanzar por medio del árbol de las decisiones fuera mucho más sencillo, hay cosas fáciles de hacer... buscar Doctores, dejar de pasar malas noches, hacerse los examenes, educarse sobre este tema... pero ¿qué hay de las cosas que resultan verdaderamente difíciles? ¿qué hay de los momentos en los que tememos terror al cambio?.

YO sabía que tenía terror al cambio a raíz de mi diagnóstico. He hecho cosas para enfrentarlo como dar testimonios, poner un blog hablando sobre mi vida y mi experiencia... he visitado médicos y abiertamente he dicho mi estatus al momento de enfrentar alguna molestia de salud, le conté a mis amigos y mi familia sobre mi estatus. Uno diría que lo he enfrentado bien. Pero aún tengo miedo al cambio. Hay ciertas decisiones que no he sido capaz de tomar.... por temor a las consecuencias.

A continuación algunas de las cosas que no he podido cambiar...

Cambiar de Doctora.
En Ecuador a diferencia que en USA uno no puede escoger la doctora que nos atiende. El sistema la asigna y tenemos que aceptarlo. En mi caso de los tres doctores que atienden en el Hospital del Seguro Social, me recomendaron con la que es especializada en Hiv y tiene más años de experiencia. Sobre los otros ya les comenté en un post anterior.

Creo que debería cambiar de doctora... cada vez que voy a la cita ella nunca se acuerda ni de como me llamo, no se acuerda de mi estatus, es más... más de una ocasión ha tenido dudas sobre si soy Hiv+ o no. A pesar de haber dado positivo en dos examenes... varias veces ha estado a punto de volverme a pedir un examen de Western Blot. Ella no entiende que es cruel que me haga pasar otra vez por lo mismo... haciendome pensar que "talvez" no esté infectado... para luego hacerme el dichoso examen y volver a recibir el shock de saber que sí tengo el virus en la sangre. Eso es algo muy cruel de su parte.

Ella no lleva notas de mis reuniones, la última vez que fuí me preguntó por qué no iba desde mi primera cita, mi mamá le tuvo que decir que ya habíamos tenido una cita intermedia... pero la Doctora ni se acordaba....en la cita que ella había olvidado se dió cuenta que no me hicieron algunos exámenes como el de la Hepatitis C y otros más... y me lo volvió a repetir en esta última cita "¡uy! ¡¡no tiene el exámen de la Hepatitis C!! y no le han hecho el examen de acá ni el de allá!!". Pero eso ya me lo había dicho un mes antes.... placía darle una bofetada. El acabose fue cuando ella le dijo a la enfermera: "¿Si ve? ¡¡¡por eso es que trabajamos mal aquí!!! estos examenes no son del Sr...". Y literalmente casi me muero ahí mismo.... ¡¡¿Cómo es posible que dos meses después de haberme dado mis primeros resultados... me digan que no son míos?!!! ¡¡¡Desgraciada!!!. Mi mente voló... el examen de carga viral que no me he hecho.... el examen de las enfermedades venereas que supuestamente estaba sin novedades... pero que ahora decían que no era mio..... mi examen de CD4 que decía que estaba en excelentes condiciones... pero que ahora decían que no era mio..... los examenes de sangre, los de heces, orina....todos decían que estaba bien.... pero ahora decían que no eran mios. "Pude haberme muerto en estos meses... y ellos no lo habrían notado...." - fue lo primero que pensé. Y mi cuerpo comenzó a reaccionar... comence a temblar... a transpirar... temor al cambio... temor a que ahora me dijeran que todo aquello que creía saber sobre mi salud era falso.

Al final, resultó que solo uno de esos examenes pertenecía a otra persona y que los demás si eran realmente mios... tuve que presionarla y decirle "¡¡¡dígame si el examen de CD4 realmente es mio!!!". Está por demás decir que mi mamá quería abofetear a la Doctora y arrastrarla por el piso.... se lo tenía merecido, no se puede ser tan descuidado con la vida de las demás personas.

Aún así, no he cambiado de doctora, sé que debería... pero he escuchado que los otros doctores son peores... así que por ahora... por temor a lo que pueda pasar con otros doctores (a pesar de que ya tengo terror de lo que está pasando con esta doctora) he tenido y he decidido aguantar un poco más... esperando que la doctora reaccione y se dé cuenta que soy un ser humano con sentimientos y que su falta de profesionalismo no me ayuda... solo me altera los nervios.

Enfrentar las noticias.
Otra cosa que no he podido cambiar es el terror que he desarrollado hacia las noticias. Me pasa ahora amenudo que escribo a la lista de email de la Coalición Ecuatoriana de PVVS para llamarles la atención sobre su falta de acciones, su falta de iniciativa, su falta de resultados y de real compromiso en la lucha contra el Sida. Y siempre que alguien me responde... me da miedo... me da pánico... paso a veces medio día sin leer ese correo.... solo por temor a que algo de lo que digan me pueda herir. Ya no quiero ser herido otra vez. De igual manera cuando recibo emails de las personas de los bancos donde tengo deudas (que aún no se solucionan) a veces tardo un día entero en leer sus correos o los sobres que dejan en mi casa... es más... tengo varios sobres que no he leído... y no sé que digan pero tengo terror de abrirlos. Sé que tengo problemas muy serios a nivel financiero.... y sé cuales son mis deudas.... sé que no hay mucho que pueda hacer para resolverlos pronto.... pero sé que esas cartas son para presionarme más y más... como si no tuviera suficiente presión en mi vida. Ya no quiero ser herido.

Dentro del miedo a las noticias está el miedo a lo desconocido e inesperado. Ya no contesto llamadas telefónicas ni en mi casa, ni en mi trabajo, ni a mi celular. Tengo temor que sean los bancos y sigan presionando... eso me deprime... arruina mis días y me trae más preocupación de la que ya tengo. Así que si alguien me llama a mi celular y no tengo su número grabado... no contesto. Si alguien me timbra a mi casa... no contesto. Si alguien timbra a mi trabajo... a veces no contesto o si me veo obligado a hacerlo... siento como mis manos se ponen heladas y sudan.

pic190707_4.jpgTambién referente a las noticias es el temor cada vez que me hacen examenes.... nunca me han gustado las agujas. Por eso el proceso de toma de muestras de sangre siempre me genera mucho estrés, nerviosismo y ansiedad.... pero la peor parte no es esa. La peor parte es que en el Hospital del Seguro Social ¡¡¡te dan tu propia muestra de sangre para que se la lleves a la doctora que hace el examen de CD4!!!. No sé si sea igual todas partes pero creanme que la primera vez que tuve mi muestra de sangre en la mano... fue un shock... me decía "Dios mio.. tengo mi futuro en mis manos... ¡¡¡LITERALMENTE hablando!!!...esta botellita de sangre se siente tan calientita... quién diría que tiene Hiv si parece igual a la de todo el mundo ¡¡¡¡¡...!!!!! ¿y si se me coagula ahorita, antes de llegar dónde la doctora?¿¿y si se me cae?? ¿y si la contamino por estarla cogiendo?". No me parece muy científico que nos den nuestra propia muestra de sangre para llevarla dónde el laboratorista... peor sin siquiera prepararnos psicológicamente.... los médicos del Hospital del Seguro Social en Ecuador no tienen en cuenta los temores ni las dudas de los pacientes.... ¡¡a ellos también place abofetearlos!!. En todo caso, mientras llevaba mi primera muestra de sangre le tomé una foto.... muy pocas veces uno ha tenido la oportunidad de tomarle una foto a su esperanza de vida.... muy pocas veces puedes decirle al mundo "he tenido mi futuro en mis manos... literalmente hablando". En todo caso y espero no les incomode... pero hoy que tuve mi segundo examen de sangre me hicieron el mismo chistecito así aproveché para tomarle una foto a mi segunda muestra de sangre. Les presento mi esperanza de vida.

Cambio de entorno.
Mi hermana me sigue insistiendo que debo cambiar de trabajo. Mi trabajo no es malo, pero no es bien remunerado... no es un sueldo pésimo, pero no es lo suficiente para cubrir mis deudas... es menos de la mitad de lo que recibía el año pasado cuando decidí comprar varias cosas y endeudarme. Mucha gente me pregunta ¿qué hace un chico que habla inglés excelente, francés muy bueno, ruso y japonés básico y qué ha estado en cinco países en un trabajo que no le paga ni 200 usd mensuales?. Bueno, lo que hago es sobrevivir.... y evitar enfrentar otro cambio más. Tengo un profundo temor a los riesgos que implicarían cambiar de trabajo... nuevo jefe, nuevos horarios, nuevos desafíos... más riesgos... ¿y si me despiden? ¿y si se dan cuenta que voy seguido al hospital del seguro social y se les antoja averiguar por qué? ¿y si me piden una prueba de Hiv+ para aceptarme en el trabajo?. En Ecuador pedir pruebas de Hiv para aplicar a un trabajo es ilegal.... pero aún así sucede, como siempre en nuestros países nadie respeta las reglas ni los derechos de los demás.

Así que acepté quedarme en un trabajo mal pagado...con un sueldo que no me permite pagar ni la mitad de mis gastos mensuales. Un trabajo dónde a pesar de tener buenas ventas mi sueldo no mejora... con horarios difíciles ya que me toca trabajar muchos fines de semanas y feriados... pero un trabajo que conozco, conozco la mecánica, conozco a mis jefes y ellos confían en mi... y con un horario entre semana que aunque sea malo... me permite ir a mis citas con mi doctora sin necesidad de pedir permisos ni despertar sospechas. Estos dos últimos puntos son buenos.... pero no son suficiente para subsistir. Por permanecer en este trabajo y no buscar mejores oportunidades de ingresos... he comenzado a perder todo aquello por lo que había luchado...

Antes de ser diagnósticado quería tener tarjetas de crédito, cuenta corriente y cuentas de ahorro para construir un buen historial crediticio, me compré una laptop y una computadora de escritorio, un plan para mi teléfono celular, me compré una Pocket PC... cosas que siempre había querido tener. De todas las tarjetas de crédito que saqué (4) ya no me queda ninguna habilitada... dos ya fueron canceladas por problemas de pago y llegué a un acuerdo con los bancos para liquidar la deuda en pagos mensuales. Hoy acabo de aceptar cancelar otra tarjeta más.... la ejecutiva de cuentas me dijo que con mis problemas de pago el banco no me renovaría la tarjeta... después de haberla mantenido por dos años. La última tarjeta... no la podré pagar tampoco... pronto debere pedir que la cancelen y llegar a un acuerdo con el banco también. Mi cuenta corriente está en cero desde hace varios meses... si no me la han cerrado es por suerte... talvez sea lo siguiente que pierda. Mis cuentas de ahorro (5) también están en cero.... solo la cuenta en la cual me acreditan mi sueldo es la única que tiene algo de movimiento. Estoy atrasado con el pago de mi plan celular y me lo bloquean cada vez y cuando.... No he podido hacer los pagos mensuales de la computadora que me compré y la empresa me escribe y me llama a cada rato para amenazarme con acciones legales. La laptop debería haberla terminado de pagar por Febrero o Marzo 07, pero aún debo 100 usd...y para variar la bendita cosa se dañó. Lo único que pude pagar completamente (antes de ser diagnósticado) fue la Pocket PC.

Ningunas de mis deudas tienen que ver con el Hiv... ni es que el Hiv me haya generado gastos inmensos... para nada. Gasto poco en medicinas, mayormente vitaminas hasta el momento. Pero es el terror... el temor, el pánico que trajo el Hiv en mi vida lo que no me ha permitido buscar otras salidas a mi problema. Tengo temor, terror y pánico a los cambio. :( tengo que admitirlo.

Herpes LabialReacción ante las enfermedades.
Esta es en realidad una de las pocas cosas en las que no he dejado que el temor me detenga. Hasta ahora no me he enfermado mucho... solo diarrea aguda por una semana, una gripe, un episodio de sinusitis (el cual estoy comenzando a superar), problemas severos de caspa (que casi están bajo control) y desde hace tres días un episodio de Herpes Labial.... bueno, al parecer si he tenido unas cuantas molestias, ¿verdad?.

En todo caso, para tener 4 meses diagnósticado no creo estar tan mal. Me refiero a que el virus hasta ahora no ha traido nada nuevo a mi vida que afecte mi salud, solo ha depertado males antiguos que me afectaban. Talvez el haber enfrentado al virus y aceptado mi condición ha sido lo que al final de cuentas me ha ayudado a enfrentar las enfermedades que he tenido sin mucho temor. Hoy fui dónde el dermatólogo y le pedí que me prescribiera algo para el Herpes Labial ya que en lugar de reducirse, estaba expandiendose. Por alguna razón se me hace difícil aceptar que ahora mi cuerpo no puede curarse a si mismo como antes... pero bueno, al menos ahora estoy decidido a que cualquier complicación que se presente la atacaré inmediatamente y no la dejaré pasar como solía hacer cuando pensaba estar completamente sano.

También he decidido que es momento de buscar mejores horizontes en mi vida y más amplios. Esta semana en mi empresa se atrasaron 3 días en pagarme el sueldo de la quincena. Eso me llevo a tomar una decisión... necesito cambiarme de trabajo. Necesito un trabajo mejor.. con o sin Hiv. Así que por primera vez desde hace un año ayer envié mis primeras 4 aplicaciones online para posiciones en otras empresas. Si todo sale bien... luego les podré contar como mejora mi vida... por ahora estoy haciendo lo poco que sé que puedo hacer... seguir avanzando y enfrentar el temor. Sé que los miedos me seguirán buscando cada cierto tiempo, pero mientras más los enfrente los iré derrotando... eso es lo que intento. Dicen que la mejor defensa es el ataque... ¡¡¡pues hacia el ataque voy!!!. Aún tengo muchas cosas que quiero hacer en mi vida... no permitiré que el temor, uno más de los aliados del Hiv me impida hacer aquello que siempre he querido alcanzar. Tampoco importa que haya perdido la mayoría de las cosas que con esfuerzo había alcanzado.... aún tengo vida y tengo salud (de una u otra manera)... así que el resto es solo cuestión de esfuerzo.

No dejaré que el miedo se adueñe de mi vida, mi mente y mi cuerpo. ¡¡Voy a pelear y sé que voy a ganar!! Después de todo este cuerpo y esta vida siguen siendo mías... NO le pertenecen al dichoso virus... así que más le vale que salga de mi camino.

Testimonio III

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La verdad de ninguna cosa tiene vergüenza sino de estar escondida. Lope de Vega

Antes que nada sé verídico para contigo mismo. Y así, tan cierto como la noche sigue al día, hallarás que no puedes mentir a nadie. Shakespeare

No hay verdad que no haya sido perseguida al nacer. Voltaire


Hace unos días tuve mi tercer testimonio en un pueblo a dos horas de mi ciudad, llamado Palenque. Palenque es una población rural con una cantidad pequeña de habitantes, talvez mil personas o menos... la ciudad no es muy grande en verdad, sin embargo Palenque es un punto focal de ayuda y gestiones para recintos vecinos y comunidades adentradas en el campo. Para esta sesión fui con Maximiliano Noboa (Argentino), Director de la Fundación VIHda, Monika (Alemania), quien es la coordinadora de estas sesiones en Redima y con Claudia, mi psicóloga.

El viaje fue entretenido, nunca había ido a Palenque aunque si lo había escuchado nombrar... en el camino vimos muchas vacas, caballos, chivos, gallinas, gansos por todos lados y caminando libremente :) ¡¡que chevere!! ¡¡Siempre me ha gustado la naturaleza y los animales!!. Recordé también que a las vacas no les enseñan normas de tránsito porque casi nos chocamos con ellas un par de veces :).

Tenía muchas espectativas de esta sesión, usualmente como en muchos países de América Latina, la gente del campo tiene poca o nula información sobre el Hiv así que esto añadía importancia especial a esta sesión, al menos para mi.

Al llegar tuvimos la grata sorpresa de encontrar un pueblo muy limpio y ordenado, realmente agradable y pacífico... wow.... no se imaginan, en realidad uno hubiera deseado quedarse viviendo allí. En el parque principal (como en todos los pueblos) quedan ubicados los edificios más importantes: El Municipio, el cuartel de policia, la iglesia y el Hospital. Y como no puede ser de otra forma... cual buenos turistas nos pusimos a tomar fotos y fotos :)))

Fuimos recibidos por Mayte (Española) quién es la persona encargada de dirigir el Hospital Padre Miguel Sesma, establecido por la Red de Dispensarios de la Arquidiócesis. El Hospital realmente tiene una infraestructura muy buena, mejor de lo que yo esperaba, tiene incluso quirófano... realmente creo que la Iglesia Católica ha hecho una gran labor con esta red de dispensarios, me pongo en lugar de los habitantes de Palenque o sus recintos vecinos y comprendo lo importante de tener un Hospital en esta región.

En esta sesión estuvieron 12 personas de las 25 que aproximadamente trabajan en este Hospital, básicamente algunas enfermeras, un doctor y presonal administrativo. Un punto importante y que nos sorprendió a todos es que muchas de estas personas tenían clara la información clínica del Hiv. El Dr. Walter, originalmente de mi ciudad, quién trabajó en un centro de investigación sobre Hiv (no sabía que algo asi existiera en este país) se había encargado de capaticar a todos los empleados del hospital aún cuando no existe ningún caso de Hiv diagnósticado en Palenque.

Las razones de que no existan casos de Hiv en Palenque son varias... pero cuando hice una pregunta sobre "la incidencia" de las infecciones mientras estabamos en el camino hacia el pueblo, Monika me respondió: "La verdad es que no sabemos nada... el trabajo hacia el Hiv recién está comenzando allá". En Palenque hasta hace una semana nadie NUNCA habia puesto pruebas de Hiv a disposición del público. Esto en verdad me sorprendió... 25 años después de que esta epidemia comenzó a esparcirse por el mundo entero... aún existen pueblos, miles de personas desprotegidas contra el virus...

Las sesiones fueron super buenas, la gente estubo muy abierta y participativa, Maxi y Claudia hicieron un gran trabajo. Realmente era impresionante saber como estas personas tenían clara la mayor parte del aspecto clínico de la lucha contra esta enfermedad... solo había que trabajar en el estigma. Es raro como el ser humano es a veces así, puedes tener información científica muy clara de cierto asunto, pero eso no significa que sepas como tratarlo o asimilarlo. Mucha de la información permanece en nuestra cabeza y no baja a nuestro corazón, por ende no se convierte en una realidad en nuestra vida diaria.

Al momento de dar mi testimonio estaba un poco confundido sobre la mejor manera de hacerlo... era raro... en mi ciudad todo el mundo tiene una idea preconcebida de los PVVS porque ya han visto a varios... así que piensan que podemos ser negros o mulatos, hetero o gays, de origen humilde y poca educación.... y muy muy muy muy delgados. Es la primera cosa que se les viene a la mente cuando piensan en un seropositivo, por eso cuando revelo mi estado se sorprenden... por eso y por el hecho de que ellos nunca en su vida hubieran considerado desarrollar una amistad o que un seropositivo les llegase a caer bien. En cambio en Palenque... ellos nunca han visto un seropositivo... no saben como es la enfermedad en realidad, leer libros no te pone frente a frente con lo que de verdad sucede en nuestras vidas ni con las consecuencias que las personas que lleguen a ser diagnósticadas en Hiv+ en Palenque tendrán que enfrentar. Si en mi ciudad siendo la ciudad más grande del país, aún existe gente tratando de expulsar a niños seropositivos de las escuelas... no quisiera imaginar lo que podría pasar en Palenque cuando alguien sea diagnósticado seropositivo... por eso era también importante educar al personal del Hospital, para que ellos puedan ayudar a otros y defender sus derechos, educar a la comunidad cuando llegue el momento necesario.

Opté por sentarlos a todos en un circulo, muy cerca mío... ya habían mencionado que nadie (excepto el Dr Walter) había visto a un seropositivo en sus vidas, así que les preguente cuál era su mayor temor sobre la enfermedad. Las respuestas más comunes fueron:


  • El riesgo de infectar a otros

  • La discriminación que enfrentaré

  • La falta de medicinas

  • ¿Cuánto tiempo voy a vivir?

  • El temor a una muerte penosa


Luego les agradecí por su participación en el taller y les di la mano a todos y cada uno... me volví a sentar y les dije: "por cierto, Uds. habían dicho que nunca habían visto a un seropositivo en persona... bueno dejenme decirles que esto ya no es así porque yo soy seropositivo y ahora ya me vieron y hasta me dieron la mano". Como siempre todo el mundo se sorprendió, creo que un seropositivo gordito y cabello claro no esta mucho dentro del esquema que tenemos los latinos (al menos las libras de más han servido de algo, para despistarlos jejeje). Pero esta vez hubo algo que no me gustó.... casi lloré.

Si hay algo que detesto de haber sido diagnósticado Hiv+ es el inmenso golpe psicológico que sufrí... en realidad sin motivo, porque mi salud es realmente muy buena.. pero como he escrito antes aquí, hemos creado una nube negra muy grande alrededor de la enfermedad... sería mejor si agregaramos más luz a este asunto... así todos sufriríamos menos. El golpe psicológico de haber sido diagnósticado HIV+ me llevó a momentos de inestabilidad emocional que eran difíciles de controlar... llanto y más llanto... cuando menos lo esperas y cuando menos lo necesitas. Ahora ya no lloro tanto pero de vez en cuando aún siento como el decir "soy seropositivo" afecta mi cuerpo... como si mi mente no lo quisiera entender. Mis ojos arden, comienzan a humedecerse... siento mucho calor... comienzo a transpirar... pero lo peor, lo peor de todo sucede en mi rostro... mi cara... mis músculos se contraen involuntariamente.. a veces comienzan a temblar como una reacción nerviosa... y poco a poco mi rostro termina así :(.

Eso es algo que detesto...

Luché contra ello, pues nunca me ha gustado llorar en frente de otros y no lo hice. Además a estas alturas de mi vida yo realmente no siento pena por mi mismo, pudiera parecer que sí, pero en realidad no, como ya he dicho antes estoy muy conforme con mi destino.

Una vez sobrepasado la pequeña reacción involuntaria les conté mi historia y fui poco a poco respondiendo a sus inquietudes desde este lado del asunto. Conversamos, hicieron preguntas y realmente fue una sesión muy buena... ellos estuvieron muy abiertos y en realidad creo que les resultó mejor la posibilidad de asimilar lo que les decía, el hecho de no haber visto a un seropositivo antes nos los tenía predispuestos a nada.. así que vieron a un coloradito chistoso y gordito y deben haber pensado: "así deben ser todos los seropositivos". Jejejeje. Al terminar la sesión todos me trataron como alguien normal y al despedirnos me abrazaron y me besaron... eso se sintió bien.

Talvez, después de todo SÍ podemos cambiar el mundo... no creen?

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JuanCa Poz

Engaños a la Fe

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74cbf2bba3fe4bdd.jpgEl entendimiento se humilla reconociéndose inferior a la fe, y Dios lo premia transmitiéndole más luz. Mariano Aguiló

Es, pues, la fe la substancia de las cosas que se esperan; la demostración de las cosas que no se ven. San Pablo

Una de las cosas que nunca me esperé al convertirme en seropositivo fue tener que enfrentar los engaños a la fe dentro de mi árbol de decisiones. Siempre pensé que como la ciencia es tan exacta y como esta enfermedad tiene más de 25 años desde su descubrimiento muchas cosas ya estarían claras.

Lastimosamente para mucha gente no es así, mucha gente en su desesperación por seguir viviendo se aferran a cualquier cosa que les ofrezca una posibilidad de cura... cosa que la ciencia no hace. Estas "posibilidades" ficticias engañan a muchos puesto que son promovidas por personas de diferente índole desde doctores... hasta seudo doctores, desde investigadores... hasta seudo investigadores... ah y por su puesto no podemos dejar a un lado a los "bendecidos" que aseguran poder curarnos con sus poderes espirituales. A todas estas personas que promulgan "otras opciones" se las conoce como disidentes o "denialists" en inglés. Lastimosamente abundan en el mundo por alguna razón que no logro comprender aún. Entiendo la desesperación de la gente por curarse y salvar su vida... pero no entiendo porque nuestros países no hacen algo para detener a estos farsantes estafadores.

Mi primer encuentro con los disidentes fue de manera virtual, mientras hacia mi recorrido de cyber boy scout en la red buscando información que pudiera ayudarme a saber como sobre llevar esta enfermedad. Los disidentes del SIDA, como se hacen llamar ciertos grupos, son personas que aducen entre otras cosas que el Hiv no es el causante del SIDA. De hecho aseveran que el SIDA como realidad médica no existe y que es únicamente usado con fines políticos. Otros van aún más allá y llegan a decir que SIDA/HIV corresponde solo a estress y situaciones mentales... Muchas de estas teorías comenzaron a aparecer en la década de los 80 y 90s. A continuación un ejemplo de algunos de sus enunciados...

"Los arquitectos de esta conjura son los retrovirólogos, con Robert Gallo a la cabeza, la Burroughs–Wellcome (luego Glaxo–Wellcome) y otras empresas farmacéuticas, David Rockefeller, George Bush, el NIH, los CDC y el EIS. El objetivo es obtener inmensas ganancias a partir de una enfermedad inexistente, vendiendo fármacos tóxicos, que matan a mediano plazo, bajo la mirada servicial o cómplice del “establishment” médico y científico" extracto del artículo Hipotesis Alternativas del Sida.

Al no haber control sobre estas afirmaciones, a la corriente disidente se han unido hoy en día toda clase de "magos" estudiados y empíricos que ofrecen "terapias alternativas" para curar el HIV/SIDA. En mi corto tiempo en esto he leído de algunas terapias tales como: ozonización de la sangre (mediante un tipo de dialisis), saltos en camas elásticas que supuestamente pueden curar el virus, terapias naturales a base de plantas o suplementos alimenticios, terapia a traves de descargas electricas de mediana intensidad, terapias de sanidad espiritual, etc. Lo lamentable en realidad de todo esto es que mucha gente cree en estas cosas... y se aventuran a poner su salud y sus vidas en manos de personas que no pueden probar científicamente sus afirmaciones a pesar de que pueden tener muchos años "curando" pacientes.

A pesar de la hasta ahora interminable discordia existente entre los científicos más conservadores en la investigación y lucha contra el Hiv y los disidentes del SIDA más arriesgados solo se ha llegado a una conclusión relevante para nosotros los pacientes... nadie tiene la cura. Muy a pesar de que todos los disidentes puedan clamar al cielo y la tierra por la validez de sus teorías, la verdad es que nadie ha sido curado por uno de sus métodos y aquellos que dicen haberlo sido, no han podido probar ni documentar sus aseveraciones ante los organismos más altos de la lucha contra el Hiv (ONU, OMS, Cruz Roja). En pocas palabras... si solo uno de los miles de disidentes hubiera podido curar a una persona de Hiv y hubiera podido probarlo a nivel mundial... ya todos sabríamos de la cura y/o tratamiento y esa persona fuera multimillonaria, porque ningún precio sería alto para salvarle la vida a una persona... pero como ya vemos, no hay millonarios, no hay pruebas... y aunque a muchos de nosotros y a nuestros familiares les cueste aceptarlo... NO HAY CURA. No la hay.

Desde los comienzos de mi camino en esto decidí que iba a jugar seguro. Después de todo el haber andado en situaciones inseguras fue lo que me trajo hasta aquí. Por eso decidí que no me iba a poner a jugar con mi salud como niño de 4 años: esto sí, esto no... esto sí, esto no...
Ya aprendí mi lección, por ende borré a los disidentes y sus variadas y milagrosas teorías de mi vida... tal como aconsejo a cualquier seropositivo que también lo haga.

El engaño

Lastimosamente, en nuestros países con herencias culturales de tribus creyentes en una diversidad de Dioses y hechos milagrosos, aún hay momentos en que las personas más educadas flaquean y desean creer que una de estas falsas curas surgirá efecto... a veces las personas esperan que aunque nadie más se haya curado hasta ahora siguiendo a los disidentes, talvez nuestro amigo, hermano, hijo sea el primero...

Los disidentes llegaron a mi vida el mismo día de mi segundo Testimonio, mientras yo testificaba mi hermana llevó a mi mamá dónde una doctora de medicina alternativa para que se hiciera ver por ciertas dolencias y entre preguntas van y vienen mi diagnóstico salió a colación... y sin mi autorización mi mamá le reveló a esta "doctora" que su hijo era seropositivo (cosa que me molestó porque explicitamente le he pedido a mi mamá que no diga nada... ya que es mi derecho saber a quién le digo mi estatus o no). Según me comentaron, la supuesta doctora le dijo a mi mamá que muchas veces el Hiv/Sida se genera por las malas herencias de nuestros antepasados.... las herencias espírituales y que solo una cirugía espiritual me podría liberar de la enfermedad. Una sesión de sanación espiritual. Es más incluso llegó a decirle a mi mamá que ellos ya tenían experiencia curando gente de Hiv/Sida y que en el Perú ellos habían curado a dos personas. Mi mamá... como toda madre haría... se aferró a aquello que podría salvarme la vida y me insistió durante todo ese día para que vaya a la "bendita" sesión de sanación.

Por demás está decir que me negué, primero porque va totalmente en contra de mis creencias cristianas y basadas en la Biblia, segundo porque habiendo estado un poco más instruido en esto de los disidentes y sus "ideas" sabía que esto no iba a funcionar... pero ¿cómo hacerselo entender a una madre?. Luego de intentar tratar de convencerla y recibir respuestas como "es que tú no tienes fe, Dios hace milagros, Él puede curarte!!" "yo creo que lo que te han hecho a ti es un mal... un maleficio, yo tuve una tía a la que la habían embrujado y casi se nos muere por efectos del embrujo" decidí acompañarla. No porque quisiera hacerlo ni aceptara la mera posibilidad de que esto me llegase a curar... pero porque sé como son las madres... ellas en verdad quieren intentarlo todo... si yo no iba, ella siempre pensaría que talvez nunca me curé porque no fuí a esa sesión o que talvez fue su responsabilidad no haberme obligado a ir. Fue una situación difícil pero con la ayuda de Claudia, mi psicóloga, llegamos al acuerdo de que esta vez era mejor ceder por la paz de mi mamá.

Sobre la sesión, seré breve... me acostaron en una cama con las manos sobre el corazón y un grupo de 5 "doctores" me rodeó con sus manos levantadas y sus palmas dirigidas a mi cuerpo... en el lapso de unos 15 min hicieron un recorrido por "mis chakras"... mandaron luces de todos los colores al universo y de vuelta a la tierra (mayormente luces púrpuras, azules y doradas), navegaron "espíritualmente" por mi hipotálamo, timo y no se qué partes más de mi cuerpo, restauraron todas las "imagenes masculinas y femeninas" que puedan haber existido en cada uno de los lugares más reconditos (y privados) de mi ser....ah... cierto, y ellos también "restauraron mi sistema inmune". Al estar acostado pensaba..."esta señora esta pegandose el paseo espiritual de su vida por todo mi cuerpo... ni que fuera montaña rusa!!". ¿Qué sentí? NADA. Ni siquiera risa... porque me dolía tanto que esta gente jugara con las esperanzas de mi mamá.... con su fe.

Pocas veces algo como esto me había incomodado tanto... toda mi familia es educada, soy orgulloso hijo de una abogada y hermano de una profesional en sistemas... pero el deseo de encontrar una cura a veces nos lleva más allá de toda lógica a abrazarnos de las cosas más inverosímiles. Yo creo en milagros, como el mejor hijo de Dios puede creer... pero siendo sincero... yo no creo que Dios desee que este milagro (el curarme del Hiv) suceda... no creo que en sus planes esté esta específica situación. ¿Por qué no?. En realidad la pregunta debe ser ¿por qué si?. En 25 años de esta enfermedad mucha gente ha muerto por confiar en los disidentes, otros llegan a los hospitales con sus defensas muy bajas luego de haber rechazado los retrovirales y haberse aferrado a las otras opciones que estos mercaderes de sueños ofrecen (De hecho mi psicóloga conoce de primera mano 7 casos de personas que estuvieron con un "doctor" que prometió curarlos con metodos alternativos y llegaron al hospital con tuberculosis, otras enfermedades y un CD4 de menos de 20). Mi pregunta es... si tanta gente buena ha fallecido por el Hiv/Sida y no han podido recibir el milagro que todos desearíamos... ¿por qué ese milagro lo debería recibir yo? ¿por qué esos tratamientos que no han curado a nadie tendrían que funcionar conmigo?. "Es que cada cuerpo es diferente" - me respondió mi hermana cuando le hice este comentario.... pero las cosas no funcionan así, la medicina por definición tiene efectos sanadores generalizados. Las pastillas para la gripe me curan a mi y a cualquier persona, no puede haber una medicina que cure solo a una persona y deje que el resto mueran.... eso no es medicina, no es una cura. Yo sé que todos queremos creer y esperar que cualquier cosa nos evite pasar por un camino que no sea el más gozoso.... pero el llenarnos de ilusiones sobre cosas que no tienen sentido ni efecto... no van a hacer que el virus desaparezca de nuestras vidas. Esa fue la triste lección que quise que mi familia comprendiera una vez terminado este episodio... al cual espero nunca volverme a someter.

Mi Esperanza

Soy un Hijo de la esperanza por definición... ya que el nombre de mi mamá, efectivamente es ese: ESPERANZA. Suena gracioso, lo sé... pero una vez diagnósticado... comprendí que talvez esto no era algo que sucedió al azar.... Soy hijo de ESPERANZA porque así debía de ser, porque es mi esperanza, mi fe... la que me iba a sostener a traves de todo esto.
Creo que vale la pena decir algo al respecto y aunque algunos no crean o se asombren de lo que voy a decir... la verdad es que yo no estoy esperanzado en que se encuentre una cura al Hiv/Sida mientras yo viva.

Ojo, no significa que no lo desee, si lo deseo al igual que todos... pero simplemente he decidido que no dejaré que mi felicidad dependa de que alguien encuentre una cura o no. Que no dejaré que mis ganas de seguir viviendo dependan de un hecho tanto probable como improbable. En estos meses he tratado de comprender cual puede ser la razón para mantenerme vivo, que hace que me despierte cada día y afronte todo aquello que sucede a mi alrededor. Junté las razones y los motivos y decidí que esa sería mi Esperanza. El motivo que me hace vivir. Hace algunos días atrás escribí esto en mi blog personal y me gustaría compartirlo con uds también.

Mi esperanza a veces es grande y a veces es pequeña... no es algo que se pueda medir... pero hay ciertas cosas que sí puedo decir acerca de mi esperanza... mi esperanza es REAL y es FUERTE. Mi esperanza no depende de otros... no depende de gente normal ni de la ciencia... Yo no estoy esperando que una cura para el Hiv/Sida sea encontrada. Sé que es muy posible pero también sé que hay posibilidades de que no suceda pronto. Mi esperanza no se basa en eso, porque... para vivir yo no necesito una cura para el Hiv/Sida... para vivir yo solo necesito ser yo mismo y seguir mi vida en la forma que yo siempre había deseado que fuera y cumplir mi rol en la vida. Esa es mi esperanza.... Yo espero que seguiré siendo yo mismo mientras avanzo a través de todo esto... y como la Biblia dice "Cuando camine en senda de muerte ... Tú (Dios) estarás conmigo, tu fuerza y tu callado me darán aliento" (parafraseado). Yo también espero que pueda ayudar a otros a vivir mejores vidas mientras luchan contra el Hiv/Sida y espero que el día que mi momento final llegué, pueda dejar este mundo con mi alma llena de amor. Hay una película que vi hace algún tiempo atrás llamada A Knight's tale (un cuento de caballeros) que tenía una frase que decía "el amor debe terminar con esperanza"... bueno yo diría que yo quiero que mi vida termine con amor y esperanza también. Hoy estoy feliz y no siento pena por mi mismo... ni me considero en peor situación que nadie más en el mundo a pesar de los momentos difíciles que he afrontado durante estos meses. Siento que estoy bien y sé que estoy afrontando aquello que debía afrontar en mi vida... este era mi camino, tenía que afrontarlo y eso es lo que trato de hacer.

Yo no esperaré a estar curado para recién intentar ser feliz.... no lo necesito, lo que necesito en realidad es vivir bien, ser feliz ahora, aprender sobre mi vida y la de los demás y dejar algo en este mundo... algo que diga que pasé por la tierra.. aunque haya sido mucho o poco tiempo. Eso es lo que espero... y eso es lo único que necesito para saber que tengo una razón por la que levantarme cada día y seguir viviendo. Yo confío y creo que mi muerte no llegará cuando el virus lo decida... este virus no es tan fuerte como para decidir cuando debo morir, mi muerte llegará cuando Dios considere que sea el momento apropiado... cuando ya haya cumplido aquellas cosas importantes que vine a hacer en la tierra y que son la razón principal por la que sigo vivo hoy. Y cuando ese día llegue me iré feliz y en paz... sé que aún si llegase a suceder mañana, le agradecería a Dios por el tiempo que me permitió estar aquí entre los vivos... y por la cantidad de veces que me permitió darle una mano a alguien... porque ese talvez sea el mejor legado que pueda dejarle a los demás... una mano amiga, una mano de ayuda y la alegría de que no importa cuantos años una persona viva.. sino la manera en que los ha vivido.

Es cierto que Dios tiene extrañas formas de llevarnos hacia dónde debemos y que no siempre todo aquello que tenemos que enfrentar es placentero, de hecho casi nunca lo es, pero es necesario....es necesario sobre pasarlo para poder llegar a nuestro destino. Hoy le tengo menos temor a la muerte, sé que el virus intentará llevarme varias veces mientras viva... pero yo no me iré tan sencillo... estoy listo por dar guerra porque aún tengo cosas que hacer aquí entre los vivos. Y el momento en que sepa que ya no pude luchar más entonces, aceptaré tranquilo mi destino y dormiré profundamente y en paz.... y lo más importante, me iré feliz. Es así como he decidido vivir y morir. Es más... ya hasta decidí que quiero que suceda con mis restos... quiero ser cremado y que mis familiares arrojen parte de mis cenizas sobre el río de mi ciudad, el Río Guayas. La otra parte deseo que sea enviada a Moscú, dónde vivi momentos muy importantes para mi y deseo que mis amigos allá esparzan mis cenizas sobre el Río Moskba. Siempre me ha gustado el mar y el viento... siempre me dió paz ver el agua y el oceano... y siempre admiré los paisajes en las orillas de ambos ríos.. que mejor morada que uno de mis lugares preferidos.... además, ambos ríos están dentro de las dos ciudades.... cada vez que mis amigos o familiares pasen por ahí me podrán saludar, los veré más amenudo que si estuviera en un cementerio :).

Yo ya no tengo problemas en hablar sobre esto, porque sé que ya no depende del virus... mi vida en realidad depende de Dios y de que cumpla mi misión en la tierra. Mi misión aún la estoy descrubiendo... pero Dios sabe lo mucho que deseo cumplir aquello para lo cual me trajo hasta aquí y me hizo caminar por este camino. Una razón más para saber que Dios no desea que una cura milagrosa suceda en mi vida es que creo que se tomó mucho esfuerzo para que una vez que estuviera en este camino... no me pudiera salir de él. No podemos salir del mundo del Hiv aunque queramos, yo ya no me esfuerzo, aprendí que el virus convive con todos nosotros... positivos o no. Es muy probable que la enfermedad NUNCA se elimine, así como aún no se elimina la fiebre amarilla, la diabetes, el cancer... pero con el tiempo, la enfermedad tendrá tratamiento y una cura. Aunque claro yo no tengo tiempo para perderlo esperando a que todo esto suceda... en lugar de eso prefiero seguir viviendo y creyendo que cada día que vivo tiene una razón de ser y viene bendecido desde el cielo.

NO IMPORTA CUANTOS DIAS VIVAS... IMPORTA COMO LOS VIVAS!!! NO PIERDAS EL TIEMPO DEJANDO DE SER FELIZ!!!

Testimonio II

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Artista: Avril Lavigne /Canción: Keep holding on /País: Canadá

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Nosotros debemos ser el cambio que deseamos ver en el mundo. Mohandas (Mahatma) K. Gandhi


Ayer di mi segundo testimonio de los 4 a los que me comprometí. Claudia, Ericka (otra psicóloga de la Fundación Vihda) y yo fuimos los facilitadores. Fue muy interesante y diferente que la vez anterior. Junto a nosotros estaban Jorge y Ma. Isabel de CARE Ecuador.

Según entendí, el asunto funciona así... hace varios años atrás CARE ECUADOR, REDIMA (Red de dispensarios de la Iglesia Católica) y CEMOPLAF (Organización enfocada a la planificación familiar) se reunieron y crearon el proyecto UNIVIDA. Este proyecto busca establecer diferentes puntos en los cuales se de atención clínica y pruebas de diagnóstico para personas viviendo con Hiv o personas en riesgo de infección así como a madres embarazadas. Dentro de este proyecto, ya se dieron capacitaciones técnicas sobre la enfermedad como tal y sobre los protocolos necesarios a seguir con cada diagnósticado, ahora se solicitó la gestión de la Fundación VIHDA en la sensibilización del personal que labora en dichos centros.

Esa es la razón de estos talleres de sensibilización. Las personas de CARE estuvieron presentes en esta sesión como parte del monitoreo que se realiza al proyecto a nivel nacional. En esta ocasión hubieron más delegados, aproximadamente 15 personas entre enfermeras, doctores y personal administrativo. pic050707_6.jpgEsta fue la primera vez que uno de estos dispensarios consideró oportuno cerrar sus puertas y suspender la atención al público con el fin de que todos los emleados estuvieran presentes en la capacitación. ¡Un gran gesto!.

El dispensario se encuentra ubicado en la vía Perimetral, que es uno de los barrios dentro del denominado cordón de miseria que existe en nuestras ciudades en América Latina. El lugar, no es cosiderado muy seguro... razón por la cual una persona del proyecto nos pasó recogiendo en carro para llevarnos al lugar. La verdad es que si me hubiera tocado ir solo....hubiera dudado.

Al final de mi testimonio anterior, Claudia, mi psicóloga me preguntó como me había sentido. Le comenté aquello que puse en mi post anterior.... y le dije que he decidido que después de dar mi testimonio en estos cuatro talleres que me he comprometido.... no deseo volver a hacerlo por algún tiempo. ¿Por qué?. En realidad la experiencia ha sido buena, la gente es muy calidad y amable conmigo antes y después de contarles que vivo con Hiv, pero al mismo tiempo es desgastante... cuando se enteran de mi diagnóstico algunos se asustan, otros lloran, otros sienten miedo y siento que de una u otra forma todas esas emociones las dirigen hacia mi.... y no es muy placentero ser el punto receptor de tantos sentimientos encontrados. Además hay algo que no logro hacer.... no logro que la gente me vea y me sienta como una persona normal... como alguien más.... para ellos siempre soy "el chico con Hiv". Siento que a veces por más de que son buenas personas y alegres y cordiales al asimilar lo que digo en mi testimonio.... aún así a veces incoscientemente o conscientemente piensan "uy que chico tan bueno, sabe que se va a morir pero se siente tan bien". Lo cual es un fastidio.... no me voy a morir pronto tan solo por ser seropositivo, creo que muchos de ellos no pueden entenderlo.

Claudia me dijo que incluso no tenía que hacer las siguientes sesiones si no quería, que ella nunca me pediría que me expusiera a algo que me fuera a dañar. Pero decidí hacerlo.... alguien tiene que decir algo respecto de esto alguna vez. Y más vale ahora que aún no me acostumbro a ser tratado como persona de segunda categoría, que es la forma en que muchas veces somos tratados en nuestros países aunque la gente lo niegue. Le sugerí a Claudia que podía seguir ayudando en las sesiones y que talvez otra persona puede dar su testimonio... alguien debe de haberlo estado haciendo antes que yo, ¿verdad?.

NO. Nadie lo hace. Claudia me dijo que en estas sesiones nunca antes se había programado testimonios porque nadie quiere hablar ni dar la cara al respecto y decirle a los demás como es vivir con Hiv.... que yo he sido uno de los primeros en hacerlo en este tipo de charlas al menos en lo que ella conoce.

Qué pena que estemos tan escondidos...... qué pena que no podamos hablar sobre nosotros mismos y ayudar a los demás a comprendernos.

En fin, esta sesión fué diferente a la anterior. La gente estaba más preparada con conocimientos sobre el tema... habían unos doctores jóvenes con ideas muy claras sobre la transimisión de la infección, la gente estaba mucho más presta y abierta a hablar sobre este tema. Aún así... al momento de las sesiones... hubo un taller en la cual las personas simulaban haber estado infectadas.... una señora lloró... y me afectó.... ella lloraba por haber sido diagnósticada Hiv positivo (ficticiamente).... ella lloraba por llegar a ser como yo soy hoy. Eso fue triste. Otro de los pequeños shocks que enfrento cuando vuelvo a ver el mundo desde los ojos de aquellos que no saben que muchos de nosotros vivimos junto a ellos.... aún más cerca de lo que se imaginan.

En esta sesión sucedió lo que tanto temía... alguien que me conocía de vista estubo presente. Estaba helado, esta señora es administradora del centro de salud en cuestión y varias veces la he visto cerca de mi trabajo, es más... creo que algún día fue a comprar algo a mi empresa... y entonces comence a imaginar... mi mente me comenzó a traicionar y de repente hasta imaginé que podía ser tía de un compañero de colegio... es tan duro cuando la mente nos traiciona... hace parecer que hasta las cosas más imposibles sucederán en esos momentos. La única forma de sobrellevarlo era enfrentarlo.... pasar a traves de ello.... yo me prometi a mi mismo que haría esto, porque es lo correcto... y sabía que no sería fácil pero aún así acepté hacerlo, porque es mi forma de contribuir. Claudia me volvió a decir que no era necesario que lo hiciera.... le dije que lo haría de todos modos... tenía la fé, de que esa personas que talvez me conociera... y las demás en ese centro de salud aprendieran a apreciarme y a respetarme como lo que soy una persona seropositiva pero más que nada... UN SER HUMANO.

pic050707_5.jpgNadie sabía de mi estatus, solo Claudia, Ericka y la coordinadora de la sesión una señora alemana llamada Monika, quién estubo en el primer taller. Cuando comencé mi testimonio... hasta las personas presentes que pertenecían a CARE se asombraron.... una vez más un silencio total... y un sentimiento de angustia dentro mío.... temor de no poder converncerlos... temor de no poder hacerles entender que nos deben aceptar... porque es lo correcto, porque es humano... porque es bueno. Esta vez tuve un poco de mejor control sobre mi mismo y el tiempo para el testimonio, la gente fue muy abierta y aunque estaban sorprendidos reaccionaron bien.

Hubo algo que me impresionó. Ma. Isabel de Care quién es nueva en este proyecto dijo: "La verdad es la primera vez que conozco a una persona seropositiva y realmente me parece impresionante. No me lo esperaba, yo pensaba que era una dinámica más y que luego nos iban a preguntar como nos sentiríamos... quién iba a pensar que Juan Carlos, con lo guapo que se ve podría ser seropositivo, es una gran lección para todos de que realmente no debemos estigmatizar a los portadores del virus". Lo que me impresionó de esta sesión al igual que en la anterior es que de todos los delegados solos dos dijeron que habían conocido a alguien seropositivo que fuera un familiar o un amigo.... me sorprende porque me pregunto cuantos de nosotros estamos tan escondidos... que el resto de la gente a nuestro alrededor no se da cuenta de lo esparcida que está la enfermedad en nuestros paises.... solo ven en tv los casos médicos deplorables y esa es la imagen que asimilan sobre cada uno de nosotros y el virus que llevamos dentro....estigma.... es algo que nosotros también promovemos con nuestro silencio. El que tiene la verdad y no la dice... no la esparce... también se convierte en responsable de la ignorancia de todos aquellos a su alrededor. A veces nosotros también somos responsables de las cosas que vivimos... porque como un amigo que puso un comentario en este blog hace algún tiempo dijo: Silencio = Muerte.

Al final de la sesión me despedí de todos, una chica se me acercó y me pidió mi número telefónico.. una de las enfermeras... se lo dí, imaginé que querría darselo a alguna paciente o algo así, pero me sorprendió que me dijera "anota el número de mi casa y el de mi celular también!". Sonará tonto... pero no entendí para qué. Hubiera sido suficiente con el número del dispensario.... y no piensen mal, no creo que me quiera invitar a salir.... creo que ya es casada. No sé, eso me confundió un poco. Luego al salir una señora que trabaja en la recepción de los pacientes... se me acercó y me abrazo y me agradeció por el testimonio y de repente... casi con llanto.... me comenzó a contar "yo tengo dos hijos... ya son adolescentes, el uno está estudiando medicina... el otro va recien a entrar a la universidad... y he tratado tanto de hablar con ellos, de decirles, trato que me hagan caso y a veces no sé como hacerles entender..... quisiera que fueras amigo de mis hijos". Yo siempre he sido muy amistoso... amiguero como dicen en mi país.. le dije que no habría problema, ella fue corriendo y regresó con un papel para anotar mi teléfono y darselo a sus hijos para que me llamen.... pero entonces reflexioné... ¿qué es lo que realmente quería esta señora? ¿qué fuera amigo de sus hijos? ¿o que fuera un folleto vivo de lo que sucede si no te protejes del Hiv?. Y entonces sentí que la gente no me veía por quién era en realidad... para ellos aún no soy yo....soy el chico seropositivo que es muy valiente y que le puede explicar a otros como no infectarse. Pero no me ven como JuanCa :), el chico divertido, sincero, confiable, amiguero.... no me ven como soy en realidad, como un ser humano.... no solo como un chico seropositivo... talvez la gente aún piensa que el HIV puede llegar a definir toda mi vida y quién soy... que errados están.

No me sentí muy comodo con ello.... pero luego en la noche conversé con Diana Patricia, le comenté y ella me dijo algo muy sabio: "tienes que comprender que la gente aún no está preparada para asimilar todo esto. Ni para verte como lo que una persona normal, talvez el hecho de que exista tan poca gente a la luz... es lo que hace que la gente piense que tú aún eres alguien diferente. Tienes que ser paciente .... las cosas mejorarán". Sí, es cierto... al mundo se lo cambia con paciencia.

Al salir de la conferencia pude conversar un poco más con las personas de CARE, fué muy bueno... CARE es el organismo evaluador de los programas contra el HIV-SIDA que financia la Unión Europea en el Ecuador. Primera vez que conocía a alguien realmente involucrado en la lucha contra el virus en Ecuador a alto nivel. Me refiero a gente que se codeara con aquellas personas responsables de que las cosas sucedan en este país en lo referente a la lucha contra el HIV-SIDA. Quisiera mucho conocer a esas personas.... para decirles en sus caras que lo que sea que estén haciendo... o dejando de hacer... NO ESTÁ FUNCIONANDO. A veces me entran unas ganas de agarrarlos a todos y hacerles entender que están desperdiciando mucho tiempo sin conseguir resultados concretos.

Tenía muchas preguntas y no sabía como comenzar... personalmente considero que el Plan de Lucha contra el SIDA tiene demasiadas falencias en este país. No veo mayor avance, no creo que tengan una planificación con objetivos concretos y medibles anualmente. Cosas concretas, si se espera alcanzar los objetivos del milenio para el 2015 se debe asegurar que ciertos indicadores de éxito sean alcanzados anualmente... y me parece que en Ecuador esto no se está logrando.

Entre las cosas que hablamos llegamos a la conclusión de que sí... el plan no está funcionando como debería.... muchos intereses personales de ciertas organizaciones no les dejan pensar en función de País... sino como entes individuales, cada uno hala para su propio molino... "mientras todos no trabajemos juntos para sacar el plan adelante no tendremos mucho éxito" fue lo que una de las personas de Care dijo. También me explicaron que lastimosamente el asunto es más complicado de lo que se piensa... a pesar de que el Ministerio de Salud debería tener rectoría sobre los procesos y estandares de este plan cada una de las organizaciones del estado participantes del proyecto (Seguro Social, Fuerzas Armadas, etc) tienen autonomía tipificada en la Constitución de la República... "entonces si el Ministerio de Salud deseara presionarles para gestionar el tratamiento de pacientes positivos de determinada manera... algunos de estos organismos siempre responden.. Yo tengo autonomía, no pueden obligarme".

¿Entonces no pueden obligar al Seguro Social que mejore la atención ni que me de mis medicinas como es debido?.... Nadie respondió.

Es triste la suerte que a veces tenemos que correr en nuestros países mientras luchamos por nuestra vida... debemos escaparnos de las garras de los corruptos que usan su condición de seropositivos como trabajo lucrativo y de los organismos negligentes que no tienen la menor intención ni preocupación por mantenernos vivos.... Me senti triste un poco, porque ahora sé que este mecanismo de gestión de la lucha contra el SIDA no es más que un nudo muy bien hecho y que talvez nadie pueda desatar.... que decepción..... ¿qué será de mi futuro?

A pesar de esto y mientras aún sienta la motivación para hacerlo quiero intentar ponerle algún correctivo a todo este entuerto.... talvez no sea posible, nadie en realidad lo sabe... pero talvez, solo talvez logre que algo mejore... si no para mi... talvez para alguien más.... y entonces habrá valido la pena, aunque no esté yo aquí para verlo. Sigo creyendo que TENEMOS QUE FORZAR EL CAMBIO.



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